Des Autochtones victimes d’expériences médicales durant leur enfance rompent le silence


On sait que les Premières Nations depuis la Nouvelle-France ont souffert de la présence des blancs. Il n’y a pas tellement d’années, il y a eu des pensionnats pour faire oublier leur origine, leurs langues, leurs sciences. Ils ont vécu des violences, des abus sexuels séparés de leurs familles dès l’enfance, beaucoup sont morts sans explications. Et encore, on apprend que des enfants ont servi de cobaye pour trouver des traitements contre la tuberculose. Des pratiques pour les étudiants en médecine … Les actes ont été faits sans accords des parents qui étaient trop loin et ne se doutaient pas ce que l’on faisait à leurs enfants
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Des Autochtones victimes d’expériences médicales durant leur enfance rompent le silence

 

Florence Genaille, une autochtone ayant été victime d'expériences médicales pendant son enfance.

Florence Genaille n’était qu’une enfant lorsque des médecins ont réalisé des expériences médicales sur elle. Photo : Radio-Canada

Florence Genaille n’était qu’une petite fille quand, dans un sanatorium du Manitoba, des médecins l’attachaient avec des sangles à une couchette et lui faisaient passer un courant électrique dans le corps, tout en prenant des notes sur ses réactions, pendant que ses doigts s’agitaient et que ses bras et son cou étaient pris de spasmes.

En 1953, la fillette ojibwée de la Première Nation de Rolling River se trouvait dans un hôpital pour « Indiens », à proximité de Brandon, afin d’être soignée pour une tuberculose.

Maintenant septuagénaire, Mme Genaille ne croit plus qu’on essayait de la guérir. Selon la femme autochtone, c’étaient des expériences médicales dont elle était la malheureuse cobaye, un sentiment partagé par des centaines de survivants qui ont vécu des choses semblables.

Même si les sanatoriums sont fermés depuis plusieurs dizaines d’années, des historiens sont maintenant en train d’enquêter sur les allégations et de vérifier les comptes rendus des survivants.

« Je vous le dis, mes doigts commençaient à remuer, et c’était atrocement douloureux », raconte la femme de 72 ans. « Et là, de parvenir à la conclusion que notre peuple faisait l’objet d’expériences, c’est affreux à imaginer. »

Aucune preuve de tuberculose

Mme Genaille ne sait toujours pas pourquoi les médecins la soignaient par électrochocs, ni même pourquoi on l’a envoyée dans le sanatorium du sud-ouest de la province.

À l’époque, elle était élève dans un pensionnat à proximité de la ville de Brandon. Elle éprouvait une douleur assez intense dans une jambe, mais on en ignorait la cause, explique-t-elle. Finalement, les religieuses ont décidé de l’envoyer dans un sanatorium parce qu’elles pensaient que la fille était atteinte de tuberculose.

Pourtant, Florence Genaille n’a jamais été atteinte par cette maladie.

Plusieurs années après son séjour au sanatorium, un médecin a confirmé que les résultats des tests de dépistage de la tuberculose, qui décèlent toute présence, même ancienne ou latente de la bactérie, sont négatifs chez Mme Genaille.

Cette absence n’a toutefois pas mis des bâtons dans les roues des médecins du sanatorium. Ces derniers ont prescrit à la fillette une période de repos au lit si stricte qu’on ne lui permettait pas de quitter son matelas, même quand les infirmières changeaient les draps du lit.

Ça n’a pas non plus empêché les médecins d’entailler la cuisse de la fillette, le long du fémur, simplement pour en explorer l’intérieur, marquant à vie cette dernière qui en gardera comme séquelle un boitement permanent.

Même si cette procédure avait été administrée de bonne foi, précise le médecin actuel de la femme autochtone, elle était sans fondement et a été réalisée sans consentement.

D’énormes pouvoirs discrétionnaires

La professeure adjointe de l’Université de Winnipeg Mary Jane McCallum étudie présentement ce qui s’est passé dans les sanatoriums, parfois appelés « hôpitaux indiens ».

Elle dit avoir entendu un grand nombre d’histoires semblables à celle de Florence Genaille de la part d’autres survivants des sanatoriums et confirme que les « hôpitaux indiens » ont été, pendant très longtemps, les terrains de formation des étudiants en médecine.

Les parents des jeunes patients étaient souvent à plusieurs centaines de kilomètres, dans des réserves isolées, ignorant complètement les opérations pratiquées sur leurs enfants et incapables de s’y opposer.

Ça veut dire qu’il y avait beaucoup de questions sans réponse et d’énormes pouvoirs entre les mains des médecins. Mary Jane McCallum, professeure adjointe, Université de Winnipeg

Une douleur fulgurante

Le Manitobain Gerald McIvor est de l’avis de la professeure McCallum. En 1952, son frère Michael n’était qu’un petit enfant quand il a reçu un diagnostic de tuberculose et a été envoyé dans un sanatorium à Ninette, dans le sud-ouest de la province.

Des dizaines d’années plus tard, Michael portait toujours les cicatrices de son séjour au sanatorium, des rappels invalidants qui ont déformé son corps à l’endroit où les médecins avaient retiré une côte et un poumon, une technique utilisée comme traitement expérimental pour la tuberculose.

Gerald McIvor

En 1952, les médecins d’un sanatorium de Ninette ont opéré le frère de Gerald McIvor, Michael, et lui ont enlevé une côte et un poumon. Photo : Radio-Canada

« Il s’est toujours demandé : “Pourquoi? Pourquoi est-ce qu’ils m’ont fait ça?” », raconte M. McIvor, ajoutant que son frère, qui est mort en 2002, s’est toujours souvenu de la douleur foudroyante qu’il a ressentie.

Plusieurs années après la maladie de Michael, le Dr A. L. Paine, un éminent médecin qui avait été le surintendant médical du sanatorium à Ninette, a expliqué qu’il effectuait ces interventions chirurgicales en utilisant seulement un anesthésiant local.

Dans l’édition de janvier 1979 de la revue Canadian Family Physician, le Dr Paine a écrit, dans son étude intitulée « Tuberculosis: Past, present and future » (La tuberculose : le passé, le présent et le futur), qu’il employait un anesthésiant local « afin d’empêcher la propagation de la maladie au cours d’une anesthésie générale » et que les patients acceptaient volontairement cette méthode.

« Rétrospectivement, c’est dommage qu’il y ait eu autant d’interventions thoraciques qui ont engendré des difformités ou bien une réduction de la fonction respiratoire », a-t-il ajouté. « [Mais] bien des patients seraient morts sans intervention chirurgicale. »

Une question de quotas

La médecine a, depuis, fait de gros progrès, notamment en ce qui concerne la tuberculose.

Dans la première moitié du vingtième siècle, cette maladie représentait un important problème dans les réserves. Selon le raisonnement de l’époque, ce phénomène s’expliquait par le fait que les peuples autochtones vivaient dans la nature.

Toutefois, en vertu de la Loi sur les Indiens, il était légal d’enlever les enfants de leur famille si on les croyait atteints de tuberculose et de les envoyer dans un sanatorium. Parfois, comme c’était le cas pour Florence Genaille, les enfants y étaient même envoyés directement depuis les pensionnats.

Selon les historiens en médecine, comme la professeure adjointe Mary Jane McCallum, non seulement les enfants autochtones étaient utilisés comme cobayes par les étudiants en médecine, mais cela faisait partie d’une stratégie économique, car le financement des sanatoriums et celui des pensionnats étaient liés, en partie, à des quotas établis par le gouvernement.

Donc, même s’il existait de meilleures thérapies pour traiter les patients tuberculeux à partir des années 1950 – des traitements qui pouvaient même être administrés chez eux – les patients autochtones séjournaient bien plus longtemps dans ces sanatoriums, parfois même pendant des années, que le reste de la population canadienne.

Florence Genaille, Gerald McIvor et Mary Jane McCallum ne connaissent pas encore l’ampleur ni les motivations de ce qui s’est passé dans les sanatoriums et les « hôpitaux indiens » du Canada, mais ils veulent des réponses.

« Je pense que beaucoup de ces médecins-là ont se sont formés en faisant des expériences sur nous », dit Mme Genaille. « Sinon, pourquoi aurait-ce seulement été les gens comme moi qu’on gardait aussi longtemps et à qui on faisait subir ces atrocités », demande-t-elle.

Selon un texte de Donna Carreiro, CBC News

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Le Saviez-Vous ► Il était une fois la maladie: une histoire de vampire


La phtisiatrie est une spécialité médicale disparue de nos jours. Cette infection mortelle à été aussi comparée au vampirisme à cause de certains symptômes tel que le teint pâle, les yeux rouges, le sang … Au cours des siècles cette maladie a connue d’autres noms et aujourd’hui, on la connaît sous le nom de tuberculose
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Il était une fois la maladie: une histoire de vampire

 

Omniprésente depuis le début de l’histoire humaine, à ce qu’il semble, on croyait l’avoir enfin vaincu définitivement avec l’arrivée des antibiotiques au début des années 1950. Mais à la lueur des nouvelles données statistiques, il semble bien que la tuberculose n’ait effectué qu’un repli stratégique puisqu’elle fait un retour en force, avec des souches multi-résistantes, ayant tué près de 2 millions de personnes dans le monde en 2011 selon l’OMS.

Il faudra certainement encourager les chercheurs des milieux universitaires et pharmaceutiques à se lancer à la recherche de nouveaux médicaments pour combattre ce fléau qui revient hanter notre société.

La tuberculose : une proche cousine du vampirisme

Au Moyen-âge et jusqu’au début de l’ère industrielle, la tuberculose était apparentée au vampirisme. Le teint pâle, la faible température corporelle et les yeux rougis très sensibles à la lumière des personnes atteintes faisaient penser aux représentations des vampires dans le folklore populaire. De plus lorsqu’une personne en mourrait, bien des membres de sa famille se mettaient à dépérir, comme si le mort se nourrissait de leur énergie et les entrainait avec lui dans l’éternité.

La tuberculose dans l’histoire

Des restes de bovins datant d’il y a près de vingt mille ans présentaient des lésions typiques de la tuberculose. La bactérie d’alors venait-elle d’un ancêtre commun à l’homme et à l’animal ou avait-elle été transmise de l’un à l’autre ? Le mystère demeure entier.

Mais on observe que depuis que la fréquence de la maladie a diminué chez l’homme, elle a aussi baissé chez l’animal. Plusieurs médecins anciens en ont fait une excellente description. Ainsi pour Hippocrate, qui avait appelé la maladie : phtisie, terme grec qui signifiait dépérissement, la maladie consistait en un amaigrissement progressif, une langueur envahissante, de la toux et la présence de sang dans les crachats.

Un autre médecin, Arétée de Cappadoce, en fait une description semblable :

«il suffit, en effet, et même un homme du peuple ne s’y tromperait pas, de voir une personne pâle et décharnée, poursuivie par une toux continuelle, pour pouvoir prononcer et même sans beaucoup de risque de se tromper, qu’elle est Phtisique.»

Les divers noms de la tuberculose

Une maladie aux multiples appellations, tel aurait pu être le titre de cet article. Le terme phtisie vient des grecs anciens et signifiait dépérissement. Cette appellation donna suite à une spécialité médicale disparue de nos jours : la phtisiatrie.

Au milieu du XVIème siècle, Girolamo Fracastoro, médecin, philosophe et poète italien nomme le germe responsable selon lui de la tuberculose : seminaria contigionis (semence contagieuse). Plus tard apparut le nom de consomption puisque le germe semblait consumer lentement le malade de l’intérieur. On utilisa aussi écrouelles qui désigne spécifiquement une forme d’adénopathie tuberculeuse mais dont le terme popularisé engloba toutes les formes de tuberculose. Le mot vient du latin scrofus qui signifie truie pour exprimer l’aspect dégoutant des symptômes.

Selon la légende, les rois de France auraient eu le don de guérir par le toucher les écrouelles. Ici, on utilisa aussi le terme poitrinaire parce que le mal venait de la poitrine et que ceux qui en souffraient avaient la poitrine complètement décharnée.

Et les traitements

Quant aux traitements, ils étaient souvent fantaisistes et la mort semblait la seule issue sauf pour les rares guérisons spontanées. Né en 23 après Jésus-Christ, Pline l’Ancien propose comme remèdes possibles : le foie de loup pris dans du vin mince, le lard d’une truie qui a été nourrie d’herbe, ou la chair de l’ânesse prise dans le bouillon. (Référence : Pline l’Ancien, Histoire naturelle , Livre XXX, Traitant des autres remèdes fournis par les animaux, chapitre L, Pour la phtisiaris, et remèdes divers)

Les incantations étaient aussi à la mode. Ainsi en Inde, on suggérait celle-ci :

«Ô Fièvre, avec ton frère la Consomption, avec ta sœur la Toux, va-t’en frapper les gens d’en-dessous».

 En France au Moyen-âge, on implorait les «Saints Guérisseurs» dont Saint Malo ou Saint Marcoul.

On attribuait aux rois un pouvoir «de toucher» capable de guérir les maladies. Puis à la Renaissance, le régime lacté était à la mode. Voici ce qu’en dit Charles Coury dans son livre La tuberculose à travers les âges :

«Le lait de femme était particulièrement recommandé et devait être consommé à la tétée. La nourrice, de préférence jeune et agréable, partageait au besoin le lit du malade, malgré les risques de contagion et les autres inconvénients, aisément imaginables, qui pouvaient en résulter».

Force est de l’admettre : la pénicilline sera plus efficace.

De tous temps, le changement d’air a toujours été favorisé. Certains recommandaient des séjours à la campagne, d’autres à la mer et d’autres à la montagne. Dès le milieu du XIXème siècle, les premiers sanatoriums ouvrent leurs portes, d’abord en Allemagne, puis dans les autres pays européens.

La situation au Québec au début du XXe siècle

Le premier sanatorium au Canada fut construit à Muskoka en Ontario en 1897. Au Québec, ce fut celui de Ste-Agathe-des-Monts dans les Laurentides. Dans les années 1910, un médecin de l’Hôtel-Dieu de Québec, le Dr Arthur Rousseau, inaugura la Société de patronage de l’Hôpital des tuberculeux de Québec qui déménagea à Ste-Foy et devint un sanatorium sous le nom d’Hôpital Laval.

Puis en 1926, des cendres de l’ancien Hôpital des incurables à Cartierville, naquit l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal dédié au traitement des tuberculeux. Avec la montée de l’urbanisation dès le début du vingtième siècle, les nouveaux citadins s’entassent dans des logements insalubres, ce qui, bien sûr, constitue des conditions favorables à la contagion par la tuberculose.

Mais l’arrivée de la grande crise économique retardera la construction de nouveaux sanatoriums. Par ailleurs ces derniers, même s’ils étaient souvent situés dans des sites enchanteurs, avaient bien mauvaise réputation au niveau de la population qui les considérait plutôt comme un lieu duquel on ne revenait pas…

Plus près de nous

En 1923, Bernadette Codebecq, âgée d’à peine 40 ans, décède des suites de la tuberculose. L’aîné de sa famille qui comptait huit enfants est alors âgé de 19 ans et décide de se diriger en médecine. Avec toute la fougue et l’idéalisme dont est capable un jeune homme doué de cet âge, il veut participer à la lutte contre cette infection. Et il le fera. Ainsi en 1931, on le retrouvera à Paris auprès des professeurs Calmette, Guérin, Nègre et Ramon. Il sera l’un des premiers en Amérique à démontrer l’efficacité et l’innocuité du vaccin BCG dans la prévention de la tuberculose. Puis il fondera un institut de recherche qui portera son nom. Il s’agit bien entendu du docteur Armand Frappier.

Histoire moderne de la tuberculose en quelques dates :

  • 1882 : Le médecin allemand Robert Koch découvre le bacille à l’origine de la tuberculose qui, en Europe, est alors responsable d’un décès sur sept.
  • 1886 : Vittorio Cavagnis tente sans succès une première vaccination.
  • 1890 : Kock présente un remède la tuberculine qui s’avéra plutôt utile pour diagnostiquer la maladie.
  • 1894 : Carlo Forlanini, un médecin italien, propose la première technique invasive pour traiter la tuberculose : le pneumothorax artificiel intrapleural.
  • 1895 : Wilhelm Röentgen découvre les rayons X qui deviennent dès lors l’outil de dépistage numéro 1.
  • 1900 – 1920 : Nombreuses tentatives infructueuses de vaccination ou de produits thérapeutiques: le bovovaccin de Behring, le sérum de Marmorek, le sérum de Maragliano, les sérums de Richet et Spahlinger et les essais de Friedmann et de Spahlinger.
  • 1921 : Premier vaccin efficace, celui mis au point par Albert Calmette et Camille Guérin : le BCG
  • 1925 : Début des premières vaccinations à Montréal
  • 1948 : Début de la vaccination systématique des élèves au Québec.
  • 1970 : Les vaccinations obligatoires disparaissent graduellement des divers pays occidentaux.

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