Les fausses nouvelles ciblent les parents d’autistes


J’aime partager mes lectures sur le web, j’essaie de me fier aux sites fiables, mais il arrivent que parfois même les sites Web les plus fiables se font avoir par des pseudo-sciences. Il est important de les corriger pour éviter qu’ils se propagent sur les réseaux sociaux. L’autisme, fait parti malheureusement, des traitement miracles qui sont tout à fait inutiles. D’ou l’importance d’en parler avec des spécialistes pour avoir l’heure juste
Nuage

 

Les fausses nouvelles ciblent les parents d’autistes

 

Des parents en quête d’information mal dirigés…

La capacité des réseaux sociaux à enfermer les gens dans des « bulles de filtres » et des « chambres d’échos » — où ils n’entendent plus que ceux qui pensent comme eux — ne concerne pas seulement la politique. Les parents d’enfants autistes commencent eux aussi à être ciblés.

Une enquête de BuzzFeed révèle en effet que ces parents sont la cible d’un flot de fausses nouvelles — ou plus exactement, de nouvelles sur de faux traitements. Selon cette analyse, plus de la moitié (28 sur 50) des nouvelles soi-disant scientifiques les plus partagées sur l’autisme dans les cinq dernières années, faisaient la promotion de traitements bidon ou de prétendues causes.

« Le ciblage des parents dont des enfants ont été récemment diagnostiqués est très insistant », explique au magazine une mère et militante des droits des autistes, Sarah-Jayne Garner. « La première chose que n’importe qui va vous dire, c’est « mettez-les sur un régime sans gluten ». Ce n’est appuyé sur aucune sorte de science sérieuse, mais les parents qui sont novices devant l’autisme n’ont pas les outils et les connaissances pour évaluer ce qui leur est présenté. »

Qu’il existe des centaines de sites affirmant que les vaccins causent l’autisme n’étonnera pas quiconque a déjà fait une recherche Google sur le sujet. Mais que parmi les nouvelles les plus partagées se trouvent autant d’informations fausses ou trompeuses a de quoi décourager le meilleur des vulgarisateurs. En tête de liste (et en anglais) :

« Les tribunaux confirment que le vaccin RRO cause l’autisme » (c’est faux)

« Des chercheurs du MIT déclarent que l’herbicide glyphosate rendra la moitié des enfants autistes d’ici 2025 » (c’est faux)

En tout, sur le « Top 50 » de ces cinq années (d’août 2012 à août 2017), les « nouvelles » qui n’étaient appuyées sur aucune donnée probante ont été partagées 6,3 millions de fois, contre 4,5 millions pour les autres. À elle seule, celle sur les tribunaux a décroché la première place… et la cinquième, puisqu’elle a été abondamment partagée après sa publication sur un second site.

Le fait qu’elles soient aussi souvent partagées n’est pas uniquement le résultat de l’addition de milliers de petites mains devant leurs claviers. Des groupes Facebook bien organisés, dont certains font la promotion de livres ou de « traitements » contribuent à rendre virales ces « informations » — suivant les mêmes mécanismes qui ont permis de rendre virales des nouvelles pro-Trump l’an dernier.

Au moins un site web y contribue généreusement, Natural News, fourre-tout de nouvelles pseudo-scientifiques en santé.

Et en bout de ligne, souligne le journaliste de BuzzFeed, Tom Chivers, ceci nous ramène toujours aux algorithmes.

Les discussions autour de l’autisme peuvent être vues comme un exemple de la bulle de filtres en ligne, où les algorithmes et les contenus partagés par des gens bien intentionnés ont pour conséquence que beaucoup d’entre nous ne verront sans le savoir que des choses qui renforcent nos croyances, nous entraînant tous vers une vision polarisée du monde.

La croissance des réseaux sociaux a facilité la formation de ces bulles ces dernières années. Mais pour les parents d’enfants autistes, tout cela a commencé beaucoup plus tôt… Des parents partageaient des informations par courriel et par des babillards, spécialement une série de sites sur les groupes Yahoo Health qui s’étaient multipliés à la fin des années 1990 et au début des années 2000.

Le vent tourne toutefois dans l’autre direction : après des décennies passées à traiter l’autisme comme une maladie mentale, la prise de conscience qu’un autiste peut être fonctionnel gagne du terrain, et de plus en plus de parents refusent qu’on attribue à l’autisme le statut d’une « maladie », ce qui complique la tâche des mouvements anti-vaccins qui prétendent posséder un traitement-miracle.

http://quebec.huffingtonpost.ca

Un autre cas de pseudo-science


Vous savez les traitements bizarres qu’on promet une guérison a des maladies comme la sclérose en plaques, cancer, fibromyalgie, diète miracle, aliments guérisseurs et autres, qui n’ont aucune efficacité ont pourtant des malades qui vont devenir victimes d’une pseudo-science, coûte des millions de dollars pour prouver leur inutilité. Soyons un peu plus crédule face à ses mensonges
Nuage

 

Un autre cas de pseudo-science

 

BILLET – Des patients atteints de sclérose en plaques tombent dans le panneau d’un autre traitement fantaisiste, sous prétexte qu’en fait, ils ne souffriraient pas de la sclérose en plaques, mais d’une forme chronique de la maladie de Lyme.

Un texte de Yanick Villedieu, animateur, Les années lumière

Et voilà! C’est reparti pour un tour. Après avoir cru dur comme fer au traitement Zamboni, des patients atteints de sclérose en plaques optent pour un traitement fantaisiste : une combinaison d’antibiotiques donnés pendant de nombreux mois est administrée sur la foi de tests de dépistage offerts aux États-Unis – des tests qui ne sont pas reconnus par les CDC américains, les Centers for Disease Control.

D’autres patients tombent d’ailleurs dans le même panneau, notamment des personnes souffrant de fibromyalgie, le bien connu mais mal compris syndrome de fatigue chronique.

Quant au traitement lui-même, il n’a pas montré d’efficacité dans des études bien faites.

Une histoire « qui ne tient pas debout »

Le neurologue Marc Girard, spécialiste de la sclérose en plaques au Centre hospitalier de l’Université de Montréal, dénonce cette situation dans la dernière édition du bulletin de la Fédération des médecins spécialistes du Québec. Pour lui, cette histoire ne tient tout simplement pas debout.

« Les données scientifiques factuelles ne soutiennent pas […] l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme », écrit-il.

De façon plus directe, il dit que nous sommes devant « un exemple de pseudo-science ». Il rappelle aussi que, l’an passé, le microbiologiste-infectiologue Karl Weiss avait dénoncé ces mêmes tests et traitements, en disant de la maladie de Lyme qu’elle était devenue « le nouveau bastion de l’antiscience ».

Dans son article, le Dr Girard, bien sûr, ne nie pas l’existence ni l’importance grandissante de la maladie de Lyme. Il ne nie pas non plus les souffrances ressenties par des patients souvent désespérés de n’être pas guéris, ou seulement soulagés, par ce que peut leur offrir la médecine scientifique. Mais il rappelle, Code de déontologie des médecins à l’appui, que les médecins se doivent de proposer seulement des examens ou des traitements « répondant à des critères scientifiquement reconnus » – ce qui n’est évidemment pas le cas ici.

Le parallèle avec le controversé traitement Zamboni de la sclérose en plaques est fort juste. On se souvient que le Dr Zamboni prétendait la guérir en débouchant les veines qui assurent le retour du sang provenant du cerveau. Selon lui, la maladie serait due au blocage partiel de ces veines.

Pour s’en débarrasser, il suffirait de rétablir un flux sanguin normal en dilatant lesdites veines par une simple angioplastie, ce qu’il appelait la « thérapie par libération ». Cette approche, pour le moins non orthodoxe, a été montrée non efficace par une étude pancanadienne qui a coûté quelque 5,5 millions de dollars, et dont les résultats ont été annoncés à la mi-mars.

Faudra-t-il refaire le même genre d’exercice avec cette histoire de maladie de Lyme chronique? Dépenser d’autres millions de dollars pour montrer que la pseudo-science n’a pas sa place en médecine? J’espère bien que non.

Comme je le disais dans cette chronique quand on a montré que le traitement Zamboni n’avait ni valeur ni efficacité, les règles de la recherche clinique doivent prévaloir pour éviter les dérapages – surtout face aux médias sociaux qui peuvent faire croire n’importe quoi et vendre n’importe quel faux miracle aux patients.

Un certain Donald Trump nous a habitués, en mots et en actions, aux fausses nouvelles. Il nous faut aussi nous habituer – hélas! – aux fausses nouvelles scientifiques. Ou plutôt, nous habituer à les combattre, puisqu’elles redressent et redresseront toujours la tête.

http://ici.radio-canada.ca

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