Cette série photos pleine d’espoir montre des enfants heureux malgré le syndrôme de Down


Les enfants atteints du syndrome de Down savent sourire et être heureux si on leur donne de l’attention. Il ne demande pas la lune, juste vivre le moment présent
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Cette série photos pleine d’espoir montre des enfants heureux malgré le syndrôme de Down

 

DOWN SYNDROME PHOTO SERIES LAURA KILGUS

LAURA KILGUS/9TEN PHOTOGRAPHY | Laura Kilgus/9ten Photography

La photographe Laura Kilgus a raconté au Huffington Post qu’elle a voulu capturer dans ses photos l’énergie vibrante de ses enfants remplis de vie.

« Les enfants atteints du syndrôme de Down sont les enfants les plus incroyables et amusants que j’ai rencontrés. Leur joie de vivre est incroyablement inspirante. » raconte-t-elle.

« L’inspiration de la photographe lui est venue de son never Tommy également atteint du syndrôme. C’est un petit garçon comme les autres avec deux soeurs et des parents extraordinaires. Il mène donc une super belle vie. »

Découvrez la magie qui se dégage de ses photos par vous-mêmes.

Visitez la page Facebook de Laura Kilgus pour découvrir son projet photos complet.

http://quebec.huffingtonpost.ca/

La mère rejette le bébé 300 000 $ récoltés pour un père élevant seul son enfant trisomique


C’est un bel exemple positif d’entraide grâce à Internet. Même si la trisomie est mieux accepté, il reste encore des coins du monde que c’est la honte d’avoir un enfant différent. Le papa a beaucoup de mérite de s’engager pour son fils pour qu’il puisse grandir et se sentir aimé
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La mère rejette le bébé

300 000 $ récoltés pour un père élevant seul son enfant trisomique

 

Agence QMI

Des internautes du monde entier ont amassé plus de 360 000 $ à l’intention d’un père de Nouvelle-Zélande qui affirme devoir élever seul son bébé trisomique, après que la mère les eut abandonnés tous deux.

La femme de Samuel Forrest, une Arménienne, a donné naissance au petit Leo, le 21 janvier dernier, en Arménie, et a aussitôt rejeté l’enfant, qui est atteint de trisomie.

«La mère a même refusé de regarder ou toucher le nouveau-né, craignant de s’y attacher, dans un pays où les tares et handicaps ne sont pas acceptés, couvrant souvent de honte la famille concernée», a écrit M. Forrest sur la page de socio-financement du site GoFundMe.

(Crédit photo: Capture d’écran GoFundMe)

Le réseau ABC News a affirmé avoir parlé à la mère, qui confirme avoir eu un bébé trisomique et avoir quitté son mari.

Vendredi, la page Internet de M. Forrest affichait un montant de plus de 361 000 $, amassé par plus de 11 000 donneurs.

L’argent permettra d’élever le petit Leo à Auckland, en Nouvelle-Zélande, «où il pourra jouir d’une qualité de vie et d’une intégration qui, hélas, n’est pas encore possible en Arménie», a précisé M. Forrest.

Une partie de cette somme sera versée à des organisations arméniennes qui aident les enfants nécessitant des soins particuliers et qui soutiennent aussi leurs familles, a-t-il ajouté.

http://tvanouvelles.ca/

Réponse d’une mère d’enfant trisomique à une remarque blessante


Suite à la vidéo du billet précédent, une réflexion d’un parent d’enfant trisomique qui ne pense pas 24 h /24  cette différence que les gens regardent tant. Il est son enfant qui mérite autant d’attention, d’amour que les autres. Mais, il reste encore beaucoup à faire pour changer les perceptions des autres
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Réponse d’une mère d’enfant trisomique à une remarque blessante

 

Parfois, j’oublie que notre fils est trisomique. C’est facile d’oublier cela, avec ses caprices d’enfant de 2 ans, son sourire coquin, et son attitude enjouée.

Gabe a un cœur d’or, bien qu’il soit un peu entêté. Il arrive toujours en courant pour voir si sa grande sœur va bien, quand elle fait un drame comme si c’était la fin du monde. Il grimpe sur vos genoux quand vous ne vous y attendez pas et il étire ses petits doigts pour toucher votre joue, juste pour vous dire « je t’aime ».

Il détruit des choses, aussi. Il ouvre les tiroirs, il fait tout tomber par terre, il jette les choses sur le plancher. Quand vous le grondez, il rentre sa petite tête dans les épaules et vous regarde en coin, avec une sorte de sourire penaud. Parfois il vous aide à ramasser, d’autres fois il part en courant pour détruire d’autres choses.

Il adore la musique, aussi. Il commence à danser à l’instant même où il en entend. Il ne peut absolument pas résister si il entend de la musique qui lui plaît, peu importe si il était triste ou en colère une seconde auparavant : il oublie tout et se met à danser. Gabe peut faire de la musique à partir d’à peu près tout et n’importe quoi, même avec les feux d’artifice du 14 juillet.

Parfois j’oublie, parce Gabe n’est rien d’autre que cela — il est lui, Gabe. Quand je le regarde dans les yeux, je ne vois pas la trisomie, je vois mon fils, je vois le petit frère d’Abi. Un petit garçon doux, enjoué et déterminé.

Parfois j’oublie, et cela rend les choses encore plus dures à encaisser quand quelqu’un vient me le rappeler d’une façon peu avenante.

Et c’est ce qu’a fait cette caissière, quand elle m’a lancé ce regard compatissant et qu’elle a craché le venin en un murmure,

« J’imagine que vous auriez aimé le savoir avant qu’il ne vienne au monde… Vous savez, ils font des tests qui permettent de détecter ça, de nos jours. »

Choc. Horreur. Douleur et haine ont parcouru mon corps. L’espace d’un instant, j’ai pensé à sauter par-dessus le comptoir, l’empoigner par le col et la tabasser sans pitié. Je l’ai regardée des pieds à la tête ; Elle ne me faisait pas peur, je pouvais la battre.

Mais j’ai choisi une autre option, à la place. Je lui ai fait mon plus beau sourire de psychopathe.

« C’est bien vrai, ça !! C’est tellement plus difficile de s’en débarrasser une fois qu’ils sont sortis. Croyez-moi, j’ai tout essayé… »

Bim ! Sa bouche s’est ouverte en grand, et elle m’a regardé avec des yeux ronds, complètement sous le choc. Je me suis penché au-dessus du comptoir, et je lui ai murmuré à l’oreille :

« Ce que vous voulez dire, c’est que j’aurais dû le tuer alors qu’il était dans mon ventre, et que maintenant je ne peux plus le faire, c’est bien ça ? Pour moi, c’est la même chose. Pour information, nous savions exactement ce qu’il avait quand j’étais encore enceinte. Il est notre fils à présent, et il était notre fils avant aussi. Jamais je ne laisserai quiconque faire du mal à l’un de mes enfants, même pendant ce moment où on les considère si ridiculement « annulables ». »

J’avais oublié que parfois, les autres personnes ne voient pas Gabe, elles voient un « enfant trisomique ». Elles voient de pauvres parents et une grande sœur qui portent un fardeau. Parfois j’oublie cela, et puis je les regarde et je vois la pitié dans leurs yeux, ou bien j’entends leurs commentaires ignorants dans leurs murmures étouffés.

Parfois aussi, j’oublie que ce n’est pas vraiment de leur faute. C’est juste qu’ils ne savent pas.

Parfois j’oublie que moi aussi, j’aurais peut-être pensé comme eux. Ce que je savais de la trisomie avant la naissance de Gabe se résumait à ce que j’avais pu lire lors de mes études d’infirmière. Juste assez pour me faire courir des frissons sur l’échine, en imaginant un enfant immobile, incapable, handicapé.

Parfois, j’oublie à quel point le premier week-end de décembre est important pour nous. Avec une action comme le Téléthon, nous avons une chance de sensibiliser les gens, de les éduquer à ce propos, de briser les mythes et les idées reçues qui tournent autour de la maladie. Cela nous donne l’occasion de montrer nos enfants sous un autre jour. Cela nous donne la chance d’avancer de la simple prise de conscience, à l’acceptation des personnes autour. Pour que lorsque nous sortons dehors et que nous sommes si occupés par l’éducation de nous enfants que nous oublions, nous ne soyons pas mis mal à l’aise à cause de l’ignorance des autres.

Oui, parfois c’est facile d’oublier que votre enfant souffre de trisomie. Pour nous, ils ne sont rien d’autre que Gabe, ou Julien, ou Maxime, ou Nelly. Et c’est comme cela que ça devrait être, et c’est comme cela que ce sera si nous continuons à nous battre pour qu’ils soient acceptés, et que nous continuons à sensibiliser les gens— pas juste en Décembre, mais tous les jours de l’année.

http://www.demotivateur.fr/

Manuel, trisomique, reçoit 30 000 cartes postales pour ses 30 ans


Cela ne prend pas grand chose pour donner du bonheur à des gens, cet appel d’envoyer un mot à l’occasion d’un homme trisomique a fait boule de neige et a rendu tout une famille heureuse
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Manuel, trisomique, reçoit 30 000 cartes postales pour ses 30 ans

 

C'est via un appel lancé sur Facebook, qui devait rester limité aux proches de la famille Parisseaux, que l'élan de générosité s'est développé.

 

C’est via un appel lancé sur Facebook, qui devait rester limité aux proches de la famille Parisseaux, que l’élan de générosité s’est développé. Photo : Capture d’écran Facebook

GENEROSITE – Parents d’un enfant trisomique, Lucien et Jacqueline Parisseaux avaient envoyé un message à leurs amis sur Facebook début novembre en prévision de l’anniversaire de Manuel. Sans s’attendre à ce qui allait suivre.

 

Manuel Parisseaux se souviendra toute sa vie de son trentième anniversaire. Atteint de trisomie 21, cet habitant de Calais (Pas-de-Calais) a reçu pas moins de 30.000 cartes postales à l’occasion de ses 30 ans, fêtés samedi révèle La Voix du Nord. Singapour, Sri Lanka, Russie, Etats-Unis… des cartes d’anniversaire du monde entier ont été envoyées à ce Calaisien en l’espace seulement de trois semaines.

Tout commence début novembre quand son père, Lucien, fait une annonce en prévision de ce joyeux événement.

« Bonjour à tous. J’aurais une demande à faire à tous mes amis de Facebook : mon fils Manuel va avoir 30 ans le 22 novembre, il adore recevoir des cartes postales. Mon fils est trisomique ! Je viens auprès de vous afin de vous demander de prendre quelques minutes de votre temps pour lui envoyer une petite carte et de faire passer cette info à tous vos amis pour ne pas arrêter ma chaîne. Je vous remercie tous par avance pour votre geste qui rendra mon Manu super heureux » .

« Une belle leçon d’humanité »

Depuis la publication de ce message, de très nombreux partages et messages se sont amoncelés sur la page de Lucien, qui comptait pourtant peu d’amis sur le réseau social. Près de 120.000 partages se sont affichés. Le compte Facebook de Lucien a même un moment été bloqué par Facebook.

La Poste a quant à elle dû s’adapter à l’afflux de courriers reçus par Manuel.

« La trieuse n’y arrivant plus, deux personnes ont été spécialement affectées au triage du courrier de notre fils », a déclaré Lucien Parisseaux au quotidien régional.

Depuis quelques jours, c’est une camionnette qui apporte chaque jour les monceaux de lettres. La Poste a par ailleurs proposé de prêter gracieusement à la famille un container afin que le courrier, jusqu’à présent entreposé dans un garage, ne s’abîme pas le temps qu’il soit dépouillé.

Des événements auxquels la famille Parisseaux était très loin de s’imaginer quelques semaines plus tôt.

« On est un peu dépassés, on était loin d’imaginer que l’appel lancé sur Facebook par mon mari provoquerait un phénomène de cette ampleur. C’est beau, c’est magnifique ! » s’est enthousiasmé Jacqueline, la maman de Manuel. Amie de la famille Parisseaux,

Danièle est, elle aussi, émerveillée devant tant de générosité.

« On dit que les gens, aujourd’hui, sont indifférents, ce qui arrive à Manuel prouve que ce n’est pas vrai ! (…) Des personnes ont pris le temps d’aller à La Poste pour mon frère. Une belle leçon d’humanité ».

http://www.metronews.fr/

Le «petit homme» de Florès devait être trisomique


Certain croyait l’homme de Florès était peut-être une nouvelle (ancienne) espèce d’homme, mais une hypothèse après de nouvelles études en comparant les personnes atteintes de trisomie 21 qui habitent aujourd’hui, la même région semblent probable
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Le «petit homme» de Florès devait être trisomique

 

 

Une nouvelle analyse des fragments d'ossements de l'homme de Florès, découverts... (Archives AFP)

Archives AFP

Agence France-Presse
Washington

Une nouvelle analyse des fragments d’ossements de l’homme de Florès, découverts en 2003 dans une caverne de l’île indonésienne, révèle des indices de mongolisme, remettant en question la théorie selon laquelle il s’agissait d’une nouvelle espèce d’hominidés.

Bien que ce spécimen baptisé «LB1» ait vécu il y a moins de 15 000 ans, une comparaison de ses traits anatomiques avec ceux d’hominidés antérieurs, dont l’Homo erectus et l’Australopithèque, a conduit de nombreux paléontologues à conclure qu’ils étaient en présence d’une nouvelle espèce.

Mais cette théorie suscite de nombreuses controverses.

Au cours de la plus récente analyse des traits de l’Homo floresiensis, les chercheurs ont constaté une erreur dans l’estimation initiale du volume de la boîte crânienne de «LB1» et une sous-estimation de sa taille.

Selon les nouveaux calculs, le crâne de l’homme de Florès avait une contenance d’environ 430 millilitres, soit près de 16% de plus que calculé précédemment.

«Cette différence est importante car elle situe la taille du cerveau dans celle d’humains modernes qui sont trisomiques et vivent dans la même région», explique Robert Eckhardt, professeur de génétique à l’Université de Pennsylvanie, l’un des principaux auteurs de l’étude parue dans les Comptes rendus de l’académie américaine des sciences (PNAS).

L’estimation initiale «erronée» de la taille de l’homo floresiensis estimée à environ un mètre. Elle a également été revue à la hausse à 1,26 m.

Cette erreur s’explique par une extrapolation basée sur la taille plus courte du tibia du spécimen à partir d’une formule dérivée d’une population de pygmées en Afrique.

Cette taille correspond également aux tibias plus courts de personnes aujourd’hui diagnostiquées de trisomie 21, précisent les chercheurs.

Un homme préhistorique trisomique?

Crédit photo : Archives AFP

Le crâne de l’homme de Flores à gauche, et celui d’un humain moderne à droite

Ils ont aussi constaté une asymétrie cranio-faciale typique des trisomiques.

Tout en concédant que les traits anatomiques de l’homme de Florès sont inhabituels, M. Eckhardt relève «qu’ils ne sont pas pour autant uniques et aussi rares pour en conclure qu’il s’agit d’une nouvelle espèce d’hominidé».

Selon les descriptions faites jusqu’alors, l’Homo floresiensis est doté d’une tête anormalement petite par rapport à son corps, contenant un cerveau d’une taille similaire à celui d’un chimpanzé.

Parfois surnommés «Hobbits» comme les personnages du Seigneur des anneaux de Tolkien, leur origine et leur anatomie reste ainsi au coeur d’une vive controverse depuis la découverte de ces fossiles.

Selon des chercheurs japonais, qui ont notamment passé au scanner 3D le crâne de ce spécimen, l’homme de Florès serait un descendant perdu d’Homo erectus («homme debout») qui aurait progressivement rapetissé au fil des générations pour adapter ses besoins à des ressources peu abondantes.

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Atteinte de trisomie 21, elle obtient son bac avec mention


 

 

Quelle belle réussite, une jeune femme atteinte de trisomie 21 a réussit des années d’études qui l’on amener jusqu’a recevoir son bac  avec mention assez bien. Ses parents, ont eu foi en ses capacités de réussite
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Atteinte de trisomie 21, elle obtient son bac avec mention

 

Atteinte de trisomie 21, Yasmine Berraoui a pourtant décroché un baccalauréat scientifique, option physique-chimie, avec la mention Assez Bien. Une réussite. 

Vendredi dernier, c’était le grand jour pour Yasmine Berraoui, une étudiante scolarisée dans un lycée français à Casablanca (Maroc). Comme des milliers d’autres lycéens, la jeune femme a été chercher ses résultats du bac. Verdict : elle a obtenu son baccalauréat scientifique, option physique-chimie, avec l’honorable moyenne de 12,3/20 et la mention Assez Bien.

Une histoire banale ? Pas tellement : Yasmine Berraoui est en effet atteinte de trisomie 21, une pathologie génétique qui touche en moyenne un bébé sur 800, et qui entraîne bien souvent une déficience intellectuelle chez les malades. 

La réussite de Yasmine est d’autant plus impressionnante que la jeune femme n’a jamais bénéficié de traitement de faveur au sein de son lycée. 

Pour assurer l’avenir de leur fille, ses parents ont effectivement dû mener de front un combat contre l’ignorance sur ce handicap qui est ancré jusque dans le milieu médical.

« Nous avons amené ma fille chez une psychiatre pour avoir de l’aide. Elle nous a accusé de mythomanie lorsque nous lui avons dit qu’elle était normalement scolarisée. Le choc inoubliable, c’est quand un professeur qui était à l’époque un ami, croyant me consoler après la naissance de Yasmine m’a dit « de toutes les façons, ils ne vivent pas longtemps » », écrit Jamal Berraoui.

Allant contre tous les avis, ils ont cependant cherché des solutions pour que Yasmine grandisse comme tout le monde.

« A coup de sessions d’éducation psychomotrice, d’appui psychologique, d’espoir et de foi, nous sommes parvenus, à atténuer l’impact de cette infirmité sur elle », témoigne-t-il, tout en regrettant le manque évident de moyens et de structures existants pour y parvenir. « Les parents ne sont pas pris en charge.

Très rares sont ceux qui savent qu’il faut recourir aux spécialistes pour aider les enfants à acquérir rapidement la motricité, la parole etc… C’est en plus très coûteux, ce qui exclut les couples démunis. »

« Yasmine a intégré le cursus scolaire normal, raconte le père de la jeune femme. Elle a toujours eu des notes qui la classent parmi les bons élèves, aux alentours de 14/20 de moyenne. Mais elle travaille deux fois plus que les autres depuis le primaire, et nous l’avons fait bénéficier de cours de soutien. Cette année, nous n’avons pas eu un seul week-end en famille, parce qu’elle travaillait tout le temps. La récompense, la réussite de Yasmine n’en est que plus belle. »

Tous les espoirs sont permis

Le père de Yasmine espère que la réussite de sa fille redonnera de l’espoir à tous les parents d’enfants trisomiques et les incitera à ne pas baisser les bras.

« Bien souvent, les parents de trisomiques sombrent dans la sinistrose, explique-t-il sur son blog. Pourtant, avec des efforts, tous les espoirs sont permis. »

Et d’ajouter, plein de fierté :

« Un enfant handicapé, ce n’est ni une punition ni une impossibilité à vivre. C’est juste une opportunité pour sublimer son amour parental. »

 

 

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Un amour tout sauf déficient


C’est une belle leçon pour ceux qui s’engage vers une vie à deux. Deux jeunes adultes s’aiment au moment présent, et ce, depuis plusieurs années. Ils ont des limites intellectuelles, mais pourtant, ils savent ce qu’est vraiment aimer une autre personne
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Un amour tout sauf déficient

 

Raphaël et Karine ont respectivement 19 et 20... (Photo Alain Roberge, La Presse)

Raphaël et Karine ont respectivement 19 et 20 ans. Les fiancés (parce qu’ils comptent se marier, au plus tard à l’été) sont tous deux atteints de trisomie 21.

PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE

SILVIA GALIPEAU
La Presse

Qui dit trisomie dit généralement risque, anomalie, déficience, bref, handicap. Rien de bien joyeux, on s’entend. On associe rarement la maladie à l’amour, encore moins au mariage. Et pourtant. Dans le cadre de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle (9 au 15 mars dernier), nous avons fait une rencontre surprenante avec deux jeunes amoureux, qui en ont finalement beaucoup à nous apprendre sur la vie et les relations à deux.

Certains se posent mille et une questions. Je l’aime, je ne l’aime pas. Un peu, beaucoup, pas du tout ? Pour la vie ? C’est long, la vie, non ? Avouez que vous vous reconnaissez. Et puis d’autres, non, vraiment pas. Ils aiment, tout simplement. Parce que c’est comme ça.

« Je l’aime parce qu’elle est belle. Super belle. Pis elle fait des buts au soccer! »

« Il est beau. Il est fort. Et je l’aime. C’est tout! »

Raphaël et Karine ont respectivement 19 et 20 ans. Les fiancés (parce qu’ils comptent se marier, au plus tard à l’été) sont tous deux atteints de trisomie 21. Ils sont ensemble depuis plus de cinq ans. Cinq ans, quand on a 20 ans, c’est une éternité. Et pourtant, ils ont l’air de deux tout jeunes amoureux.

Pendant notre entretien, ils se tiennent par la main. Ils ne se font pas prier pour se coller. S’embrasser. Ils se taquinent. La complicité est palpable. Et puis parfois, sans crier gare, ils ont tout à coup l’air d’un vieux couple. Comme quand Karine reprend son amoureux. Ou quand Raphaël l’implore, deux fois plutôt qu’une, de lâcher enfin son téléphone.

« La femme de ma vie »

Mais la plupart du temps, ils se regardent, amoureusement.

« C’est la femme de ma vie. Je l’aime beaucoup. Des fois, elle est un peu tannante, mais pas beaucoup. Comme quand elle veut écouter Marie-Mai. » Les deux amoureux éclatent de rire. « Il est beau, il est fin, on rit ensemble, et on se ressemble. »

« Ils n’ont aucune rancune. Le pardon, c’est leur mode de vie. Ils vivent vraiment le moment présent, explique la mère de Karine, Tania Garofalo. Ils s’aiment. Ils se le disent. C’est une mégaleçon de vie. »

Chantal Aubry, mère de Raphaël, et elle, racontent avec plaisir la rencontre des deux jeunes amoureux. La toute première fois, c’était sur un terrain de soccer. Raphaël, qui aime « les belles femmes », est tout de suite tombé sous le charme de « la belle fille du terrain ». Mais, manque de bol, pas elle. Sans le ménager, elle lui a fait comprendre, du haut de ses 14 ans, qu’elle ne voulait rien savoir. Un an plus tard, les deux ados se retrouvent dans la même école, la même classe. Et cette fois, c’est la bonne.

« Tu veux être ma blonde? » « Ben oui, je vais être ta blonde. » Pas plus compliqué que ça.

Comme tous les ados, ils écoutent de la musique, ils dansent, ils regardent des magazines ensemble. Ils vont au resto, au cinéma. Depuis peu, ils font la cuisine, aussi. Raphaël se vante d’être « pas mal bon ». Ils dorment de temps en temps ensemble, sans plus. Karine prend la pilule, et Raphaël, lui, n’aime pas parler de tout ça.

« On nous parle tout le temps de sexualité à l’école. Moi, je suis pas là. » Chose certaine, ils ne veulent pas d’enfant. « Eux, ce sont encore de grands enfants », glissent leurs mamans…

La grande demande

Puis, l’an dernier, le jour de ses 17 ans, Raphaël a fait la grande demande à sa blonde. « Veux-tu être ma femme? »

« Karine a mis sa main devant sa bouche : «Oh! my God. Oui!» Elle avait les yeux pleins d’eau. Le bonheur, nullement mesurable, était tellement palpable. Une belle leçon de vie », souligne Tania.

Du coup, Raphaël s’est mis à chercher des robes pour sa Karine, qu’il montre fièrement sur son iPad. Les deux amoureux ont aussi commencé à fouiller dans les magazines de décoration, parce qu’ils souhaitent aussi très fort partir ensemble un jour en appartement. Et leurs mères font tout, mais tout, afin de les outiller pour qu’ils y arrivent.

« Moi, je sais faire le lavage toute seule. La bouffe aussi », témoigne Karine. « Moi aussi, des fois, je fais mon lavage », ajoute Raphaël. « Oui, mais.. lui, il plie pas! », le taquine Karine. Chassez le naturel…

LA TRISOMIE EN CHIFFRES

 

> 1 : Maladie génétique la plus commune à la naissance

>125 : Nombre de naissances de trisomiques au Québec chaque année

>10 500 : Nombre de Québécois qui vivent aujourd’hui avec la trisomie 21

>55 : Espérance de vie aujourd’hui, alors qu’elle n’était que de 9 ans en 1930.

D’après une étude danoise réalisée auprès de 2000 personnes vivant avec la trisomie 21 en 2014 : 

>80 % vont à l’école jusqu’à leurs 18 ans

>4 % ont un métier à temps plein

>1,5 % se marient

>0 % divorcent

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Trisomie : des enfants atteints du Syndrome de Down rassurent une future maman


Le 21 mars prochain, sera la journée mondiale de la trisomie. On peut comprendre l’inquiétude d’une mère que son bébé qui viendra au monde sera trisomique, mais voilà une belle vidéo fait en Europe, dont certains donnent une réponse en français est une belle réponse d’espoir pour la maman
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Trisomie : des enfants atteints du Syndrome de Down rassurent une future maman

 

© iStockPhoto

En février dernier, l’association italienne Coordown, qui se bat au quotidien pour l’intégration des trisomiques dans la société, a reçu un courrier d’une future maman inquiète :

« J’attends un bébé. J’ai découvert qu’il a le syndrome de Down. J’ai peur : quelle vie aura mon enfant ? »

En guise de réponse, l’association, accompagnée de 8 autres associations européennes, a demandé à une quinzaine d’enfants, adolescents, jeunes adultes, atteints du syndrome de Down (également appelé trisomie 21) d’apporter leur regard sur la maladie, face à une caméra.

Syndrome de Down : ton enfant pourra être heureux

Dans une vidéo particulièrement émouvante, tous se succèdent pour apporter à la future maman un message d’espoir :

« Chère future maman. N’aie pas peur. Ton enfant pourra faire beaucoup de choses : il pourra te faire des câlins, il pourra courir vers toi, parler et te dire qu’il t’aime… Il pourra aller à l’école, comme tout le monde, travailler et gagner un salaire. Parfois, ce sera difficile, très difficile. Mais ce n’est pas pareil pour toutes les mères ? Mais chère future maman, ton enfant pourra être heureux. Comme je le suis. Et tu seras heureuse aussi. »

C’est un magnifique message d’espoir que lancent ces enfants, alors que le 21 mars, sera célébrée la Journée mondiale de la trisomie.

Syndrome de Down : une naissance sur 700

Le syndrome de Down touche environ un enfant sur 700 naissances. C’est une affection d’origine génétique qui est causée par la présence d’un chromosome entier – ou d’une partie d’un chromosome – en surplus, plus précisément le chromosome 21.

Le type de syndrome de Down le plus fréquent, qui compte pour 95 % des cas, est la trisomie 21. Le développement psychomoteur des enfants atteints du Syndrome de Down est globalement ralenti. Toutefois, comme l’explique la vidéo, Toutefois, dans la plupart des cas, ils peuvent apprendre à marcher et à parler, à faire de la bicyclette et à lire, et bénéficier d’une diversité d’aptitudes et de talents.

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Trisomique, il réalise son rêve NBA


Chaque fois que j’ai l’occasion de dit que je n’aime pas le sport professionnel. Mais ici, c’est différent ! Voilà, ce qu’est vraiment le sport, se surpasser peu importe qui on est avec un travail d’équipe
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Trisomique, il réalise son rêve NBA

 

À 18 ans, Kevin a déjà joué avec l’équipe NBA des Sixers de Philadelphie et s’apprête à rejoindre les Harlem Globetrotters. Tout ça malgré une trisomie 21.

Kevin a eu droit à sa propre présentation lors du match contre Cleveland, ici aux côtés de Carter-Williams, Hawes et Young.

Kevin a eu droit à sa propre présentation lors du match contre Cleveland, ici aux côtés de Carter-Williams, Hawes et Young.© Howard Smith / USA Today

Le 18 février, un maillot floqué à son nom attendait Kevin Grow dans le vestiaire des Sixers de Philadelphie, à quelques heures de la réception de Cleveland. La veille, il avait rejoint ses coéquipiers au centre d’entraînement, avant de parapher un contrat de deux jours sous une nuée de caméras et de photographes.

« Philly, c’est son équipe préférée, raconte Laura, sa soeur. N’être invité qu’ici, ça aurait déjà été incroyable. Mais cette histoire a pris une tournure que jamais nous n’aurions pu imaginer… »

« Les joueurs l’ont convaincu qu’il faisait partie de l’équipe, ajoute sa mère, Dorothy, les larmes aux yeux. C’est magnifique ! »

Quatre shoots à trois points en deux minutes

Pour comprendre ce qui s’est passé, il faut revenir une semaine en arrière. Atteint de trisomie 21, Kevin étudie au lycée de Bensalem, en Pennsylvanie. Fan invétéré de basket-ball, il assiste depuis quatre ans l’entraîneur de l’équipe de l’établissement, qui s’apprête à jouer son dernier match de la saison face à Neshaminy. Alors qu’il ne reste que deux minutes à jouer, John Mullin décide de lancer son protégé. Impressionnant d’adresse, celui-ci inscrit la bagatelle de quatorze points, dont quatre shoots à trois points et le dernier de la partie, alors que la sirène retentit. Bensalem l’emporte finalement 64-40 dans une ambiance digne des plus bouillantes salles NBA et acclame son héros.

L’histoire aurait pu en rester là, ne jamais s’ébruiter. Mais ça, c’était compter sans le pouvoir viral d’Internet. Quelques heures après la rencontre, un policier de la ville poste la vidéo des exploits de Kevin sur YouTube. Le trafic s’emballe d’heure en heure (plus d’un million de vues aujourd’hui), jusqu’à susciter l’intérêt de Sam Hinkie, président et manager général de la franchise NBA locale, les Sixers de Philadelphie. L’homme au grand coeur saisit l’occasion et propose un contrat symbolique de deux jours au jeune Kevin, évidemment sur un nuage.

VIDÉO. La performance incroyable de Kevin lors du dernier match de la saison.

 

Et maintenant, les Harlem Globetrotters

Forcément saluée, l’initiative permet au jeune lycéen de côtoyer de très près ses idoles. Après avoir reçu un survêtement d’entraînement, il s’assoit avec elles pour un repas chaleureux, avant de participer à une séance complète à leurs côtés. L’occasion de tâter le ballon avec Evan Turner, son joueur préféré, juste avant qu’il ne soit transféré vers Indiana : « Je dois avouer que son adresse est impressionnante. Ce que fait Kevin est définitivement inspirant.

 » Le lendemain, il a droit à une entrée personnalisée sur le parquet du Wells Fargo Center, prend part à l’échauffement d’avant-match et a même la chance d’inviter ses coéquipiers lycéens sur le terrain durant quelques minutes. « Quand on a un enfant atteint d’un tel handicap, on est encore plus heureux qu’il vive ce genre de moments », se réjouit Earl, le père de Kevin.

L’histoire est déjà belle. Elle le devient encore plus lorsque, quelques jours plus tard, Kevin apprend qu’il est invité à jouer avec les célèbres Harlem Globetrotters. Actuellement en tournée en Europe – elle était d’ailleurs en France il y a quelques jours -, l’équipe aux 88 ans d’existence annonce la nouvelle via un communiqué sur son site. Handles Franklin, joueur vedette et boute-en-train des Globetrotters, donne quelques détails supplémentaires :

« Nous prévoyons de le faire entrer lors du quatrième quart-temps de notre match à Philadelphie [le 9 mars, NDLR], pour qu’il fasse admirer sa patte incroyable. Ce gamin mérite qu’on s’intéresse à lui, il prouve que, quelles que soient les circonstances, n’importe qui peut réaliser ses rêves. Il a sauté de joie quand il a su qu’il ferait partie de cette tradition, et nous sommes fiers de l’accueillir. »

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À Rome, succès d’un restaurant qui emploie des trisomiques


Meraviglioso ! Merveilleux ! Quelle belle initiative d’engager des trisomies 21 pour interagir avec une clientèle élargie, et ce, de tous les milieux. Quoi de mieux qu’une pizzéria en Italie pour ce concept avec un code de travail adapté selon les capacités de ces travailleurs.
Nuage

 

À Rome, succès d’un restaurant qui emploie des trisomiques

 

Née en 2000 à l'initiative de parents d'enfants... (PHOTO GABRIEL BOUYS, AFP)

Née en 2000 à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Down, la coopérative I Girasoli («les tournesols») travaille à l’insertion professionnelle des personnes trisomiques.

PHOTO GABRIEL BOUYS, AFP

MARC HENRI MAISONHAUTE
Agence France-Presse
ROME

«Girasole, orange, 18» : la pizza est à peine sortie du four à bois qui trône au milieu de la Locanda dei Girasoli, que Samuele, le pizzaïolo, donne les consignes à Alessandro, jeune serveur trisomique de 28 ans.

Le code est simple et désormais rodé, le service rapide et efficace: nom de la pizza à servir, couleur d’une des trois salles où le client l’attend, numéro de la table où il est assis.

«Mes serveurs font le travail et le font très bien. Quand l’un d’eux n’est pas là, je galère», reconnait Ugo Menghini, chef de salle depuis six ans dans ce restaurant un peu spécial caché au sud de Rome.

«Si je devais ouvrir ma propre affaire, je n’hésiterais pas, j’engagerais des trisomiques».

Née en 2000 à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Down, la coopérative I Girasoli («les tournesols») travaille à l’insertion professionnelle des personnes trisomiques. Le restaurant la Locanda dei Girasoli en est la traduction concrète.

«Sur les 18 personnes qui travaillent à la Locanda, 13 sont trisomiques», détaille fièrement Enzo Rimicci, président de Consorzio Sintesi, société coopérative sociale spécialisée dans le travail pour personne handicapée et récent repreneur du restaurant.

Pas épargnée par la crise, la Locanda dei Girasoli a dû se restructurer pour rouvrir ses portes en novembre 2013 après plusieurs mois de travaux.

«Tout est autofinancé, sans aide de l’État», insiste Enzo Rimicci, qui emploie par ailleurs des handicapés pour trois centres d’appel de Wind, opérateur téléphonique italien.

«L’État pousse à l’assistanat, nous, on privilégie l’insertion professionnelle», martèle à l’AFP le président de la Locanda.

Aujourd’hui, sur les treize «ragazzi Down», comme Enzo Rimicci aime les appeler affectueusement, neuf sont encore stagiaires. Le recrutement est rigoureux. La formation pointue.

Après 600 heures de stage rémunéré, Simone, affable et adepte du bon mot, a obtenu à 24 ans un CDI.

«J’adore être en salle, surveiller, me rendre disponible, être au contact des gens et surtout je prends du plaisir à être ici», raconte-t-il.

Le matin, quand le restaurant est fermé, une autre équipe fabrique biscuits, gâteaux secs et autres douceurs.

«En fonction de leurs aptitudes, tous nos employés réussissent à trouver leur place. Marco est timide et se bloque en salle, mais en cuisine, c’est une vraie machine», expose le président Rimicci.

Ce soir Anna, 22 ans, ne travaille pas. Elle est venue manger en famille avec ses parents.

«Pour nous, pour elle, c’est une grande victoire. Notre fille a gagné en autonomie, quand elle rentre le soir du travail, on la retrouve satisfaite, orgueilleuse de ce qu’elle fait», se félicite, ému, son père Carlo, qui note qu’Anna «a aussi progressé dans son relationnel, son langage».

Un groupe d’amies franchit pour la première fois les portes de la Locanda dei Girasoli, guidées par Simone, menus sous le bras.

«On a eu de très bons échos alors on a voulu venir», explique l’une d’elles. «Disons que c’est un restaurant normal, à ceci près que les serveurs sont sympathiques», s’amuse une autre.

«Quand tu arrives ici pour la première fois, tu as des a priori, mais très vite tu te rends compte qu’ils n’ont pas lieu d’être», dit entre deux bouchées de pâtes à l’amatriciana, Giuseppe instituteur de 64 ans, habitué de ce restaurant à la décoration sobre, mais chaleureuse, où l’emblème tournesol est présent des murs au menu en passant par les polos des serveurs.

«Vu de près, personne n’est normal» dit le proverbe romain qu’Enzo Rimicci se plaît à répéter.

Et ce qui est vrai à Rome va aussi l’être en Sicile, avec l’ouverture d’une autre Locanda dei girasoli prévue à Palerme. Le président de la coopérative réfléchit même à «franchiser le concept».

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