Sophia Weaver est décédée, elle avait le syndrome de Rett. Avant sa naissance, sa mère savait qu’elle avait des anomalies au visage, les mains et les pieds. Elle a décidé que sa fille vivrait. Une publicité pour l’avortement sur Twitter, avait pris sa photo disant que certains enfants n’auraient pas dû voir le jour. Qu’on soit pour ou contre l’avortement, nous n’avons pas le droit de juger le choix de cette mère de garder l’enfant. Si nous arrêtons de cacher les enfants différents peut-être qu’enfin, il y aurait de meilleurs sentiments envers eux, au lieu de les traiter de monstre, ou toute autre méchanceté. On peut être mal à l’aise, ne pas savoir quoi dire, mais être courtois et un simple bonjour suffit souvent. Je suis tout coeur de cette famille qui ont perdu une petite fille aimée par les siens.
Nuage
Sophia, humiliée à cause de son handicap, est décédée à l’âge de 10 ans
“Effrayante”, “monstre”, “horrible”: une petite fille handicapée, victime de la haine sur Internet, est décédée
Une fillette américaine, née avec un grave trouble du cerveau et des difformités au visage, est décédée. Âgée de 10 ans, Sophia Weaver était devenue la cible de nombreux internautes et de la haine sur Internet. Elle était atteinte du syndrome de Rett, contre lequel elle a finalement perdu la bataille en avril dernier. Sa mère a posté un message émouvant sur les réseaux sociaux dans lequel elle annonçait la triste nouvelle.
Source: HLN, The Independent
“Notre chère Sophia a quitté cette terre la nuit dernière”, explique Nathalie, la maman de la jeune fille décédée. “Si nous devions donner à la douleur déchirante une place, nous continuerons d’aider les autres. En sa mémoire.”
Natalie était enceinte de 34 semaines quand on lui a dit que quelque chose n’allait pas avec la croissance de l’enfant qu’elle portait. Lorsqu’elle a consulté le médecin pour une échographie, elle a constaté que le visage, les mains et les pieds du bébé étaient déformés.
“Mon monde s’est effondré”, témoigne-t-elle dans une vidéo sur son site internet.
Sa fille semblait également souffrir de diabète de type 1 et du syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui empêchait son cerveau de bien se développer, avait des convulsions et du mal à respirer. Elle pouvait à peine parler ou marcher. Au total, elle a subi trente opérations pour rendre sa vie plus supportable.
“Elle mérite le respect et la dignité”
Ce n’était pas parce que Sophia pouvait à peine parler qu’elle ne pouvait pas montrer ses sentiments. “Elle peut rouler les yeux très dramatiquement”, a ri sa mère. Sophia aimait les histoires effrayantes, les énigmes et n’arrêtait pas de jouer avec ses frère et sœur, a raconté sa mère.
“Nous nous amusons beaucoup ensemble. Elle mérite le respect et la dignité. Elle est forte, douce et toujours positive”, avait déclaré Natalie un peu plus tôt cette année.
La mère confie ensuite tout ce qu’elle a enduré à cause de la maladie et de l’apparence physique de sa fille:
“Dès le début, certaines personnes se sont comportées de manière cruelle”, explique-t-elle. “Quand je sortais avec Sophia, les gens nous regardaient fixement, murmuraient, et certains faisaient même un grand détour pour nous éviter. C’était tellement grave que nous avons commencé à nous replier sur nous-mêmes. Puis, il y a trois ans, j’ai décidé que nous ne nous cacherions plus.”
Acharnement sur Internet
Alors qu’elle pensait avoir vu le pire, certaines personnes ont utilisé une photo de Sophia dans un tweet faisant la promotion de l’avortement.
“Il n’y a rien de mal à penser que chaque enfant compte”, disait le message. “Mais beaucoup d’entre eux n’auraient pas dû voir le jour, d’où l’existence de l’amniocentèse qui devrait être obligatoire. Et si le résultat se révèle mauvais et que la femme ne souhaite pas avorter, tous les coûts ultérieurs liés à l’enfant doivent être à charge des parents.”
“Vous auriez dû mettre un terme à votre grossesse”, a dû lire Natalie Weaver sur Twitter, entre autres. “Tu veux juste attirer l’attention”, “cet enfant est effrayant”, “personne ne veut la voir en public”, “quel est le sens de sa vie?”, “votre enfant est un horrible monstre”. “Certains, après s’être renseignés sur moi, m’ont même écrit que je méritais ce qui était arrivé à ma famille vu mes convictions politiques”, déplore-t-elle.
Une victoire contre Twitter
Mais la mère de famille ne se laisse pas faire et décide d’appeler Twitter pour leur expliquer que leur politique en matière de lutte contre l’intimidation en ligne n’est pas efficace:
“Twitter ne croyait apparemment pas que quelqu’un qui utilisait une photo de mon enfant pour promouvoir l’avortement enfreignait les règles. Pourquoi? Parce que le harcèlement contre les personnes handicapées n’était pas inclus dans leurs règles.”
La société n’est pas restée sourde aux critiques et a supprimé la photo. Twitter a également ajusté ses règles. Depuis lors, l’intimidation peut-être signalée.
Continuer à aider les personnes handicapées
Aujourd’hui, alors que sa fille est décédée, Natalie veut aider un maximum les personnes handicapées:
“Je veux que les gens voient à quel point le monde est inaccessible pour les personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps”, a-t-elle déclaré au magazine américain Today.
Sophia a passé les deux derniers mois de sa vie dans une maison spécialisée. Sur sa “bucket list”, choses qu’elle voulait faire avant de mourir, il y avait: aller au cinéma, à un concert de l’orchestre symphonique de Charlotte, mettre des extensions de cheveux dans un vrai salon de coiffure et visiter un aquarium.
“Elle a fait beaucoup de ces choses pour la première fois, parce que son système immunitaire affaibli l’empêchait de sortir”, explique sa mère.
Natalie prévoit également de continuer à travailler pour les personnes handicapées après le décès de sa fille. Elle le fait via son site Web, entre autres.
“Je suis une activiste. Je veux toujours rendre le monde meilleur et j’y pense constamment”, dit-elle.
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