L’affreuse maladie qui pourrait transformer Bernard Werber en statue

Bernard Werber est un romancier français, je crois que j’ai déjà lu au moins un de ses livres. Ce qui est étonnant de cet homme est son côté positif malgré une maladie génétique évolutive et un jour il devra décider s’il veut comme dernière position, couchée ou assise, car comme il dit, il sera comme une statue. Ce qui l’a aidé depuis le début de sa maladie est l’écriture, et il est devenu un romancier avec plus de 20 romans
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L’affreuse maladie qui pourrait transformer Bernard Werber en statue

 

© photo news.

La Spondili Arthrite Ankylosante est une maladie génétique et « irrémédiablement évolutive ».

Sur sa page Facebook et le site du Huffington Post, Bernard Werber, 56 ans, évoque une histoire réelle de son enfance et la maladie qu’on lui a diagnostiquée à l’âge de 14 ans.

« Je suis né avec une maladie bizarre qui se nomme SPA. Non pas pour Société Protectrice des Animaux mais pour Spondili Arthrite Ankylosante. Spondili ce sont les vertèbres. Arthrite c’est le rhumatisme. Ankylosante cela signifie que progressivement cela bloque tout. En fait mon dos se transforme en petit arbre bien rigide », raconte l’auteur connu pour sa trilogie des Fourmis.

Enfant solitaire et introverti, il se passionnait pour le dessin et la nature.

« Nul au foot, un peu trop sensible dans le quotidien, en conflit alimentaire avec mes parents, pourvu de peu de mémoire pour les cours, j’étais ce qu’on pourrait nommer un enfant plutôt inadapté au système social courant », note Bernard. 

À 13 ans, il est traumatisé par la mort de son grand-père, victime d’acharnement thérapeutique.

« Ainsi on ne peut même pas mourir sereinement quand on en a envie, on peut vous forcer à vivre malgré vous. »

« Du coup, énorme crise de mal au dos, énorme difficulté à sortir du lit. Je devais aller à l’école avec une canne. Comme un petit vieux », se souvient le Toulousain.

 Chez le médecin, on lui explique d’abord que son mal est psychologique. Puis un an plus tard, il se rend chez un spécialiste des rhumatismes. Son blocage du dos est en réalité causé par une Spondili Arthrite Ankylosante.

« Mauvaise nouvelle, cette maladie est génétique (donc il n’y a aucune cause sur laquelle on peut agir) et elle est irrémédiablement évolutive. Je dois donc terminer ma vie handicapé pour me transformer en statue. »

Assis ou couché

À peine adolescent, Bernard Werber découvre le sombre destin qui l’attend.

 

« Vers la fin on me proposera un choix: Assis ou couché. C’est-à-dire rester définitivement bloqué en position assise ou en position couchée. Assise permet de mieux travailler. Couché permet de mieux dormir. Je découvrais aussi que ceux qui choisissaient « assis » devaient dormir en position verticale dans des hamacs suspendus au plafond avec les deux jambes qui sortent sur les côtés… »

Le jeune homme essaie plusieurs traitements, avant de se tourner vers la seule activité qui le soulage vraiment: l’écriture.

« À 16 ans j’ai commencé la rédaction du projet « fourmis ». À l’époque je m’étais amusé à créer des acrostiches, c’est-à-dire que les premières lettres de chaque phrase formaient un récit complet caché », indique le romancier.

Il a écrit en douze ans 111 versions de ce projet. Après des études de criminologie et de journalisme, et six ans de lettres de refus, il est finalement publié à l’âge de 30 ans.

À partir de ce jour-là, ses crises se sont définitivement arrêtées.

« Pourquoi lier les deux? Parce que cela me semble évident, en fait, le seul remède contre la maladie est de s’épanouir dans son activité quotidienne.L’écriture de romans a arrêté la progression de ma maladie. »

Aujourd’hui, à 56 ans, il a écrit plus de 20 romans.

« J’ai été sauvé d’une vie normale (où j’aurais très probablement été inadapté) et d’une maladie invalidante par… l’écriture. On pourrait donc nommer mon traitement très personnel « écrito-thérapie ».

Je crois que nous avons tous un mode d’expression artistique par lequel on peut faire sortir sa pression intérieure. Je vous souhaite à tous de le trouver non seulement pour réduire vos agacements ou vos souffrances mais pour connaître des joies incomparables que vous ne pourrez trouver nulle par ailleurs. » Il précise: « Mais si les crises revenaient et que l’arbre dans mon dos se remettait à se rigidifier, je sais maintenant ce que je choisirai: la position assise. »

« UN ARBRE DANS LE DOS, DES REVES AU BOUT DES DOIGTS »

(Petite histoire extraordinaire que j’ai réellement vécue, numéro 04).

1. Je me souviens….

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La météo influence-t-elle notre santé ?

La météo influence notre état de santé. Chaque saison, le froid, la chaleur, l’humidité, vent ont des répercussions sur notre corps que ce soit des maladies cardiaques, les rhumatismes, l’asthme, les allergies, des dépressions et encore bien d’autres maux
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La météo influence-t-elle notre santé ?

© iStock

– par Isabelle Gonse

Les rhumatismes qui se réveillent lorsque le temps change, les virus qui se propagent avec le froid, le vent qui provoque des migraines… On invoque souvent la météo pour expliquer nos problèmes de santé… Mais qu’en est-il vraiment ?

À en croire la sagesse populaire, le lien entre les conditions climatiques et nos petits et grands bobos n’est plus à prouver. La fréquentation des cabinets médicaux et des services d’urgence augmente d’ailleurs par temps froid, humide ou trop chaud. Si le lien entre la météo et certaines maladies comme l’infarctus est prouvé, pour d’autres il est plus aléatoire et ne s’explique que de façon indirecte : par mauvais temps on sort moins, on fait moins d’exercice, on mange plus gras… La qualité de vie perçue et le moral s’en ressentent. Voici ce que l’on sait à ce jour sur l’influence des différents types de temps

Le froid sec augmente les problèmes cardiaques et respiratoires

Plus la température diminue en-dessous de 0°C, plus les hospitalisations et les décès par infarctus augmentent. C’est ce que montre une récente étude canadienne (1). Le froid entraine une contraction des vaisseaux, il augmente lapression artérielle et la viscosité du sang, tandis que le rythme cardiaque s’accélère, d’où plus de risque de caillots et de thrombose, donc d’infarctus. Ce mécanisme favorise aussi les crises d’angine de poitrine et les accidents vasculaires cérébraux. L’inhalation d’air froid peut déclencher une crise d’asthme, surtout en cas d’effort, en entrainant une constriction des bronches et un spasme respiratoire. En hiver, les muqueuses du nez et de la gorge se défendent moins bien contre les agressions. Et comme on a tendance à rester confiné à l’intérieur et à moins aérer, les germes prolifèrent et les infections se propagent. Le froid peut aussi provoquer des crevasses (il dessèche la peau), des engelures ou un syndrome de Raynaud (il contracte les vaisseaux).

Le froid humide aggrave les douleurs rhumatismales

S’il y a bien un domaine où la météo a la réputation de jouer un rôle important, voire de servir de baromètre, c’est dans les rhumatismes. Une majorité de personnes souffrant de douleurs articulaires se plaignent de l’influence du temps sur la douleur et la raideur. Elles sont augmentées par le froid, l’humidité, la baisse de pression à l’approche du mauvais temps, ou plus rarement par la chaleur… La sensibilité à la pression atmosphérique (ressentie aussi parfois lors d’un vol en avion) s’explique : l’air appuie avec une certaine force sur les tissus, réduisant leur congestion quand ils sont inflammatoires. L’humidité, la pluie et le brouillard augmentent aussi les infections respiratoires : ils font retomber sur la terre les bactéries, virus et polluants transportés par le vent.

Le vent favorise la migraine, les AVC et l’asthme

Selon la médecine chinoise, le vent chamboule l’équilibre énergétique. Vent d’autan, mistral, tramontane, foehn… On dit de certains vents qu’ils « rendent fou ». Ce qui est sûr, c’est que le vent augmente l’irritabilité et favorise maux de tête,migraines et insomnies. La fréquence des accidents vasculaires cérébraux (AVC) augmente en hiver par temps anticyclonique (température basse, faible humidité), surtout lorsque la vitesse du vent est importante. Plus il souffle fort, plus la température ressentie est basse, d’où une exacerbation des problèmes de santé liés au froid.

En saison pollinique, du printemps à l’automne, un temps sec et venteux transporte les allergènes et augmente le risque d’allergies respiratoires (rhinite, asthme allergique) et de conjonctivite.

La chaleur entraîne déshydratation et accidents cardiaques

La chaleur peut être dangereuse si elle se transforme en canicule (par exemple à Paris, plus de 31°C le jour et 21°C la nuit trois jours d’affilée). Les jeunes enfants, les personnes âgées ou souffrant d’une maladie chronique sont particulièrement exposés au risque de déshydratation : fatigue, risque de confusion, coup de chaleur, mais aussi crampes, coliques néphrétiques… Et augmentation des crises chez les personnes souffrant de schizophrénie ou de dépression.

Une augmentation de la chaleur, même modérée (de 20°C à 25°C sur 2 jours) est associée à plus de décès par défaillance cardiaque, accident vasculaire cérébral et arythmie (2). Ceci s’expliquerait notamment par une hausse de la charge de travail du cœur, une déshydratation et un appauvrissement en sel.

La pollution joue aussi un rôle

Elle amplifie encore les conséquences de la météo sur la santé, de façon différente selon la saison :

– Pollution à l’ozone : l’été, par temps chaud et ensoleillé : elle aggrave surtout les problèmes respiratoires.

– Pollution aux particules fines : l’hiver, par temps nuageux sans vent : elle augmente surtout le risque cardiovasculaire.

(1) Étude canadienne présentée au congrès de l’ESC en septembre 2015 (Liu S.)

(2) Étude allemande portant sur 188 000 personnes, publiée dans la revue Heart en 2014 (Breitner S.)

Pour aller plus loin

http://www.topsante.com/

Le Saviez-Vous ► Il était une fois la maladie: un mal commun aux hommes et aux dinosaures

Une maladie connu  chez les dinosaures, les momies égyptiennes, Hippocrate, Galien et d’autres ont écrit sur le sujet. Des médicaments ont été élaborés jusqu’à la fameuse aspirine pour essayer de soigner ceux qui en souffrent et encore aujourd’hui, la recherche continu pour soulager avec efficacité l’arthrite
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Il était une fois la maladie: un mal commun aux hommes et aux dinosaures

 

 

Jacques Beaulieu

Chroniqueur et communicateur scientifique

Une maladie commune aux dinosaures et aux humains : L’arthrite

Il s’appelait Ötzi. Aujourd’hui, il serait âgé de plus de 3 300 ans. Lorsque son corps a été découvert le 19 septembre 1991 dans les Alpes de l’Ötztal (région entre l’Autriche et l’Italie), il était dans un état de conservation excellent. Si bien qu’on put établir que notre ancêtre mesurait 1,65 m et pesait 50 kg. Il est mort après quelques jours de marche et après avoir été atteint d’une flèche à l’épaule gauche. Les analyses radiologiques ont démontré que notre aïeul souffrait d’arthrose à la colonne lombaire ainsi qu’aux genoux et à la cheville. Iceman, c’est son autre pseudonyme, apporte donc la preuve que les maladies arthritiques remontent très loin dans l’histoire humaine.

Et bien avant

En réalité, la preuve a établi que l’arthrite était aussi présente bien avant, et ce même chez les dinosaures particulièrement au niveau de la cheville primaire. Puis, environ 1500 ans av. J.-C., le papyrus d’Ebers en Égypte fait une description assez exhaustive de ce qu’on appelle aujourd’hui l’arthrite rhumatoïde. D’ailleurs, plusieurs momies égyptiennes corroborent ce fait. On retrouve dans le Charaka Samhita, ce vaste traité de médecine (8 livres, 120 chapitres) écrit en Inde quelques centaines d’années av. J.-C. une description de la douleur, du gonflement, de la perte de mobilité et du fonctionnement causés par l’arthrite. Hippocrate décrivit aussi l’arthrite sans en déduire les diverses formes et Galien, près de 200 ans apr. J.-C., est le premier à introduire le terme de rhumatisme du grec «rheuma» qui signifie : qui s’écoule. Les anciens analysaient la physiologie humaine comme provenant de diverses humeurs. Lorsque certaines de celles-ci, sises près des articulations s’écoulaient, il y avait alors enflure, douleur, déformation et rhumatisme.

Paracelse (1493-1541), cet alchimiste et médecin suisse, avance que les substances qui ne peuvent pas être éliminées par les urines se concentrent dans les articulations et engendrent l’arthrite.

Du XVIe au XXIe siècle

Les réels succès dans la compréhension et les traitements de la maladie débutent avec un singulier docteur anglais. Thomas Sydenham (1624-1689) était un médecin anglais qui connut une carrière bien étonnante. Il publia un an avant sa mort un livre qui s’imposa et qui portait pour titre Traitement de l’arthrite et de l’hydropisie.

Au XVIIIe siècle, au Devon, un comté du sud-ouest de l’Angleterre aujourd’hui nommé le Devonshire, on trouvait une maladie typique qu’on appelait alors la colique de Devon. On doit à un médecin anglais la première description scientifique de la maladie. Le Dr William Musgrave (1655-1721) publia en 1715 un ouvrage intitulé De arthritide symptomatica qui sera longtemps une référence mondiale sur les maladies arthritiques. Il y consacre un chapitre sur les coliques de Devon. À l’époque, il attribuait, comme ses concitoyens, la cause de cette maladie à la consommation de cidre de pomme, les gens du Devon étant friands de cette boisson. L’acidité naturelle de cette boisson était alors mise en cause. Ce n’est qu’une quarantaine d’années plus tard qu’un autre médecin britannique, G. Baker, trouva l’origine réelle de cette maladie. Elle était due aux procédés de fabrication du cidre dans lequel le plomb occupait beaucoup de place. On utilisait, entre autres, pour nettoyer les barils de petites billes de ce métal. Il s’agissait donc d’une intoxication au plomb et non d’un effet du cidre de pomme.

En 1858, Sir Alfred Baring Garrod propose le terme d’arthrite rhumatoïde pour différencier cette forme d’arthrite des autres. Il constate que les patients souffrant de la goutte affichent aussi une forte concentration d’acide urique dans le sang. Il fut le premier à proposer le lithium pour traiter la goutte, car le carbonate de lithium pouvait dissoudre les calculs d’acide urique. Puis, devant les résultats obtenus, il proposa aussi ce remède pour améliorer le sort de ceux qui souffraient de maniaco-dépression, maladie étant alors perçue comme une forme de la goutte, mais qui aurait affecté le cerveau plutôt que les articulations.

Évolution des traitements

Les plantes médicinales contenant de l’acide salicylique étaient déjà utilisées du temps d’Hippocrate et de Galien. Nous oublierons volontairement les saignées, les sangsues et les purgations empiriquement en usage au Moyen-âge si ce n’est que pour souligner que ceux qui n’en survivaient pas devaient être plus nombreux que ceux pour qui la cure apportait une certaine efficacité. Avec moins de risques et peut-être plus d’efficacité, on pouvait toujours se tourner vers la prière et les invocations commecelle-ci:

Fuis d’ici, je te le dis,
Et te le redis, et reconstruis, tu le dois,
Tous tes dégâts!
Arthrose, horrible chose,
Tu as réparé, tu es pardonnée,
Saint Thibault et Saint Caprais l’ont ordonné ,
Par ma bouche, Dieu l’ordonne

Vers l’époque de la renaissance, l’usage des sels de métaux commença à se répandre. Plusieurs furent tentés sans succès comme les sels d’arsenic, de cuivre et de bismuth. Le sel d’or montra une efficacité certaine et fait toujours partie des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARDs sigle anglais).

En 1895, Payne introduit la quinine dans le traitement des maladies rhumatismales et du lupus érythémateux. Plusieurs autres médicaments viendront s’ajouter au vingtième siècle tels la cortisone, la chloriquine, l’hydroxychloroquine et le méthotrexate pour en citer quelques-uns.

En 1897, un jeune chimiste allemand, Felix Hoffman voulait soulager les souffrances de son père atteint d’un rhumatisme chronique sévère. Le 10 octobre 1897, il réussit à obtenir de l’AAS assez pur à partir d’une plante : la spirée ulnaire. Il vint certes en aide à son père et de plus, le 6 mars 1899 Bayer obtient le brevet pour un nouveau médicament : l’ASPIRIN. Le nom vient de «a» pour acétyle, «spir» pour l’acide spirique (Hoffman avait extrait l’AAS à partir d’une plante: la reine-des-prés ou en latin Spiraea ulmaria), et «in» parce que plusieurs suffixes d’appellation de médicaments se terminaient en in ou ine, exemple: quinine, morphine, etc. Dès sa lancée, l’ASPIRIN alors sous la forme d’une poudre blanchâtre s’affiche comme numéro 1 de la vente de médicament au monde. Elle a même connu des percées dans la prévention des maladies cardiovasculaires et des maladies cardiaques et, de nos jours, elle présente des avenues intéressantes dans le traitement et la prévention de certains cancers.

Dans le traitement de l’arthrite, les médicaments ont apporté d’importantes améliorations à la qualité de vie de millions de personnes. Un avenir semble se dessiner pour les anticorps anti-TNF et d’autres thérapies géniques. D’autres avenues sont aussi à l’étude. Ainsi l’étanercept et l’infliximab ont fait leur apparition vers la fin des années 1990. Ils peuvent être utilisés dans les traitements des polyarthrites rhumatoïdes. Mais le fait qu’ils soient injectables réduit leur utilisation de beaucoup. Le 7 juillet 2015, la Société de l’arthrite annonçait l’attribution d’une subvention de recherche de trois ans à Jason McDougall, de l’Université Dalhousie, pour la réalisation d’une étude sur le cannabis médicinal et ses effets sur la douleur de l’arthrite et la prise en charge de la maladie. Il s’agit peut-être là d’un autre outil pour venir en aide à celles et ceux qui sont aux prises avec cette maladie.

En somme, même si l’arthrite semble exister depuis la nuit des temps, il reste évident que le besoin en recherche soit de plus en plus criant pour trouver des solutions. Actuellement, bien des recherches s’orientent du côté des produits biologiques et engendrent beaucoup d’espoir.

http://quebec.huffingtonpost.ca/