Peter est trisomique, il est victime de certains clients qui trouve qu’il ne devrait pas travailler comme emballeurs dans une épicerie. En fait, c’est une expérience sociale pour voir les réactions des clients face à une personne intolérante.
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C’est une très bonne idée de lancer cette campagne de sensibilisation pour changer les comportements des gens face aux parents qui ont un enfant trisomique. Aujourd’hui, ces enfants sont plus actifs en milieu social et peuvent mieux s’épanouir en société, Ce sont des encouragements que les parents ont besoin, et non un air défaitiste
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AMELIE-BENOIST /BSIP VIA GETTY IMAGES
Une campagne a été lancé au Canada anglais.
La Société canadienne de la trisomie 21 souhaite donner un ou deux cours de bienséance à ceux qui apprennent qu’un proche vient d’avoir un enfant trisomique — et surtout éviter le malheureux «désolé…».
L’organisme lance au Canada anglais une campagne pour aider les gens à trouver le bon mot face à une telle situation. Dans une vidéo publiée en anglais sur YouTube, des trisomiques répondent eux-mêmes à la question: «Que dire à des parents qui viennent d’avoir un bébé trisomique?» Beaucoup de choses, en fait, sauf: «Oh! Je suis désolé.»
La vidéo permet aussi aux participants de démontrer leur personnalité et de faire preuve d’humour.
Le directeur national de l’organisme, Kirk Crowther, explique que la campagne vise à encourager les Canadiens à accueillir la naissance d’un bébé trisomique comme celle de tout autre enfant: dans la joie, avec des félicitations.
Ed Casagrande, père de la petite Emma, quatre ans, espère que cette campagne amènera les gens à ne plus être désolés par cette condition congénitale. Le père rappelle que les trisomiques mènent une existence épanouissante, pleine d’accomplissements, et qu’il ne faut pas du tout s’attrister de leur sort ou de celui de leurs parents.
Le thé vert contient un composé qui stimule la capacité intellectuelle de ceux atteints de la trisomie 21. La recherche semble prometteuse, des études sont encore à venir
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ARCHIVES AFP
Un composé de thé vert associé à une stimulation spécifique ont permis d’améliorer certaines capacités intellectuelles de patients trisomiques, selon les résultats d’un essai clinique préliminaire publiés mardi dans la revue médicale britanniqueThe Lancet Neurology.
«Bien qu’il ne s’agisse pas d’un traitement curatif, c’est la première fois qu’un traitement montre quelque efficacité dans ce syndrome» souligne une équipe de chercheurs de Barcelone qui a réalisé l’essai sur 84 trisomiques âgés de 16 à 34 ans.
La trisomie 21 ou syndrome de Down est une anomalie chromosomique qui entraîne notamment des déficiences intellectuelles variables chez les personnes atteintes, environ une sur 1000 dans le monde. Aucun traitement curatif n’existe à l’heure actuelle.
Mais grâce à un suivi médical adapté, l’espérance de vie médiane des trisomiques dépasse aujourd’hui 50 ans dans les pays développés.
Les chercheurs ont utilisé un des anti-oxydants du thé vert, l’épigallocatéchine gallate (EGCG), en raison de sa capacité potentielle à inhiber la surexpression d’un des gènes présents dans le chromosome 21 (DYRK1A).
Ce gène est lié à la plasticité cérébrale (capacité d’adaptation cérébrale) et à certaines capacités intellectuelles.
Selon le Dr Rafael de la Torre, les patients traités pendant 12 mois avec l’épigallocatéchine gallate combiné à une stimulation cognitive ont vu certaines de leurs capacités intellectuelles (notamment la mémoire de reconnaissance visuelle) améliorées par rapport à ceux qui n’avaient reçu qu’un placebo.
L’effet persistait encore six mois après le traitement. Les chercheurs espèrent confirmer leurs résultats en testant la molécule sur des enfants dont la plasticité cérébrale est plus grande.
Plusieurs spécialistes ont pour leur part salué l’intérêt de l’étude tout en restant prudents, soulignant notamment les difficultés à mesurer les bénéfices intellectuels chez les patients.
Le Dr Marie-Claude Potier, de l’institut du Cerveau et de la moelle (ICM) à Paris, a pour sa part mis en garde contre «toute automédication avec du thé vert car les différentes variétés contiennent des quantités différentes de la substance clé».
Elle insiste également sur la nécessité de faire des études de toxicité avant de poursuivre les recherches sur ces produits.
Un jeune garçon a voulu remercier son père pour être un papa qui a été à la hauteur. L’enfant atteint du syndrome de down a beaucoup d’amour à donner
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Le message de ce petit garçon trisomique à son papa
Je ne suis vraiment pas une adepte du culturisme, mais de voir que de plus en plus des personnes atteintes de trisomie peuvent de plus en plus aller au bout de leur rêve est vraiment encourageant, car tranquillement, les mentalités changent
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(Capture d’écran, CNN)
S’entraîner pour les compétitions de culturisme n’est pas de tout repos, mais pour Collin Clark il s’agit d’un défi personnel.
L’Américain de 22 ans s’est imposé une routine extrême d’entraînement avec une diète stricte dans les derniers mois. Le résultat: il a perdu 60 livres.
Mais Collin Clark est atteint de trisomie 21. Pour l’encourager, il s’entraîne avec un culturiste de renom dans la région afin de participer à sa première compétition le 14 novembre.
«Je me sens tellement bien», dit Collin à une chaîne locale. Le culturisme fait partie de mon identité. J’ai toujours rêvé de le faire puisque je regardais les plus grands à la télévision lorsque j’étais enfant».
Lors de sa compétition, il aura une minute pour impressionner les juges, mais Collin n’est pas nerveux.
«Je ne vais jamais abandonner. Il faut toujours pousser ses limites et donner tout ce qu’on a», dit-il.
Les enfants atteints du syndrome de Down savent sourire et être heureux si on leur donne de l’attention. Il ne demande pas la lune, juste vivre le moment présent
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LAURA KILGUS/9TEN PHOTOGRAPHY | Laura Kilgus/9ten Photography
La photographe Laura Kilgus a raconté au Huffington Post qu’elle a voulu capturer dans ses photos l’énergie vibrante de ses enfants remplis de vie.
« Les enfants atteints du syndrôme de Down sont les enfants les plus incroyables et amusants que j’ai rencontrés. Leur joie de vivre est incroyablement inspirante. » raconte-t-elle.
« L’inspiration de la photographe lui est venue de son never Tommy également atteint du syndrôme. C’est un petit garçon comme les autres avec deux soeurs et des parents extraordinaires. Il mène donc une super belle vie. »
Découvrez la magie qui se dégage de ses photos par vous-mêmes.
Visitez la page Facebook de Laura Kilgus pour découvrir son projet photos complet.
Je trouve que la décision du directeur de l’école est stupide, généralement le fait de porter un blouson, gilet ou autre avec le logo d’une équipe est en guise de support à une équipe et en plus, ce jeune homme joue au basketball dans cette école. S’il n’avait pas été atteins du syndrome de Down, la personne aurait-elle porté plainte ?
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(Crédit photo: gracieuseté, KSN)
Un jeune joueur de basket atteint du syndrome de Down s’est fait demander d’enlever une veste aux couleurs de l’équipe sportive de son école parce qu’il n’était pas «un véritable athlète», selon le directeur de l’East High School à Wichita.
Michael Kelley joue pour l’équipe de basket des étudiants avec des besoins particuliers et c’est pourquoi sa mère lui a acheté le blouson avec le monogramme de l’école, le même que portent les athlètes.
C’est un parent d’élève qui aurait fait une plainte parce que, selon lui, Michael n’aurait pas mérité de porter cette veste. Le directeur lui aurait alors demandé de l’enlever.
«Des parents ont dit qu’ils préfèreraient qu’il ne porte par le monogramme sur son blouson, a expliqué le directeur Ken Thiessen à la station locale KSN. Nous avons décidé que ce n’était pas approprié parce que ce n’est pas du niveau de compétition.»
Depuis que l’histoire de Michael a été médiatisée aux États-Unis, une pétition a été créée en ligne et plus de 34 370 l’ont signée.
L’aide-coach des Bulls de Chicago, Adrian Griffin, a même offert un maillot des Bulls qu’il a autographié ainsi qu’une figurine à tête branlante du joueur Derek Rose.
(Crédit photo: gracieuseté, Instagram)
Les parents des joueurs de l’équipe des étudiants avec des besoins particuliers vendront les objets aux enchères et les fonds serviront à acheter des uniformes pour leur équipe.
Le 21 mars prochain, sera la journée mondiale de la trisomie. On peut comprendre l’inquiétude d’une mère que son bébé qui viendra au monde sera trisomique, mais voilà une belle vidéo fait en Europe, dont certains donnent une réponse en français est une belle réponse d’espoir pour la maman
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© iStockPhoto
En février dernier, l’association italienne Coordown, qui se bat au quotidien pour l’intégration des trisomiques dans la société, a reçu un courrier d’une future maman inquiète :
« J’attends un bébé. J’ai découvert qu’il a le syndrome de Down. J’ai peur : quelle vie aura mon enfant ? »
En guise de réponse, l’association, accompagnée de 8 autres associations européennes, a demandé à une quinzaine d’enfants, adolescents, jeunes adultes, atteints du syndrome de Down (également appelé trisomie 21) d’apporter leur regard sur la maladie, face à une caméra.
Syndrome de Down : ton enfant pourra être heureux
Dans une vidéo particulièrement émouvante, tous se succèdent pour apporter à la future maman un message d’espoir :
« Chère future maman. N’aie pas peur. Ton enfant pourra faire beaucoup de choses : il pourra te faire des câlins, il pourra courir vers toi, parler et te dire qu’il t’aime… Il pourra aller à l’école, comme tout le monde, travailler et gagner un salaire. Parfois, ce sera difficile, très difficile. Mais ce n’est pas pareil pour toutes les mères ? Mais chère future maman, ton enfant pourra être heureux. Comme je le suis. Et tu seras heureuse aussi. »
C’est un magnifique message d’espoir que lancent ces enfants, alors que le 21 mars, sera célébrée la Journée mondiale de la trisomie.
Syndrome de Down : une naissance sur 700
Le syndrome de Down touche environ un enfant sur 700 naissances. C’est une affection d’origine génétique qui est causée par la présence d’un chromosome entier – ou d’une partie d’un chromosome – en surplus, plus précisément le chromosome 21.
Le type de syndrome de Down le plus fréquent, qui compte pour 95 % des cas, est la trisomie 21. Le développement psychomoteur des enfants atteints du Syndrome de Down est globalement ralenti. Toutefois, comme l’explique la vidéo, Toutefois, dans la plupart des cas, ils peuvent apprendre à marcher et à parler, à faire de la bicyclette et à lire, et bénéficier d’une diversité d’aptitudes et de talents.
Meraviglioso ! Merveilleux ! Quelle belle initiative d’engager des trisomies 21 pour interagir avec une clientèle élargie, et ce, de tous les milieux. Quoi de mieux qu’une pizzéria en Italie pour ce concept avec un code de travail adapté selon les capacités de ces travailleurs.
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Née en 2000 à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Down, la coopérative I Girasoli («les tournesols») travaille à l’insertion professionnelle des personnes trisomiques.
PHOTO GABRIEL BOUYS, AFP
MARC HENRI MAISONHAUTE
Agence France-Presse
ROME
«Girasole, orange, 18» : la pizza est à peine sortie du four à bois qui trône au milieu de la Locanda dei Girasoli, que Samuele, le pizzaïolo, donne les consignes à Alessandro, jeune serveur trisomique de 28 ans.
Le code est simple et désormais rodé, le service rapide et efficace: nom de la pizza à servir, couleur d’une des trois salles où le client l’attend, numéro de la table où il est assis.
«Mes serveurs font le travail et le font très bien. Quand l’un d’eux n’est pas là, je galère», reconnait Ugo Menghini, chef de salle depuis six ans dans ce restaurant un peu spécial caché au sud de Rome.
«Si je devais ouvrir ma propre affaire, je n’hésiterais pas, j’engagerais des trisomiques».
Née en 2000 à l’initiative de parents d’enfants atteints du syndrome de Down, la coopérative I Girasoli («les tournesols») travaille à l’insertion professionnelle des personnes trisomiques. Le restaurant la Locanda dei Girasoli en est la traduction concrète.
«Sur les 18 personnes qui travaillent à la Locanda, 13 sont trisomiques», détaille fièrement Enzo Rimicci, président de Consorzio Sintesi, société coopérative sociale spécialisée dans le travail pour personne handicapée et récent repreneur du restaurant.
Pas épargnée par la crise, la Locanda dei Girasoli a dû se restructurer pour rouvrir ses portes en novembre 2013 après plusieurs mois de travaux.
«Tout est autofinancé, sans aide de l’État», insiste Enzo Rimicci, qui emploie par ailleurs des handicapés pour trois centres d’appel de Wind, opérateur téléphonique italien.
«L’État pousse à l’assistanat, nous, on privilégie l’insertion professionnelle», martèle à l’AFP le président de la Locanda.
Aujourd’hui, sur les treize «ragazzi Down», comme Enzo Rimicci aime les appeler affectueusement, neuf sont encore stagiaires. Le recrutement est rigoureux. La formation pointue.
Après 600 heures de stage rémunéré, Simone, affable et adepte du bon mot, a obtenu à 24 ans un CDI.
«J’adore être en salle, surveiller, me rendre disponible, être au contact des gens et surtout je prends du plaisir à être ici», raconte-t-il.
Le matin, quand le restaurant est fermé, une autre équipe fabrique biscuits, gâteaux secs et autres douceurs.
«En fonction de leurs aptitudes, tous nos employés réussissent à trouver leur place. Marco est timide et se bloque en salle, mais en cuisine, c’est une vraie machine», expose le président Rimicci.
Ce soir Anna, 22 ans, ne travaille pas. Elle est venue manger en famille avec ses parents.
«Pour nous, pour elle, c’est une grande victoire. Notre fille a gagné en autonomie, quand elle rentre le soir du travail, on la retrouve satisfaite, orgueilleuse de ce qu’elle fait», se félicite, ému, son père Carlo, qui note qu’Anna «a aussi progressé dans son relationnel, son langage».
Un groupe d’amies franchit pour la première fois les portes de la Locanda dei Girasoli, guidées par Simone, menus sous le bras.
«On a eu de très bons échos alors on a voulu venir», explique l’une d’elles. «Disons que c’est un restaurant normal, à ceci près que les serveurs sont sympathiques», s’amuse une autre.
«Quand tu arrives ici pour la première fois, tu as des a priori, mais très vite tu te rends compte qu’ils n’ont pas lieu d’être», dit entre deux bouchées de pâtes à l’amatriciana, Giuseppe instituteur de 64 ans, habitué de ce restaurant à la décoration sobre, mais chaleureuse, où l’emblème tournesol est présent des murs au menu en passant par les polos des serveurs.
«Vu de près, personne n’est normal» dit le proverbe romain qu’Enzo Rimicci se plaît à répéter.
Et ce qui est vrai à Rome va aussi l’être en Sicile, avec l’ouverture d’une autre Locanda dei girasoli prévue à Palerme. Le président de la coopérative réfléchit même à «franchiser le concept».
Je trouve que c’est une merveilleuse initiative de permettre a des jeunes comme ce jeune homme de pouvoir aller a l’Université malgré le syndrome de Down.
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Il s’agit peut-être de l’une des vidéos les plus touchantes de cette fin d’année. Rion Holcombe, un jeune américain de 20 ans, a postulé pour entrer à la Clemson University, en Caroline du Sud. Une candidature un peu particulière puisque l’étudiant est atteint du syndrome de Down ou, en d’autres termes, de Trisomie 21.
Holcombe a demandé à participer au programme intitulé « Life », proposé par le campus de Clemson et destiné aux étudiants ayant des difficultés mentales. Lorsque la faculté lui a envoyé sa réponse, ses parents ont immortalisé l’événement grâce à une caméra. La vidéo, dans laquelle, fou de joie, Rion découvre qu’il est accepté, a été postée sur Youtube et connaît un véritable succès.
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