En Suède, il existe une maladie qui touche les jeunes réfugiés. Elle s’arrête aux frontières


Ce n’est pas la première fois que je mets un billet sur le syndrome de résignation en 2017 et mars 2018 des enfants migrants venant d’URSS et de l’ex Yougoslavie et toujours à la frontière de la Suède. Cette fois, c’est pour essayer de comprendre cette maladie. Certains croient que ces enfants le font exprès pour avoir l’asile, quoique ne pas manger, dormir tout le temps pendant des mois, me parait difficile de faire semblant. Cependant, un philsophe parle de certaines maladies étranges dans différents pays apparait et disparait et peut se répandre à d’autres endroits, en préférant une catégorie sociale. Le fait d’en parler pourrait faire ressortir ce syndrome d’après un psychiatre. Sauf que la journaliste le souligne si cela arrive, elle est prête à écouter ce genre de communication pour se faire entendre.
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En Suède, il existe une maladie qui touche les jeunes réfugiés. Elle s’arrête aux frontières

 

 

Le syndrome de résignation touche des jeunes demandeurs d’asile. Ils tombent dans une inertie totale, pendant des mois.

 

Par Nolwenn Le Blevennec

Début avril, le New Yorker a publié une géniale enquête sur l’« Uppgivenhetssyndrom » ou « syndrome de résignation ». Une maladie psychique qui touche, en Suède, les enfants d’immigrés dont la demande d’asile n’est pas encore accordée ou sur le point d’être refusée.

Ce sont des jeunes gens, en général entre 8 et 15 ans, qui se mettent intégralement en veille pendant des mois : ils restent en position allongée, sont nourris par intraveineuse, ne réagissent plus à aucun stimuli (même  à une grande douleur). Et personne ne peut dire s’ils nous entendent :

« Ces enfants apathiques incarnent leur blessure psychique : comme ils se sentent complètement impuissants, ils le deviennent littéralement. »

C’est en lisant le magazine qu’on a découvert, comme beaucoup de monde, une maladie qui fait parler d’elle en Suède depuis 20 ans (aucune entrée sur le Doctissimo français, qui montre ainsi ses faiblesses). Pourquoi n’a-t-elle pas traversé les frontières ? Va-t-elle le faire un jour ? Sa petite surface d’action doit-elle la rendre moins crédible ?

Le corps se liquéfie

En Suède, cette maladie fait partie des meubles. Entre 2000 et 2005, plus de 400 enfants sont tombés dans cet état. Et si aujourd’hui, l’épidémie apthatique est passée, des enfants continuent chaque année d’entrer en léthargie. Tout le monde sait de quoi il s’agit.

Pour son article, la journaliste Rachel Aviv, a rencontré la famille de deux sœurs Roms, Djeneta et Ibaneta, qui ont obtenu un permis de séjour de treize mois le 8 mars dernier, mais étaient encore endormies mi-mai, selon nos informations (une photo d’elles publiée par le New Yorker a reçu le prix World Press). L’aînée n’a pas bougé depuis deux ans et demi.

Elle a aussi rencontré celle de Georgi, jeune russe sorti de son sommeil profond après avoir perdu plusieurs mois de sa vie dans un lit.

En décembre 2015, après avoir lu une lettre du bureau d’asile refusant le titre de séjour de sa famille, ses parents n’étant pas capables de déchiffrer le suédois, Georgi est allé s’affaisser dans sa chambre :

« Il dit que son corps a commencé à se liquéfier, que ses membres sont devenus mous et poreux. Il voulait simplement fermer les yeux. Même avaler sa salive lui demandait un effort qu’il n’était pas sûr de pouvoir faire. Il a senti une pression importante à l’intérieur de sa tête et de ses oreilles. Le matin, il a refusé de sortir de son lit et de se nourrir. Son frère Savl a essayé de lui faire ingérer du Coca à la petite cuillère, mais le soda a coulé sur son menton. »

Ce n’est que quelques semaines après l’obtention de l’asile permanent, en juin 2016, que Georgi est sorti de sa « prison de verre ». En ce printemps 2018, tout est revenu dans l’ordre, nous écrit par mail la docteure suédoise qui suit la plupart de ces enfants malades.

« Georgi s’en sort bien à l’école et en sport. »

Est-ce une vraie maladie ?

Près de 20 ans après les premiers cas du syndrome de résignation, et après qu’une multitude d’articles scientifiques a été publiée sur le sujet, plus personne en Suède ne conteste la réalité de cette maladie qui s’arrête (si bizarrement) aux frontières du pays. Mais pendant un temps, les enfants d’immigrés ont été soupçonnés, notamment par l’extrême-droite suédoise, de faire semblant d’être malades pour obtenir l’asile.

Il était difficile de croire à une maladie aussi premier degré.

« Comme je ne veux pas être expulsé du pays, je me couche dans un lit. »

Pourtant, comme l’explique très bien le New Yorker, il arrive souvent que la maladie psychique s’exprime avec des symptômes très démonstratifs. Dans les années 1980, en Californie, 150 femmes cambodgiennes, qui avaient vu leurs familles torturées par le régime de Pol Pot, ont perdu la vue, rappelle le journal.

« Le trouble est un langage », nous dit de son côté l’anthropologue et psychiatre Richard Rechtman. Et il se met à exister dans l’espace public quand ce dernier s’est mis en ordre pour l’écouter. C’est ce qui explique que les maladies puissent rester confinées en un lieu :

« Pour qu’un phénomène tel que ce syndrome apparaisse, il faut trois choses selon moi. Il faut que des patients le présentent, que des cliniciens le diagnostiquent et qu’il y ait un dispositif de reconnaissance qui lui donne un sens social. Pour le moment, en France, nous n’avons aucun de ces ingrédients-là, mais cela arrivera si cela devient le mode d’expression plausible d’une souffrance. »

Aucun cas en France

Le syndrome de résignation n’a pas « encore » été observé sur le territoire français, confirme Thierry Baubet, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Avicenne (Seine-Saint-Denis).

« J’ai suivi les publications suédoises de loin en me disant ‘tiens donc’. Nous avons échangé avec mes collègues, ils n’en ont pas observé non plus. »

Le médecin dit lui aussi que la « mise en forme » d’une maladie mentale « se fait par la société ».

La souffrance trouve, à un moment, un canal d’expression commun, grâce à un phénomène de médiatisation (journaux, publications médicales, réseaux sociaux ou bouche à oreille).

Thierry Baubet raconte que dans les années 1980, une épidémie de personnalités multiples a eu lieu aux Etats-Unis. Des femmes pouvaient se mettre tout d’un coup à parler comme des petites filles de six ans. C’était leur manière impressionnante d’exprimer un trauma (souvent lié à des abus importants dans la petite enfance).

« Cela a eu un début et une fin. C’était la fin du XXe siècle dans la société nord-américaine. On connaît ce phénomène-là. » 

Et il ajoute, concernant le syndrome de résignation :

« Malgré cela, il ne faut surtout pas minimiser la gravité du tableau. Cela provoque une situation délétère puisque ces enfants arrêtent de réfléchir, d’aimer et de communiquer pendant plusieurs mois. »

Maladies mentales transitoires

Dans son œuvre, le philosophe canadien Ian Hacking, crée une catégorie spécifique pour ces troubles mentaux, de crise ou opportunistes, qui sont attachés à un lieu et à un moment. C’est ce qu’il appelle « les maladies mentales transitoires » :

« J’entends par là une maladie qui apparaît à un moment donné et dans un endroit, et qui disparaît par la suite. Elle peut se répandre d’un endroit à un autre, réapparaître dans certains contextes, et préférer une catégorie sociale ou un genre. Elle provoque des débats pour savoir si elle est réelle ou socialement construite. »

L’anorexie et l’hyperactivité comptent parmi elles, dit-il.

« Nous sommes toujours profondément déroutés devant ces symptômes qui semblent à la fois alimentés et naturels, moraux et neurologiques. »

Albert Dadas

Ian Hacking s’est particulièrement intéressé aux fugues qui ont eu lieu en Europe, au début du XXe siècle. Dans son livre, « Les Voyageurs fous », paru à la fin des années 1990, le philosophe décrit le cas d’Albert Dadas, ouvrier bordelais, qui devint un patient célèbre dans la communauté médicale pour son statut de précurseur et ses périples spectaculaires (Algérie, Moscou, Constantinople).

A huit ans, Albert est tombé du haut d’un arbre. La chute a entraîné une commotion cérébrale accompagnée de vomissements et de migraines. A 12 ans, il a disparu pour la première fois, avant de reprendre conscience dans un train pour Paris. Après cela, Albert n’a plus pu entendre le nom d’un lieu dans une conversation sans s’y sentir appelé.

A quoi ressemble Albert ? Quand il se tient tranquille, l’homme travaille dans une entreprise de gaz :

« Dans son état normal, à la maison, à l’usine, ou comme cuisinier à l’armée, il est un bon travailleur, timide, respectueux, et peu entreprenant avec les femmes. Il ne boit jamais. A la maison, il a une vie routinière et sans surprise (« uneventful »). Puis, viennent trois jours de maux de tête insupportables, d’anxiété, de sueurs, d’insomnies, au cours desquelles il se masturbe cinq ou six fois la nuit. Et après avoir bu plusieurs verres d’eau, il s’en va. Il est parti. »

L’épidémie de fugues a pris fin vingt ans plus tard, autour de l’année 1907.

Pour Ian Hacking, ces « maladies transitoires » se situent toujours sur un axe vertu/vice « entre deux éléments de la culture ».

Par exemple, la fugue a acquis son statut pathologique alors que le tourisme de masse prenait son essor en Europe (ce qui a pu lui donner un aspect désirable), et que le vagabondage était une pratique courante et condamnable.

Vraies et fausses maladies

Selon le philosophe, il faut faire la différence entre les « maladies biologiques » (comme la schizophrénie ou la bipolarité) et ces « maladies mentales transitoires » (qui n’ont pas de causes biologiques connues).

« La structure globale [de la schizophrénie], la façon dont la maladie se déclare chez un jeune homme à la fin de la puberté, cet élément central est clairement biologique, et le choix des symptômes n’est pas libre. Dans les maladies mentales transitoires au contraire, les gens sont très malheureux, mais le choix des symptômes est très libre. Aujourd’hui, quelqu’un comme Albert aurait des problèmes mentaux, mais ses symptômes seraient tout à fait différents. »

Ou alors c’est le diagnostic qui serait tout à fait différent ?

« Aujourd’hui, la fugue pourrait être englobée dans le diagnostic plus large de la bipolarité comme indicateur de l’entrée dans la phase maniaque », écrit Ian Hacking.

De nouveaux véhicules

C’est le repérage clinique qui est transitoire, pas la maladie, pense le psychiatre et psychanalyste Richard Rechtman qui refuse de faire la différence entre des « vraies » et des « fausses » maladies mentales (qui seraient l’expression du trauma). Pour lui, aucune maladie n’échappe au langage social qui l’enrobe.

« A chaque fois, et tout autant pour la schizophrénie ou la bipolarité, des configurations particulières se mettent en place entre des cliniciens, des patients, des associations de patients, des intérêts politiques et journalistiques. »

Puis :

« Vous êtes en mesure, en tant que journaliste, de faire émerger un phénomène comme le syndrome de résignation. »

Un jour, en France, parce que la nouvelle s’est diffusée, des jeunes demandeurs d’asile pourraient entrer dans ce sommeil paralytique qui fait penser à « La Belle au bois dormant ».

Ce qui met la journaliste du New Yorker, dont l’article a fait le tour du monde, face à une grande responsabilité (et nous aussi mais dans une moindre mesure). Richard Rechtman :

« Oui, c’est une responsabilité, mais ce n’est pas mal. Ce n’est pas inintéressant de trouver des nouveaux véhicules pour dire le traumatisme qu’on a pris l’habitude de ne plus entendre. Si de nouvelles formes émergent pour dire l’horreur, je serai le premier à me mettre dans des dispositifs pour les entendre. »

Nolwenn Le Blevennec

Journaliste

 

 

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Le syndrome de résignation qui affecte des enfants migrants


Il y a des maladies étranges que peuvent éprouver des personnes face à la fatalité. Des enfants immigrants qui avec leur famille demande l’asile sont face à l’humiliation, le racisme, voir des attaques dans un pays d’accueil finissent par déconnecter le corps et le cerveau et sont dans un état catatonique. Ils peuvent rester des mois, des années dans cet état. Le remède est l’espoir, une vie meilleur.
Nuage

 

Le syndrome de résignation qui affecte des enfants migrants

 

Le reportage d’Alexandra Szacka

C’est un mal étrange, présent surtout en Suède. Il frappe les enfants des demandeurs d’asile, principalement ceux venus des pays de l’ex-URSS et de l’ancienne Yougoslavie.

Un texte d’Alexandra Szacka

On l’appelle le syndrome de résignation. L’enfant est dans un état semi-comateux, une sorte de catatonie. Il a les yeux fermés, les dents serrées, il ne bouge pas, ses muscles n’ont aucun tonus et il doit être nourri à l’aide d’une sonde gastrique.

Cet état peut durer jusqu’à trois ans, dans certains cas.

On a commencé à diagnostiquer le syndrome en Suède à la fin des années 90. Entre 2003 et 2005, plus de 400 enfants de migrants en ont été frappés. Aujourd’hui encore, on diagnostique le syndrome chez plusieurs dizaines d’enfants chaque année.

À trois heures de route au nord de la capitale suédoise, Stockholm, Radio-Canada est allé voir l’une de ces familles de demandeurs d’asile, un couple d’Arméniens originaires de Moscou, avec trois enfants.

Les deux plus vieux, Kostan, 18 ans, et Miléna, 13 ans, souffrent du syndrome de résignation.

Couchés côte à côte dans une chambre vide aux murs tristes, le frère et la sœur donnent l’impression d’adolescents tout ce qu’il y a de plus normal, juste endormis. Pourtant, ils sont couchés là depuis deux ans et demi pour Kostan et presque deux ans pour sa sœur.

Elisabeth Hultcrantz, une docteure qui consacre aujourd’hui tout son temps à soigner bénévolement une cinquantaine de ces jeunes, les a examinés devant nous.

« Je n’arrive pas à obtenir de contact visuel », se plaint-elle en soulevant tour à tour les paupières de l’un et de l’autre. Et c’est comme ça depuis le début.

Toute une série d’examens simples lui permet de constater, encore une fois, qu’il n’y a pas de dommages neurologiques. Ces enfants se sont simplement retirés de la vie.

« Ils ont tous subi un traumatisme, une situation où leur vie était menacée. Et en général, ce traumatisme date d’avant leur venue en Suède », explique la Dre Hultcrantz, qui était spécialisée en oto-rhino-laryngologie avant de prendre sa retraite et de se consacrer à ces enfants.

C’est un syndrome de dissociation. Le cerveau se dissocie du corps. La docteure Elisabeth Hultcrantz

Elisabeth Hultcrantz ajoute que ces enfants appartiennent pratiquement tous à des minorités ethniques, souvent persécutées dans leur pays d’origine.

Sonia Lupien, spécialiste en neurosciences et fondatrice du Centre d’études sur le stress humain (CESH) de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, abonde dans le même sens. « [C’est] une très, très grande peur, un très grand stress qui va faire en sorte que toute la mobilisation du corps, qui devrait être là pour vous aider à survivre, va tout simplement tomber et on va faire le mort. »

Généralement, les symptômes commencent par un état dépressif et petit à petit, il y a une perte de conscience suivie d’un état catatonique.

Malades imaginaires ou réels?

Pendant des années, des gens ont avancé qu’il s’agissait de simulation pour faciliter l’obtention d’une résidence permanente en sol suédois. D’autres ont évoqué une maladie contagieuse. Toutes ces théories ont finalement été écartées.

« Ils ne réagissent pas à la douleur, la douleur ce n’est pas quelque chose à quoi on peut simuler de ne pas réagir, c’est impossible », indique Sonia Lupien.

Les parents des deux jeunes, qui préfèrent témoigner anonymement, tellement ils ont peur d’être expulsés, confirment qu’ils ont été témoins de toutes les étapes de la maladie.

Ils sont désespérés. Arrivés en Suède à la suite d’humiliations et d’attaques racistes dont ils ont été victimes en Russie, ils pensaient trouver un havre de paix pour eux-mêmes et pour leurs enfants.

Aujourd’hui, leur vie est rythmée par les soins à donner à leurs deux enfants atteints du syndrome. La toilette, la gymnastique, la prise d’aliments cinq fois par jour, toujours à travers le tube gastrique, les promenades en fauteuil roulant.

Mes enfants étaient tous joyeux, ils avaient de bons résultats à l’école. Ils n’étaient pas du tout fermés. La mère de Kostan et de Miléna

La mère raconte qu’au début, quand son fils s’est effondré, inconscient, ils ont appelé l’ambulance en pensant que cela allait se résorber rapidement. Mais à l’hôpital, on ne leur a pas donné beaucoup d’espoir : Kostan allait demeurer dans cet état pour longtemps.

L’angoisse liée à leur situation précaire en Suède est l’un des éléments-clés pour comprendre la source du mal qui afflige les deux enfants du couple. À l’origine toutefois, les enfants ont d’abord été traumatisés par des attaques racistes violentes contre leur père.

Kostan et Miléna ont vu ces attaques de leurs propres yeux.

Un stress constant

Aujourd’hui, au sein de la famille, la tension est à son comble. Les autorités suédoises leur ont refusé l’asile l’automne dernier.

Ils ont porté leur cause en appel, mais gardent peu d’espoir. Les autorités suédoises ont été catégoriques : l’état de leurs enfants n’empêchera pas leur expulsion.

La Dre Hultcrantz est pourtant formelle. Voyager en avion constitue un très grand danger pour ces enfants. Ils peuvent en mourir.

Malgré cela, les autorités suédoises se montrent inflexibles. Il y a quelques jours, une famille arménienne de cinq personnes, dont la fille aînée souffre du syndrome depuis près d’un an, a été expulsée vers la Pologne.

Mais il existe un espoir de guérison pour ces enfants.

Dans pratiquement tous les cas, aussitôt que les parents ont obtenu un permis de séjour, les enfants ont commencé à aller mieux. Le retour à la vie normale peut prendre jusqu’à un an, mais le sentiment de sécurité est pratiquement le seul remède.

Il n’y a qu’un médicament possible pour ces enfants et c’est la restauration de l’espoir. Sonia Lupien, spécialiste en neurosciences

Même son de cloche du côté de la Dre Hultcrantz, qui a elle-même vu plusieurs de ces enfants revenir à une vie normale après que leurs familles ont obtenu le droit d’asile.

« J’étais comme dans une bulle. Je ne comprenais pas ce qu’on disait, mais j’entendais des voix joyeuses », lui aurait confié une de ses jeunes patientes. « Tout à coup, la bulle a éclaté et j’ai commencé à entendre ce qu’on disait », a-t-elle relaté.

Il a ensuite fallu plusieurs mois pour que cette jeune fille revienne complètement à la vie normale.

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