Un autre cas de pseudo-science


Vous savez les traitements bizarres qu’on promet une guérison a des maladies comme la sclérose en plaques, cancer, fibromyalgie, diète miracle, aliments guérisseurs et autres, qui n’ont aucune efficacité ont pourtant des malades qui vont devenir victimes d’une pseudo-science, coûte des millions de dollars pour prouver leur inutilité. Soyons un peu plus crédule face à ses mensonges
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Un autre cas de pseudo-science

 

BILLET – Des patients atteints de sclérose en plaques tombent dans le panneau d’un autre traitement fantaisiste, sous prétexte qu’en fait, ils ne souffriraient pas de la sclérose en plaques, mais d’une forme chronique de la maladie de Lyme.

Un texte de Yanick Villedieu, animateur, Les années lumière

Et voilà! C’est reparti pour un tour. Après avoir cru dur comme fer au traitement Zamboni, des patients atteints de sclérose en plaques optent pour un traitement fantaisiste : une combinaison d’antibiotiques donnés pendant de nombreux mois est administrée sur la foi de tests de dépistage offerts aux États-Unis – des tests qui ne sont pas reconnus par les CDC américains, les Centers for Disease Control.

D’autres patients tombent d’ailleurs dans le même panneau, notamment des personnes souffrant de fibromyalgie, le bien connu mais mal compris syndrome de fatigue chronique.

Quant au traitement lui-même, il n’a pas montré d’efficacité dans des études bien faites.

Une histoire « qui ne tient pas debout »

Le neurologue Marc Girard, spécialiste de la sclérose en plaques au Centre hospitalier de l’Université de Montréal, dénonce cette situation dans la dernière édition du bulletin de la Fédération des médecins spécialistes du Québec. Pour lui, cette histoire ne tient tout simplement pas debout.

« Les données scientifiques factuelles ne soutiennent pas […] l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme », écrit-il.

De façon plus directe, il dit que nous sommes devant « un exemple de pseudo-science ». Il rappelle aussi que, l’an passé, le microbiologiste-infectiologue Karl Weiss avait dénoncé ces mêmes tests et traitements, en disant de la maladie de Lyme qu’elle était devenue « le nouveau bastion de l’antiscience ».

Dans son article, le Dr Girard, bien sûr, ne nie pas l’existence ni l’importance grandissante de la maladie de Lyme. Il ne nie pas non plus les souffrances ressenties par des patients souvent désespérés de n’être pas guéris, ou seulement soulagés, par ce que peut leur offrir la médecine scientifique. Mais il rappelle, Code de déontologie des médecins à l’appui, que les médecins se doivent de proposer seulement des examens ou des traitements « répondant à des critères scientifiquement reconnus » – ce qui n’est évidemment pas le cas ici.

Le parallèle avec le controversé traitement Zamboni de la sclérose en plaques est fort juste. On se souvient que le Dr Zamboni prétendait la guérir en débouchant les veines qui assurent le retour du sang provenant du cerveau. Selon lui, la maladie serait due au blocage partiel de ces veines.

Pour s’en débarrasser, il suffirait de rétablir un flux sanguin normal en dilatant lesdites veines par une simple angioplastie, ce qu’il appelait la « thérapie par libération ». Cette approche, pour le moins non orthodoxe, a été montrée non efficace par une étude pancanadienne qui a coûté quelque 5,5 millions de dollars, et dont les résultats ont été annoncés à la mi-mars.

Faudra-t-il refaire le même genre d’exercice avec cette histoire de maladie de Lyme chronique? Dépenser d’autres millions de dollars pour montrer que la pseudo-science n’a pas sa place en médecine? J’espère bien que non.

Comme je le disais dans cette chronique quand on a montré que le traitement Zamboni n’avait ni valeur ni efficacité, les règles de la recherche clinique doivent prévaloir pour éviter les dérapages – surtout face aux médias sociaux qui peuvent faire croire n’importe quoi et vendre n’importe quel faux miracle aux patients.

Un certain Donald Trump nous a habitués, en mots et en actions, aux fausses nouvelles. Il nous faut aussi nous habituer – hélas! – aux fausses nouvelles scientifiques. Ou plutôt, nous habituer à les combattre, puisqu’elles redressent et redresseront toujours la tête.

http://ici.radio-canada.ca

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Le syndrome de la fatigue chronique serait dû… aux bactéries intestinales


Une nouvelle piste semble prometteuse pour ceux qui souffrent de fatigue chronique. En ce syndrome ne serait pas psychologique, mais bien biologique, donc si les chercheurs sont sur la bonne voie, des traitements mieux adaptés pour les personnes atteintes
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Le syndrome de la fatigue chronique serait dû… aux bactéries intestinales

L’intestin: une piste pour mieux diagnostiquer la maladie

Photo : Martin Lee/REX Shutters/SIPA

FATIGUE INTENSE – La maladie n’aurait pas une cause psychologique mais biologique selon une nouvelle étude. Une découverte qui pourrait faciliter le diagnostic et améliorer la prise en charge.

Le syndrome de la fatigue chronique est une maladie complexe et mystérieuse. Sa cause ainsi que son traitement restent flous pour les médecins. En tout, près de 140.000 Français pourrait être concernés. Parmi les symptômes : un état de fatigue supérieur à 6 mois, des troubles de la mémoire, des douleurs musculaires et articulaires, des maux de tête…et des troubles gastro-intestinaux. C’est cette piste qu’ont choisi de suivre des chercheurs américains.

Après avoir étudié les bactéries intestinales de patients, ils suggèrent que la maladie pourrait être liée à un déséquilibre du microbiote. Les conclusions de leurs travaux ont été publiées dans la revue Microbiome.

► Méthodologie : séquencer l’ADN

Les chercheurs de l’université Cornell, aux Etats-Unis, ont étudié les données de 48 patients souffrant du syndrome de fatigue chronique. Pour cela, ils ont prélevé des échantillons de sang et de selles. A partir de là, les scientifiques ont pu séquencer leur ADN et l’ont comparé avec ceux de 39 autres volontaires non touchés par la maladie.

► Ce que l’étude a démontré : des bactéries pro-inflammatoires

Premier constat : les bactéries intestinales des patients souffrant de fatigue chronique sont beaucoup moins diversifiées que celles des sujets sains. De plus, les chercheurs ont observé que les bactéries des malades sont majoritairement pro-inflammatoires et non anti-inflammatoires. Un phénomène aussi observé chez les patients atteints de la maladie de Crohn, par exemple.

De leur côté, les analyses de sang montrent des taux de marqueurs de l’inflammation importants. L’hypothèse privilégiée pour l’expliquer : la perméabilité de l’intestin laisse passer les bactéries dans le sang. Cela déclencherait une réponse immunitaire susceptible d’aggraver les symptômes.

► Ce qu’il faut en conclure : se servir du déséquilibre pour mieux diagnostiquer ?

Cette étude va à l’encontre d’une idée répandue selon laquelle la maladie serait psychologique. Le syndrome aurait en fait une origine biologique. Cependant, les scientifiques n’ont pas encore déterminé si le déséquilibre observé est une cause ou une conséquence de la fatigue chronique. L’équipe de chercheurs va maintenant s’intéresser à la recherche de virus, de bactéries et de champignons susceptibles de provoquer ou de contribuer au développement de la maladie.

« Prochainement, nous pourrions considérer cette technique comme complémentaire à d’autres méthodes de diagnostics non invasives, suggère le Pr Ludovic Giloteaux, co-auteur de l’étude. Mais aussi utiliser ces données pour envisager d’adapter les régimes alimentaires, à base de prébiotiques ou de probiotiques pour traiter cette maladie. » 

Les premiers favorisent la croissance et l’activité des bactéries intestinales et les seconds sont des micro-organismes bénéfiques à la flore intestinale.

A noter ⇒ Les yaourts, les fromages, la levure de bière ou le pain au levain sont riches en probiotiques. Les prébiotiques quant à eux se retrouvent dans les fruits et les légumes ainsi que dans le lait maternel. Diversifier son alimentation reste donc la clé d’une bonne santé.

http://www.metronews.fr/

Et si sa maladie était invisible ?


Les maladies chroniques ne sont pas évidentes à gérer, et probablement plus quand elles ne sont pas visibles pour son entourage. Car ce qui est aussi frustrant, c’est quand la personne n’est pas cru, qu’on croit qu’elle fabule sur les douleurs, pour chercher l’attention, ou par paresse !!!
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Et si sa maladie était invisible ?

Et si sa maladie était invisible?

PAR LUCIE TURGEON  | PHOTO: SHUTTERSTOCK

 

Certaines affections ne sont pas perceptibles pour le monde extérieur. Les personnes atteintes ont alors beaucoup plus de difficulté à faire reconnaître leur souffrance par leur entourage.

Fibromyalgie, syndrome de la fatigue chronique, migraine, acouphènes… Nombreuses sont les affections qui ne présentent pas de «traces visibles» pour l’entourage, mais qui constituent un réel handicap pour les personnes qui en souffrent. Ces dernières se trouvent confrontées à l’incompréhension des autres, mais aussi à leurs préjugés.

«Quand quelqu’un a une jambe amputée, tout le monde accepte son handicap, explique le psychiatre Brian Bexton. Mais quand il n’y a pas de preuve en dehors de ce que la personne nous raconte, c’est plus difficile de la comprendre et, surtout, de la croire, car elle n’a pas l’air souffrante.»

Souffrir en silence

Incompréhension, suspicion, préjugés et moqueries font partie de la réalité des personnes qui sont atteintes.

«Comme leur problème n’est pas visible à l’œil nu, il est plus difficile pour ces personnes d’avoir le soutien, l’empathie et la reconnaissance de leur entourage, renchérit la psychologue Stéphanie Léonard. Or, ces facteurs contribuent à faire en sorte que les gens se sentent mieux.»

L’incompréhension peut amener les malades à s’enfoncer davantage dans leur souffrance.

«Ces personnes vont même avoir tendance à se remettre en question et à se demander si elles n’exagèrent pas», poursuit la Dre Léonard.

Pourtant, ces affections sont réelles et ont des conséquences négatives dans la vie quotidienne de ces gens.

«Il y a beaucoup d’éducation à faire pour faire connaître et accepter ces handicaps, d’où l’importance d’en parler», affirme le Dr Bexton.

La fibromyalgie

En 2008, Christine Cayouette a reçu un diagnostic de fibromyalgie, affection qui se caractérise principalement par la présence de nombreux points douloureux sur le corps ainsi que par un état de fatigue persistant. Elle sentait que quelque chose clochait depuis 2005.

«Il m’a fallu plusieurs consultations médicales pour comprendre ce qui m’arrivait.»

Cette affection est extrêmement difficile à diagnostiquer, parce qu’il n’existe pas d’analyse biochimique ni d’examen permettant de la reconnaître de manière certaine. De plus, les nombreux symptômes (douleur diffuse, fatigue, trouble du sommeil, raideurs matinales, maux de tête, troubles intestinaux) qui y sont associés et sa ressemblance avec d’autres affections (syndrome de la fatigue chronique, syndrome du côlon irritable, migraines) complexifient grandement  le diagnostic.

Pas dans la tête

«Avant de recevoir le diagnostic, je pensais que c’était dans ma tête», souligne Mme Cayouette.

Elle a toutefois très vite réalisé que cette maladie, qui touche environ 3 % de la population, dont une majorité de femmes, est méconnue et mal comprise. Elle entend souvent des remarques du genre: «Fais un effort!» ou «Donne-toi  un coup de pied dans le derrière!».

«On porte un double fardeau, car, en plus de la maladie, on affronte le jugement des autres.»

Pour inverser la tendance, elle a décidé de faire connaître la fibromyalgie.

«Ce n’est pas en nous taisant qu’on va aider les gens à mieux comprendre cette affection.»

Elle recommande d’ailleurs  aux personnes aux prises avec la maladie de rencontrer d’autres gens vivant la  même chose pour obtenir de l’écoute et de la compréhension.


Association québécoise de la fibromyalgie,
aqf.ca

Le syndrome de la fatigue chronique (SFC)

En 2007, Claudine Prud’homme a appris qu’elle souffrait d’encéphalomyélite myalgique (EM), maladie mieux connue sous le nom de syndrome de la fatigue chronique (SFC). Au Québec, environ 1,4 % de la population, principalement des femmes âgées de 25 à 45 ans, est aux prises avec cette affection.

«Au début, aucun des médecins consultés ne savait ce que j’avais.»

Elle éprouvait une fatigue persistante, des douleurs musculaires généralisées, des difficultés à dormir et des problèmes de mémoire et de concentration.

«Plus les semaines passaient, plus j’avais de la difficulté à exercer ma profession de vétérinaire.»

On a fini par lui diagnostiquer une dépression, ce qui est souvent le cas pour les personnes atteintes de cette affection. Convaincue qu’elle ne souffrait pas de dépression, elle a fait ses propres recherches et a fini par soupçonner qu’elle était atteinte d’EM.

Un mal silenceux

Après des mois de détresse, elle a enfin reçu un diagnostic. Les médecins spécialistes ont mis un nom sur le mal qui la rongeait. Comme il n’existe pas de traitement curatif pour ce syndrome, elle a dû apprendre à vivre avec la maladie.

«J’ai abandonné ma carrière et réduit au minimum mes activités sociales.»

Le simple fait d’aller à l’épicerie la plonge dans un état d’épuisement total.

«Au début, mon entourage ne comprenait pas ma maladie. Il a fallu que j’explique en détail en quoi elle consistait.»

Aujourd’hui, sa famille et ses proches comprennent mieux, mais elle doit souvent leur rappeler ses limites.

«Les gens surestiment ce que je suis capable de faire, car je n’ai pas l’air malade.»

Elle s’estime toutefois privilégiée d’avoir le soutien de sa famille, ce qui n’est pas le cas de toutes les personnes atteintes d’EM.

«Il y a des personnes qui perdent tout, leur famille, leur conjoint et leur travail, parce que les gens ne connaissent pas suffisamment la maladie.»  

Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), aqem.org

La migraine

Migraineuse depuis l’enfance, Barbara Levine a vu ses maux de tête s’aggraver à la suite d’un accident de voiture.

«Je suis passée de trois ou quatre migraines par mois à une à six par semaine.»

Bien plus qu’un simple mal de tête, la migraine est une maladie invalidante qui se caractérise par des «crises» pouvant durer de 4 à 72 heures. Lors de ces crises, l’intensité de la douleur est tellement importante que la personne migraineuse est incapable de fonctionner normalement.

«Toute ma vie tourne autour de la migraine!» 

En effet, celle-ci doit souvent décommander une activité ou encore quitter subitement l’endroit où elle se trouve en raison d’une crise migraineuse, cette dernière étant impossible à prévoir.

«Je ne peux rien planifier, et quand je dis oui, il se peut que je doive annuler à la dernière minute à cause d’une migraine.» 

Vivre avec l’incompréhension des autres Mme Levine se heurte souvent à l’incompréhension des autres.

«Les gens ne comprennent pas que ce n’est pas un mal de tête qu’on règle en prenant de l’acétaminophène. Le plus frustrant, c’est quand ils me disent quoi faire pour faire passer ma migraine, comme boire un verre d’eau!»

La gravité de cette affection n’est pas reconnue par la population.

«Chaque fois que j’ai un nouveau patron, je suis nerveuse, car je ne sais pas comment il va réagir par rapport à mes crises. Au travail, je suis sûre qu’il y a des gens qui pensent que c’est une excuse pour moins travailler.»

Elle ressent d’ailleurs beaucoup de pression pour ne pas avoir de migraines.

«J’ai peur de décevoir les gens, d’être étiquetée comme paresseuse ou inefficace.»

Association québécoise de la douleur chronique, 1 855 DOULEUR ou douleurchronique.org

Les acouphènes

En 1998, à la suite d’une méningite, Marie-Claire Paul est demeurée sourde de l’oreille droite.

«Depuis, j’ai des acouphènes dans mon oreille sourde.»

On estime qu’environ 1 personne sur 10 est atteinte de cette affection. Les acouphènes sont des sons parasites qu’une personne entend, mais qui ne proviennent pas d’une source extérieure.

«Au début, c’était très difficile à vivre, surtout que j’enseignais à des enfants de première année.»

Le cerveau de ceux qui ont des acouphènes doit en effet travailler plus fort pour focaliser sur la personne qui leur parle.

 «De plus, comme je suis sourde d’une oreille, je ne reconnais pas la provenance des sons. Je pensais qu’un enfant me parlait à gauche alors qu’il était situé à droite!»

Malentendus

Non seulement Mme Paul a dû s’adapter à son handicap, mais il a fallu qu’elle affronte l’incompréhension et les préjugés.

«Des gens croient qu’on est fou parce qu’on entend des bruits dans nos oreilles, mais c’est qu’ils ne connaissent pas les acouphènes. Il faut aussi que je leur rappelle que je n’entends pas bien en raison de ce problème.»

Les gens ont tendance à l’oublier, étant donné que son handicap est complètement invisible.

«Je dois toujours entendre un bruit de fond, pour pouvoir focaliser sur autre chose que ces bruits dans ma tête.»

Rencontrer des personnes qui vivent le même problème l’a beaucoup aidée.

«Cela m’a permis de comprendre que c’est possible de vivre avec ce handicap.»

Acouphènes Québec, acouphenesquebec.org

http://www.moietcie.ca