Bernard Werber est un romancier français, je crois que j’ai déjà lu au moins un de ses livres. Ce qui est étonnant de cet homme est son côté positif malgré une maladie génétique évolutive et un jour il devra décider s’il veut comme dernière position, couchée ou assise, car comme il dit, il sera comme une statue. Ce qui l’a aidé depuis le début de sa maladie est l’écriture, et il est devenu un romancier avec plus de 20 romans
Nuage
L’affreuse maladie qui pourrait transformer Bernard Werber en statue
© photo news.
La Spondili Arthrite Ankylosante est une maladie génétique et « irrémédiablement évolutive ».
Sur sa page Facebook et le site du Huffington Post, Bernard Werber, 56 ans, évoque une histoire réelle de son enfance et la maladie qu’on lui a diagnostiquée à l’âge de 14 ans.
« Je suis né avec une maladie bizarre qui se nomme SPA. Non pas pour Société Protectrice des Animaux mais pour Spondili Arthrite Ankylosante. Spondili ce sont les vertèbres. Arthrite c’est le rhumatisme. Ankylosante cela signifie que progressivement cela bloque tout. En fait mon dos se transforme en petit arbre bien rigide », raconte l’auteur connu pour sa trilogie des Fourmis.
Enfant solitaire et introverti, il se passionnait pour le dessin et la nature.
« Nul au foot, un peu trop sensible dans le quotidien, en conflit alimentaire avec mes parents, pourvu de peu de mémoire pour les cours, j’étais ce qu’on pourrait nommer un enfant plutôt inadapté au système social courant », note Bernard.
À 13 ans, il est traumatisé par la mort de son grand-père, victime d’acharnement thérapeutique.
« Ainsi on ne peut même pas mourir sereinement quand on en a envie, on peut vous forcer à vivre malgré vous. »
« Du coup, énorme crise de mal au dos, énorme difficulté à sortir du lit. Je devais aller à l’école avec une canne. Comme un petit vieux », se souvient le Toulousain.
Chez le médecin, on lui explique d’abord que son mal est psychologique. Puis un an plus tard, il se rend chez un spécialiste des rhumatismes. Son blocage du dos est en réalité causé par une Spondili Arthrite Ankylosante.
« Mauvaise nouvelle, cette maladie est génétique (donc il n’y a aucune cause sur laquelle on peut agir) et elle est irrémédiablement évolutive. Je dois donc terminer ma vie handicapé pour me transformer en statue. »
Assis ou couché
À peine adolescent, Bernard Werber découvre le sombre destin qui l’attend.
« Vers la fin on me proposera un choix: Assis ou couché. C’est-à-dire rester définitivement bloqué en position assise ou en position couchée. Assise permet de mieux travailler. Couché permet de mieux dormir. Je découvrais aussi que ceux qui choisissaient « assis » devaient dormir en position verticale dans des hamacs suspendus au plafond avec les deux jambes qui sortent sur les côtés… »
Le jeune homme essaie plusieurs traitements, avant de se tourner vers la seule activité qui le soulage vraiment: l’écriture.
« À 16 ans j’ai commencé la rédaction du projet « fourmis ». À l’époque je m’étais amusé à créer des acrostiches, c’est-à-dire que les premières lettres de chaque phrase formaient un récit complet caché », indique le romancier.
Il a écrit en douze ans 111 versions de ce projet. Après des études de criminologie et de journalisme, et six ans de lettres de refus, il est finalement publié à l’âge de 30 ans.
À partir de ce jour-là, ses crises se sont définitivement arrêtées.
« Pourquoi lier les deux? Parce que cela me semble évident, en fait, le seul remède contre la maladie est de s’épanouir dans son activité quotidienne.L’écriture de romans a arrêté la progression de ma maladie. »
Aujourd’hui, à 56 ans, il a écrit plus de 20 romans.
« J’ai été sauvé d’une vie normale (où j’aurais très probablement été inadapté) et d’une maladie invalidante par… l’écriture. On pourrait donc nommer mon traitement très personnel « écrito-thérapie ».
Je crois que nous avons tous un mode d’expression artistique par lequel on peut faire sortir sa pression intérieure. Je vous souhaite à tous de le trouver non seulement pour réduire vos agacements ou vos souffrances mais pour connaître des joies incomparables que vous ne pourrez trouver nulle par ailleurs. » Il précise: « Mais si les crises revenaient et que l’arbre dans mon dos se remettait à se rigidifier, je sais maintenant ce que je choisirai: la position assise. »
« UN ARBRE DANS LE DOS, DES REVES AU BOUT DES DOIGTS »
(Petite histoire extraordinaire que j’ai réellement vécue, numéro 04).
1. Je me souviens….
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