La différence en plein visage


Jono Lancaster est venu donner des conférences au Québec sur le syndrome de Treacher Collins. Cet homme a commencé sa vie par le rejet de ses parents, puis les moqueries des autres. Puis il a suffi d’une conversation avec un client pour la perception de lui-même change du tout au tout. Même si aujourd’hui, certains disent qu’il aurait dû être tué à la naissance, il passe par-dessus de ces personnes ignorantes. Dans le fond, on dit tout le temps que ce n’est pas le physique qui compte, mais l’intérieur d’une personne, on voit que la réalité est souvent différente
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La différence en plein visage

 

Jono Lancaster, un Britannique, est atteint du syndrome... (Photo Olivier PontBriand, La Presse)

Jono Lancaster, un Britannique, est atteint du syndrome de Treacher Collins.

PHOTO OLIVIER PONTBRIAND, LA PRESSE

 

ISABELLE AUDET
La Presse

Le mois dernier, Jono Lancaster, un Britannique atteint du syndrome de Treacher Collins, a donné une vingtaine de conférences au Québec. Sans filtre, l’homme de 33 ans raconte son parcours marqué par ce visage dont tout le monde parle depuis le tout premier jour.

Jono Lancaster est né avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie congénitale qui touche notamment le développement des os du visage. S’il accepte aujourd’hui sa différence, il a toutefois connu des heures plus sombres. Voici un extrait de la conférence qu’il a donnée il y a deux semaines au Québec.Tout d’abord, permettez-moi de vous lire ce qu’il y a sur deux morceaux de papier.

Sur le premier, il y a ce qui a été écrit par les médecins à mon sujet quand je suis né. Ces lignes qui m’ont suivi toute ma vie…

«Jonathan Lancaster est né le 31 octobre 1984. Les deux parents sont horrifiés par l’apparence de leur enfant. Aucun d’entre eux n’a éprouvé un lien affectif parental pour ce bébé. Les deux parents ont quitté l’hôpital 36 heures plus tard, abandonnant l’enfant derrière eux.»

Sur le deuxième morceau de papier, il y a des mots que j’ai retranscrits avant de prendre l’avion pour le Québec. Ce sont des commentaires qui m’ont été adressés après que j’ai publié un égoportrait sur les réseaux sociaux.

«Il devrait avoir une chirurgie plastique.»

«J’aimerais lui démolir le visage, pour ne plus avoir à voir ce monstre de nouveau.»

«Il aurait dû être tué à la naissance.»

Depuis le premier jour de ma vie, jusqu’à aujourd’hui, les gens ont sans arrêt parlé de mon visage. On m’a jugé. On s’est moqué de moi.

Quand je suis né, les services sociaux ont dû trouver quelqu’un pour s’occuper de moi. Ils ont discuté avec une femme qui s’appelle Jean. Et encore une fois, ils ne parlaient que de mon visage. Elle ne comprenait pas. Pour elle, tous les bébés sont mignons. Pourquoi parlaient-ils toujours de mon visage? J’avais 2 semaines quand Jean s’est présentée à l’hôpital.

Quand elle a fait ma connaissance, elle a souri, elle m’a pris dans ses bras et, immédiatement, elle a ressenti que quelque chose nous liait tous les deux. Elle s’est tournée vers les infirmières et elle a demandé:

«Quand puis-je l’emmener à la maison?»

Au cours des cinq années suivantes, Jean s’est occupée de moi tout en cherchant à rétablir le contact avec mes parents biologiques. Elle n’a jamais réussi. Ses lettres revenaient sans avoir été ouvertes. Quand j’ai eu 5 ans, elle est donc officiellement devenue ma mère.

J’ai subi plusieurs interventions chirurgicales. Jean m’a accompagné à travers chacune des opérations. Elle m’a donné un foyer, elle m’a aimé. Elle me disait que j’étais beau, et j’étais heureux! Puis je suis allé à l’école. C’est à ce moment que j’ai compris à quel point j’étais différent.

Les enfants me montraient du doigt. Tout le monde me regardait. Tout le monde riait. Les enfants tiraient leurs yeux vers le bas et ils jouaient à des jeux du genre:

«Sauve-toi de Jono et ne lui touche surtout pas, tu vas attraper le Treacher Collins!»

Ça m’a brisé le coeur. Je ne savais pas quoi faire!

À la fin des classes, je pouvais enfin retourner à la maison, auprès de ma mère. Un jour, je lui ai demandé pourquoi les autres tiraient leurs yeux vers le bas quand ils me voyaient. Ma mère m’a répondu que j’étais beau, puis elle s’est mise à pleurer. Je me suis senti si coupable de l’avoir fait pleurer. Je me suis dit que jamais plus je n’allais lui en parler.

En ne parlant à personne, je n’ai fait qu’empirer les choses. J’étais en colère. Quand je me regardais dans le miroir, je me disais:

«Pourquoi moi? Qu’est-ce que j’ai fait pour avoir l’air de ça?»

[…]

Heureusement, j’ai toujours été entouré. Parmi tous les gens qui m’aimaient, il y avait Ben. Quand il était jeune, il me traitait de tous les noms, mais en vieillissant, il est devenu mon meilleur ami. […] Les gens autour de moi avaient l’habitude de me dire que tout allait s’arranger, mais Ben avait une approche différente. Il m’a dit:

«Arrête de te morfondre tout seul dans ta chambre: tu viens avec moi, parce que je t’ai trouvé du boulot. Tu vas travailler au bar avec moi.»

Je détestais les bars! Je me souviens de ces soirées où mes amis avaient du plaisir, et où je ne voulais que me cacher. Je me revois marcher vers la maison, à 3 h, en me disant qu’il n’y avait pas de place pour moi dans ce monde. Je marchais au milieu de la route en attendant qu’une voiture me frappe. Chaque fois qu’une voiture m’évitait, la colère montait un peu plus…

Et là, Ben voudrait que je travaille dans un bar? Absolument pas!

Malgré tout, le jeudi suivant, j’ai mis mon uniforme et je suis allé derrière le comptoir de ce bar. Au début de la soirée, ça allait, mais plus le bar se remplissait, plus j’entendais les gens rire. Je présumais qu’ils riaient de moi, et tout ce que je pouvais faire, c’était regarder le plancher. Une heure et demie plus tard, j’ai pris un taxi et je suis rentré.

À la maison, ma mère m’attendait:

«Alors, comment ça s’est passé?»

J’ai affiché mon plus beau sourire forcé et je lui ai dit que ce n’était tout simplement pas pour moi.

Pendant toute la fin de semaine, je ne me suis pas lavé. Je ne suis pas sorti de ma chambre. Je n’ai rien mangé. Et là, Ben est revenu! On s’est engueulés, mais il m’a convaincu d’y retourner la semaine suivante.

Ce soir-là, un gars immense avec des tatouages et des muscles gros comme ça est entré dans le bar. Il s’est assis en me fixant. J’espérais que quelqu’un d’autre le serve… en vain. […] Rendu à lui, je lui ai demandé ce qu’il voulait boire. Il m’a répondu:

«Avant que je commande, dis-moi ce qui t’est arrivé. Tu as eu un accident? On t’a échappé quand tu étais bébé? Tes parents ont pris de la drogue? Qu’est-ce qui est arrivé?»

Je voulais disparaître. Je lui ai dit:

«Je suis né comme ça.

 – Ah, d’accord. Mais qu’est-ce qu’il y a sur le côté de ta tête?»

Je voulais qu’il parte. Je me disais qu’il allait rire de moi. La soirée allait se transformer en cauchemar. Je lui ai demandé de nouveau ce qu’il voulait boire, mais il a continué à me poser des questions sur mes appareils auditifs:

«Est-ce que tu peux entendre si tu enlèves ton appareil?

– Non, je n’entendrais rien.

– Mais si je crie très fort, pourrais-tu m’entendre?

– Non, vraiment, je n’entendrais rien.

– Tu es tellement chanceux!

– Hein? Pourquoi?

– Ma femme, à la maison, tout ce qu’elle fait, c’est crier toute la journée, sept jours sur sept. Je ferais n’importe quoi pour un moment de tranquillité!»

C’est tout! Il m’a demandé mon nom. Il a payé son verre, il m’a serré la main, puis il est parti. Il n’a rien dit de méchant. Il ne m’a pas insulté. Ce gars-là ne se souvient probablement pas de moi, mais 13 ans plus tard, je parle encore de lui. Les soirées suivantes, quand j’entendais les gens rire, je voyais les choses autrement. Je me disais:

«J’aimerais peut-être être le centre de l’univers, mais je ne le suis pas. Ces gens qui rient et qui discutent dans le bar, ils ne se moquent sûrement pas de moi. Ils s’amusent et ils parlent de choses extraordinaires qu’ils viennent de faire… Tout n’est pas tourné vers moi.»

Je suis retourné travailler et ensuite, il y a eu un changement en moi. Parce que, ce soir-là, ce gars a changé ma vie.

– Propos recueillis par Isabelle Audet

Jono Lancaster a rencontré des élèves de l’école secondaire Saint-Joseph, à Saint-Hyacinthe. Il y a été question de la différence sous toutes ses formes.

PHOTO FRANÇOIS ROY, LA PRESSE

Voir au-delà du visage

Jono Lancaster avait donc 20 ans lorsqu’il a compris, au hasard d’une conversation avec un client dans un bar, que le syndrome de Treacher Collins ne le définissait pas. Qu’on ait beau le dévisager, ce n’était qu’un élément parmi d’autres chez lui. Et que les autres aussi avaient leurs soucis.

Aujourd’hui, le Britannique parcourt le monde pour raconter son histoire au grand public. Sa mission: expliquer comment se vit la différence de l’intérieur et, surtout, outiller ceux qui éprouvent un malaise lorsqu’ils y font face.

«Jusqu’à mes 20 ans, mon visage était un élément très négatif dans ma vie. Désormais, il ne l’est plus! nous explique-t-il après une rencontre avec des professionnels et des parents au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal. Je suis qui je suis, c’est tout. Dans le fond, nous sommes tous différents.»

Grande tournée au Québec

Au cours du mois dernier, Jono a donné une vingtaine de conférences au Québec. À son arrivée à l’école secondaire Saint-Joseph, à Saint-Hyacinthe, il a été accueilli par un groupe de jeunes.

«C’est sûr que l’on remarque son visage, mais je trouve qu’au bout d’un moment, on ne voit plus tellement qu’il est différent », assure une adolescente.

C’est justement l’objectif de Jono.

«Au bout d’un moment, les enfants ne voient plus uniquement un gars qui a le Treacher Collins. Ils voient un gars qui aime le soccer, la poutine, et qui peut courir vraiment très vite!»

«J’espère alors que la prochaine fois qu’ils vont rencontrer quelqu’un avec une différence craniofaciale, ils vont voir, oui, quelqu’un avec une différence, mais ils vont pouvoir aller plus loin et savoir ce qu’il aime et ce qu’il peut faire. N’est-ce pas ce que l’on souhaite pour nos enfants? Qu’ils puissent rencontrer des gens différents?»

Incessantes moqueries

N’empêche. Partout où il va, Jono sait qu’il s’expose aux remarques blessantes.

«Parfois, quand je fais des conférences dans les écoles, je vois que des jeunes rient de moi, raconte Jono. Ça ne me rend que plus déterminé à faire connaître mon histoire. J’espère au fond de moi qu’ils comprendront que ces moqueries peuvent avoir un impact désastreux. J’ai 33 ans et je lis encore des commentaires de gens qui écrivent que je devrais être mort. Si j’avais lu la même chose quand j’avais 16 ans, j’aurais été démoli. Aujourd’hui, je peux y faire face.»

Son message touche tout particulièrement Jannie-Karina Gagné, mère d’une fillette de 4 ans atteinte du syndrome de Nager, condition semblable à celle de Jono. C’est d’ailleurs à son invitation que celui-ci est venu au Québec pour la deuxième fois depuis 2016.

«J’ai toujours trouvé ma fille absolument splendide, dit Jannie-Karina, émue. Je lui dis chaque jour que je la trouve belle. Par contre, je ne veux pas qu’un jour elle me dise: « Qu’est-ce que tu en sais, tu n’as pas ma face. » Je me suis dit que mon travail, c’est de la mettre en contact avec des gens qui ont un visage semblable au sien, mais qui sont porteurs d’un message positif et qui vont lui dire que ça se peut, avoir une belle vie.»

L’inquiétude des proches

Ces inquiétudes de Jannie-Karina sont légitimes, soulignent plusieurs spécialistes de l’équipe de la Clinique de chirurgie craniofaciale de l’hôpital Sainte-Justine, à Montréal.

«Les parents se projettent dans l’avenir. Ils se demandent: « Est-ce que mon enfant va trouver l’amour? » ou « Est-ce qu’il va être intimidé? »», évoque Marie Roberge, travailleuse sociale.

Elle indique dans la foulée que ces enfants ne sont pas leur différence. Ils ont une différence. Cette nuance est cruciale, souligne-t-elle.

Pour un parent, les regards intrigués qui se posent sur leur enfant sont toutefois difficiles à gérer au quotidien.

«On se demande souvent ce que l’on peut faire, comme parent, explique Jannie-Karina. Quand j’entends Jono dire que de voir sa mère pleurer, ç’a été terrible, moi, ça m’a dit qu’il faut que je gère mes affaires. Il faut que j’aille chercher l’aide dont j’ai besoin. Moi, je vais être capable d’entendre ce qu’elle va me dire. C’est mon travail de parent, parce qu’il va y en avoir, des moqueries… Je dois déjà penser à ma façon d’y réagir…»

Le passage de Jono a un impact particulier auprès des jeunes. Tout juste avant notre rencontre, la semaine dernière, il a discuté avec des enfants dans une école primaire que fréquente un garçon atteint d’une différence craniofaciale. L’échange est rapidement passé du visage de Jono à ce qui l’intéresse: le sport, les amis, bien manger…

«Comme tout le monde, quoi!», souligne Jannie-Karina. Les élèves se sont ensuite dirigés spontanément vers la mère de leur camarade différent: «On voulait vous dire que votre fils est magnifique, madame.»

 

Jono Lancaster a donné une conférence à l’école secondaire Saint-Joseph, à Saint-Hyacinthe.

PHOTO FRANÇOIS ROY, LA PRESSE

Comment réagir?

Comment doit-on réagir lorsqu’on rencontre une personne avec une différence aussi manifeste que celle de Jono? Poser des questions? Passer son chemin? Voici quelques conseils pour dissiper tout malaise.

Poser des questions

Jono Lancaster avait 20 ans lorsqu’il a compris que lorsqu’on lui posait des questions sur sa condition, on souhaitait bien souvent mieux le connaître… tout simplement.

«Vous savez quoi? C’est tout à fait correct de poser des questions quand c’est fait de la bonne façon, avec respect, explique-t-il. Je crois qu’on peut en parler comme on parle de soccer ou d’autres choses. C’est acceptable de parler de moi, tout comme on peut parler de vous.»

Respecter le silence

S’il est acceptable de s’interroger ouvertement sur la différence d’une personne, il est tout aussi acceptable qu’elle refuse d’en parler si elle n’en a pas envie.

«C’est correct aussi! La communication, c’est la clé», ajoute Jono. Jannie-Karina Gagné abonde dans le même sens.

Elle compte outiller sa fille pour qu’elle puisse répondre aux questions des gens qu’elle croise, mais pas question de l’obliger à raconter son histoire de long en large chaque fois. Au quotidien, surtout pour un enfant, les interrogations peuvent être lassantes.

«Je veux que ma fille puisse avoir le choix. Elle a le droit d’avoir des journées où ça ne lui tente pas de répondre», précise Jannie-Karina, qui ajoute que le silence, parfois, «c’est reposant».

Créer des liens

On a tout avantage à côtoyer la différence sous toutes ses formes, et ce, dès le plus jeune âge, souligne Dominique Duchesne, psychologue à la Clinique de chirurgie craniofaciale de l’hôpital Sainte-Justine.

«En parlant, les enfants réalisent que la personne devant eux n’est pas que sa différence. Que c’est une personne à part entière avec des joies et des peines. C’est ça, l’acceptation de la différence», explique-t-elle. Jono acquiesce: «Quand je suis à l’épicerie, il arrive qu’un enfant s’exclame: « Maman, le visage de ce monsieur me fait peur! » Je n’en fais pas de cas. Je lui souris et je lui demande quelle est son équipe de soccer préférée, ou s’il aime Harry Potter. Ça renverse la situation et quand on se quitte, il me salue en souriant.»

Des phrases à éviter

Par gentillesse, on a souvent tendance à vouloir normaliser la différence, souligne Dominique Duchesne. Or, les phrases comme «ce n’est pas grave» ou «ça ne paraît presque pas» ont l’effet inverse: elles ne permettent pas à la personne visée et à ses proches d’apprendre à vivre avec la différence. Ils ont, au contraire, besoin que cette différence soit reconnue.

«Il y a des gens qui veulent nous encourager en minimisant les choses. Ils nous disent: « Ah, ça va bien aller. Elle est forte! Tu es forte! » Mais je me disais: « Attends une minute! Je ne le sais pas si je suis capable de prendre ça, moi! » Et d’un autre côté, il y a les autres qui pleurent plus que toi en te disant: « Ah, mon Dieu, je ne sais pas comment tu fais! » Et là, on doit les réconforter, eux. C’est difficile…»

Des maladresses, «ça arrive»!

«Il y a beaucoup plus de gens maladroits que de gens méchants», explique Marie Roberge, travailleuse sociale.

Un parent d’un enfant différent peut préparer des phrases-clés pour expliquer la situation et pour réagir lorsque des commentaires peuvent être blessants. L’enfant visé par ces commentaires apprendra ainsi comment réagir lorsque l’on évoquera sa différence.

«Si le parent est fâché contre des commentaires, l’enfant sera fâché lui aussi, souligne Marie Roberge. Malgré tout ce que l’on peut faire, on ne peut pas empêcher les réactions des gens. Par contre, on peut outiller les enfants et les aider à trouver les mots.»

Et si on a dit une énormité sans le vouloir?

«On le sait que c’est rarement méchant, souligne Jannie-Karina. Le respect est la base de tout. Quand on sent qu’il y a du respect, peu importe la suite, c’est sûr que ça passe.»

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Ce chat né avec deux nez allait être euthanasié


Memphis a double nez allait être euthanasié. Une femme l’a adopté au grand soulagement de ses anciens maîtres qui n’avaient pas le choix de l’abandonner. Cette boule de poil est né avec un palais déformé, une fente labiale et quelques déformations de son visage. Mais ses deux nez sont fonctionnels par contre il ronfle un peu.
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Ce chat né avec deux nez allait être euthanasié

 

Un chat naît avec deux visages


Cette fois-ci, c’est au Québec, que nait un chat a deux visages. Plus précisément à Drummondville. Il semble avoir de la difficulté à se nourrir, mais son maître espère bien la sauver
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Un chat naît avec deux visages

 

Chaton Janus, Canada

Le chaton peine à s’alimenter.

© FACEBOOK / ANIK CHENARD

Ghyslain Bergeron

INSOLITE. Un fait plutôt rare : une chatte a donné naissance à un chaton avec deux visages dans la nuit de dimanche à lundi, à Drummondville.

Le moindre que l’on puisse dire, c’est que les maîtres de Mimine, Anik Chenard et Francis Raymond, ont eu toute une surprise à leur réveil lundi matin.

«On pensait qu’elle était pour accoucher vers la fin du mois d’avril. Mais hier, la chatte est venue nous avertir et elle était vraiment insistante. Elle ne voulait pas être seule, elle voulait notre présence, car elle sentait que le travail était commencé», a expliqué Mme Chenard.

Ce matin, à première vue, le chaton semblait parfaitement normal alors qu’il bougeait avec énergie dans le fond de la boîte où sa mère avait accouché. Mais quand Mme Chenard a pris le nourrisson dans ses mains, elle a aussitôt vu que quelque chose clochait.

Un chat naît avec deux visages

Ce chat est né avec deux visages. Photo – Ghyslain Bergeron

«J’ai fait un méchant saut! On a pris des photos et on a publié ça sur Facebook. Plein de monde pensait que c’était un poisson d’avril! On n’a pas perdu de temps et on a tenté de contacter un vétérinaire, mais ils sont tous fermés en ce congé de Pâques. Dès demain (mardi), on va aller faire examiner notre petit chat, mais aussi la mère, car on veut savoir s’il en reste d’autres dans son ventre et si c’est dangereux», a précisé Mme Chénard.

Pour l’instant, le petit chat à deux visages bouge, miaule, tente de s’alimenter, mais ne semble pas être en mesure de se nourrir.

La chatte de deux ans en est à sa première portée et les propriétaires espèrent bien pouvoir sauver le chaton.

Mimine, la chatte, s’occupe de sa progéniture même si elle est handicapée. Photo – Ghyslain Bergeron

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Première au pays : des chirurgiens corrigent une malformation sur un foetus


Chapeau ! Ce genre de science peut changer l’avenir d’un bébé avant même de naitre. Cette femme a eu le courage de faire des recherches pour trouver un médecin qui effectuera une première au Canada de corriger une malformation de la colonne vertébrale qui en résulte au spina-bifida
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Première au pays : des chirurgiens corrigent une malformation sur un foetus

 

La fillette observe avec attention les journalistes qui l'entourent, sagement assise sur les genoux de sa mère. À leurs côtés, Romeo tient un ourson blanc en peluche, cadeau de la première ministre Kathleen Wynne.

La petite Eiko, entourée de ses parents, Romeo et Romeila Son. Photo : Radio-Canada/Lisa-Marie Fleurent

C’est la première fois au pays que le spina-bifida est traité par opération intra-utérine.

Un texte de Catherine Poisson

L’histoire de la petite Eiko, et celle des 24 professionnels qui ont réalisé la procédure à l’hôpital Mount Sinai, offre un nouvel espoir à des centaines de familles.

« Elle est notre petit miracle », résume la mère Romeila Son, tout sourire.

Dans ses bras, sa fille Eiko agite ses jambes. Ce bambin de bientôt trois mois est atteint de spina-bifida, une malformation de la colonne vertébrale. Selon la forme que prendra la maladie, celle-ci peut entraîner une paralysie des jambes.

Deux chirurgiens de Toronto, le docteur Greg Ryan, qui dirige le programme de médecine foetale de l’hôpital Mount Sinai, et le docteur James Drake, qui est à la tête de la division de neurochirurgie de l’hôpital SickKids, sont responsables de cette avancée médicale.

Le 4 juin dernier, ils ont dirigé l’équipe de 24 personnes chargée de la première opération intra-utérine sur un foetus atteint de spina-bifida réalisée au Canada.

Malgré la présence de Mme Wynne, c'est la petite Eiko qui était le centre de l'attention lors de l'événement.

La première ministre Kathleen Wynne et une partie de l’équipe médicale chargée de l’opération étaient invitées à la conférence de presse qui a eu lieu à l’hôpital Mount Sinai, à Toronto. Photo : Radio-Canada/Lisa-Marie Fleurent

Selon Mme Son, le jour où elle a appris l’état de santé de sa fille restera frais dans sa mémoire. Il s’agissait de sa vingtième semaine de grossesse.

Apprendre que quelque chose ne va pas avec notre bébé, c’est le pire cauchemar de toute femme enceinte. Romeila Son

En menant des recherches sur le sujet, Mme Son est rapidement arrivée à la conclusion qu’une opération intra-utérine présentait les meilleures chances d’améliorer la qualité de vie de son enfant. Or, cette option n’était pas encore offerte au Canada. Il lui aurait fallu se rendre aux États-Unis, ce qui, avec quatre enfants à la maison, lui semblait pratiquement impossible.

C’est alors qu’une amie lui a parlé du Dr Ryan et du Dr Drake, qui se disaient prêts à réaliser l’opération.

Puis, tout s’est fait rapidement.

« Le jour de l’opération est arrivé à 25 semaines de grossesse. Je n’avais pas peur. »

Depuis sa naissance le 19 août dernier, Eiko se porte à merveille, selon sa mère. La fillette n’a pas eu besoin d’autres procédures médicales liées au spina-bifida.

Le spina-bifida en bref

Le spina-bifida est une malformation qui se produit lorsque la colonne vertébrale du foetus ne se referme pas complètement dans les premières semaines de la grossesse, ce qui fait en sorte que la moelle osseuse est exposée au liquide amniotique.

Il peut entraîner la paralysie, une perte de sensibilité des membres inférieurs, ainsi que des problèmes de fonctionnement de la vessie et d’autres fonctions d’élimination.

Entre 120 et 150 bébés naissent annuellement au Canada avec la forme la plus grave de spina-bifida, la myéloméningocèle.

De ce nombre, 15 à 30 % ne survivront pas jusqu’à l’âge adulte.

De leur côté, les chirurgiens affirment qu’ils se sentaient prêts à diriger cette première canadienne.

« Nous savions que nous avions l’expertise nécessaire pour réaliser cette procédure, mais nous ne pensions pas que suffisamment de familles canadiennes étaient intéressées par cette opération », explique le Dr Drake.

Or, cela a changé dans les dernières années. De plus en plus de familles se montrent intéressées par cette procédure, selon le docteur.

Cet attrait s’explique facilement par les statistiques liées à l’opération intra-utérine. Celle-ci permet de réduire les complications liées au spina-bifida de 50 %.

Une bosse apparaît dans le dos du foetus, où le liquide amniotique entre en contact avec la colonne vertébrale.

Si la colonne vertébrale ne se referme pas complètement dès les premières étapes de la grossesse, il en résulte une protubérance dans le bas du dos. Photo : Radio-Canada

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Crise cardiaque : peut-on vraiment mourir de peur ?


Mourir de peur, il semble que cela soit possible, mais d’autres causes comme des malformations cardiaques rares, le syndrome du takotsubo mêler à des émotions fortes puissent aboutir à une mort
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Crise cardiaque : peut-on vraiment mourir de peur ?

 

Une émotion violente peut contribuer au déclenchement de certains troubles du rythme cardiaque graves voire mortels.

Une émotion violente peut contribuer au déclenchement de certains troubles du rythme cardiaque graves voire mortels. © BERTRAND GUAY / AFP

Par Lise Loumé

Aux États-Unis, une adolescente est décédée d’un infarctus du myocarde en visitant une maison hantée. Peut-elle être morte de peur ?

 

Réponse d’un cardiologue.

 

CRISE. Une américaine de 16 ans est décédée il y a quelques jours d’une crise cardiaque alors qu’elle visitait une maison de l’horreur dans un parc d’attraction de l’Ohio aux États-Unis, a révélé le Daily Mail.

L’adolescente n’était pas en parfaite santé : elle vivait avec un poumon en moins et avait des problèmes respiratoires depuis sa naissance. De plus, lors de l’autopsie, les médecins légistes ont découvert qu’elle souffrait d’une malformation cardiaque appelée « hernie diaphragmatique ».

« Son cœur avait quadruplé de volume », selon les experts médicaux.

HERNIE. La hernie diaphragmatique se définit par l’absence de développement de tout ou partie du diaphragme entrainant la compression des poumons. Il s’agit d’une malformation relativement rare, avec une prévalence de 1 à 5/10.000 naissances, indique le site Orphanet, mis en place par le gouvernement français sur les maladies rares.

Une émotion violente peut contribuer au déclenchement de certains troubles du rythme cardiaque graves voire mortels

Malgré une mort déclarée naturelle après autopsie, une question subsiste : cette adolescente est-elle décédée à cause de son anomalie au cœur ou est elle en quelque sorte morte de peur ?

« Il n’y a aucun moyen de le savoir », a répondu l’enquêteur Doyle Burke aux médias américains.

Cette incertitude de la police américaine nous apprend au moins une chose : il est bien possible de mourir de peur.

« C’est exact, car une émotion violente peut contribuer au déclenchement de certains troubles du rythme cardiaque graves voire mortels », confirme le Pr Philippe Gabriel Steg, cardiologue de l’hôpital Bichat de Paris.

Mais cela ne se traduit pas souvent par un infarctus du myocarde (ndlr : crise cardiaque), mais directement par des troubles du rythme cardiaque. »

INFARCTUS. L’infarctus du myocarde est déclenché par l’obstruction d’une artère qui alimente le cœur en sang et donc en oxygène. Privées d’oxygène, les cellules musculaires du cœur meurent rapidement sur une zone plus ou moins étendue. Cela entraîne des problèmes de contraction du muscle cardiaque. La seule solution est de déboucher l’artère le plus rapidement possible après le début des symptômes. Cette « reperfusion » rapide diminue la mortalité et les complications associées à l’infarctus du myocarde. Source : INSERM

SYNDROME.

« Par ailleurs, ajoute le Pr Philippe Gabriel Steg, il existe aussi le syndrome du takotsubo, décrit par des médecins japonais, où une émotion violente entraîne une anomalie parfois majeure de la contraction cardiaque, et il a été décrit des morts liées à ce syndrome. »

Ce syndrome a été initialement décrit dans la population japonaise, mais il a récemment été rapporté en Europe et aux Etats-Unis, indique le site Orphanet. Il survient le plus souvent après la ménopause chez des femmes âgées de 55 à 75 ans, avec une incidence estimée à 1/36 000 dans la population générale.

« Il a la caractéristique d’être intégralement réversible et, si le sujet survit à la période aigüe, il peut récupérer intégralement toutes ses fonctions », précise le cardiologue.

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Irma : les 54 chats à six doigts d’Hemingway sains et saufs


Une maison battit en 1851 en Floride en plein dans la trajectoire de l’ouragan Irma, a résister aux vents violent et destructeurs. C’est heureux que ces gens aient pu en sortir indemne ainsi que les chats, mais il aurait quand été plus sage, de quitter les lieux avec les chats
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Irma : les 54 chats à six doigts d’Hemingway sains et saufs

 

Ces chats seraient les descendants d'un félin blanc... (ARCHIVES REUTERS)

Ces chats seraient les descendants d’un félin blanc à six doigts, offert par un capitaine de navire à Ernest Hemingway et nommé «Blanche Neige».

ARCHIVES REUTERS

 

Agence France-Presse
Miami

Avec des vents à plus de 200km/h, la déferlante de l’ouragan Irma a «dévasté» l’archipel des Keys, à la pointe sud de la Floride. Mais, soulagement aux États-Unis, les chats d’Ernest Hemingway, connus pour avoir six doigts, ont survécu sans accroc.

Ni les ordres d’évacuation, les prévisions alarmistes ou les appels pressants de la petite-fille de l’illustre écrivain américain, n’y ont rien fait: les gardiens de la maison d’Ernest Hemingway sur l’île de Key West ont préféré rester enfermés avec les 54 descendants de son chat à six doigts pendant que l’ouragan balayait cette basse langue de terre particulièrement vulnérable aux éléments, convaincus que la solide bâtisse historique résisterait.

«Nous les avons pris dans la forteresse avec nous», a expliqué le commissaire des expositions de cette résidence-musée, Dave Gonzales, sur la chaîne NBC, en référence à la maison de type coloniale, construite en 1851 en épaisses briques.

«Dix employés sont restés ici sur place. (…) Les chats sont habitués à nos voix et à nos soins, on est bien avec eux, ils sont bien avec nous. On les aime, ils nous aiment. Nous sommes tous restés ensemble la nuit dernière», a-t-il confié dimanche soir.

L’inquiétude était montée à l’approche de l’ouragan, lorsque malgré l’ordre d’évacuation lancé par les autorités, les responsables de la maison-musée avaient annoncé leur décision de rester.

 «Sauvez les chats, mettez tous les chats dans une voiture mais partez», avait exhorté Mariel Hemingway, la petite-fille de l’écrivain, dans une vidéo mise en ligne par le site people TMZ vendredi.

Mais, se sentant responsable de la protection des lieux, des employés ne pouvant pas partir faute de voiture, et des fameux félins, la directrice de la maison-musée Jacque Sands a préféré rester. Les occupants ont renforcé les fenêtres de la résidence bordée d’une végétation luxuriante où le prix Nobel de littérature s’est installé en 1931, puis ont attendu l’ouragan.

«Les chats ont semblé remarquer que la tempête arrivait plus tôt, et d’ailleurs quand on a commencé à rassembler les chats pour les amener à l’intérieur, certains ont couru vers l’intérieur, sachant qu’il était temps de se mettre aux abris», a raconté Dave Gonzales. «Parfois, je pense qu’ils sont plus intelligents que les humains.»

Ces chats seraient les descendants d’un félin blanc à six doigts, offert par un capitaine de navire à Ernest Hemingway et nommé «Blanche Neige», selon son musée. Environ la moitié des chats du musée ont six doigts, au lieu de cinq à l’avant et quatre à l’arrière, d’après ses responsables, mais tous portent le gène de cette malformation.

http://www.lapresse.ca/

Être différent


Tarik 12 ans, il est né avec des mains difformes dont plusieurs doigts sont beaucoup plus grands que les autres. Il travaille une stalle de thé et vit avec son frère. Ce que je trouve bien et j’espère que ce n’est pas juste pour le reportage, qu’il semble être accepté par la communauté et n’est pas à l’écart des autres
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Être différent

Une maladie génétique rare affecte une communauté mormone des États-Unis


Une maladie rare et très peu connu à une certaine époque devient un diagnostique dans un groupe religieux qui vivent exclus pour pratiquer la polygamie. Ayant en plus une population restreinte, il y a beaucoup plus de consanguinité. D’ailleurs, 75 à 80 % de ce groupe de mormons en Arizona seraient des descendants des deux patriarches qui ont aidé à l’essor de l’Église fondamentaliste dans les années 1930.
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Une maladie génétique rare affecte une communauté mormone des États-Unis

 

Des enfants de Short Creek regardant les équipements de construction enlever les débris après une inondation. Arizona. 15 septembre 2009. George Frey/ AFP

Des enfants de Short Creek regardant les équipements de construction enlever les débris après une inondation. Arizona. 15 septembre 2009. George Frey/ AFP

Repéré par Rodrigue Arnaud Tagnan

Repéré sur BBC

De nombreux enfants de l’Église fondamentaliste de Jésus-Christ des saints des derniers jours, qui vit isolée dans la petite ville de Short Creek, à cheval entre l’Arizona et l’Utah, souffrent d’acidurie fumarique.

Tout commence en 1990 dans le cabinet du Dr Theodore Tarby, neuropédiatre spécialisé dans les maladies infantiles. D’après la BBC, après avoir reçu en consultation un enfant de 10 ans qui présentait d’étonnants traits physiques et de nombreux handicaps, le neuropédiatre s’est tourné vers un laboratoire au Colorado, spécialisé dans les maladies génétiques rares. Rapidement, a été diagnostiquée une acidurie fumarique.

Avec seulement treize cas connus de la science à l’époque, celle-ci restait une maladie extrêmement rare et peu connue. Après qu’il s’est avéré que la sœur du garçonnet souffrait du même mal, les médecins ont diagnostiqué huit nouveaux cas chez des enfants de 20 mois à 12 ans. Tous de la même localité: Short Creek, plus connu sous le nom de Colorado City, en Arizona. Ces enfants présentaient les mêmes carences physiques et mentales. Ils ne pouvaient pas s’asseoir, encore moins se déplacer.

Short Creek est l’une des deux bourgades américaines où s’est isolée l‘Église fondamentaliste de Jésus-Christ des saints des derniers jours. Cette petite communauté mormone a été créée au début du XXe siècle aux États-Unis en défense notamment de la pratique de la polygamie à laquelle a renoncé en 1890 l’Église mormonne officielle.

Le problème de la consanguinité

 

Selon les médecins, les enfants de cette communauté ont de très fortes probabilités de développer l’acidurie fumarique.

«C’est lorsque j’ai déménagé en Arizona, que j’ai compris que mes collègues d’ici étaient probablement les plus familiers au monde avec cette maladie», déclare Vinodh Narayanan.

Cette neurologue du Translational Genomics Research Institute a traité plusieurs patients atteints de d’acidurie fumarique.

La maladie est provoquée par une irrégularité enzymatique dans la voie métabolique. Pour ceux qui héritent des cas les plus sévères, les conséquences peuvent s’avérer tragiques.

«Il en résulte des anomalies structurelles et un syndrome incluant des convulsions et un retard de développement», explique Narayanan.

Mais pour qu’elle se développe chez un individu, il faut que celui-ci hérite de deux gènes défectueux, un de chaque parent. Si l’on en croit les explications de Narayanan, les Mormons sont les plus touchés parce qu’ils forment une communauté isolée:

«Dès lors que les gens se marient entre eux dans la même communauté, vous augmentez les chances d’avoir deux personnes qui portent exactement la même mutation génétique.»

Qui plus est, 75 à 80% des habitants de Short Creek seraient des descendants des deux patriarches Joseph Jessop et John Barlow qui ont aidé à l’essor de l’Église fondamentaliste dans les années 1930. Avec la pratique de la polygamie, le risque de consanguinité y est davantage élevé. De fait, les scientifiques estiment que le système de reproduction d’une population peut avoir un impact considérable sur sa génétique. D’autant qu’en dehors des mormons, des études ont récemment fait cas de problèmes similaires dans certains pays africains comme le Cameroun où il a été signalé des niveaux de bégaiement anormalement élevés chez des personnes issues des milieux polygames.

http://www.slate.fr

Une étonnante chèvre-cyclope naît en Inde


Ce n’est pas un animal mythique, mais bien réel, une chèvre née avec un oeil ainsi que d’autres malformations. Malgré tout, il semble qu’il va bien
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Une étonnante chèvre-cyclope naît en Inde

 

 

Personnages légendaires, les cyclopes peuvent aussi exister dans la réalité. Ils sont atteints d’une maladie nommée cyclopie, qui peut aussi toucher les animaux. Mais les individus touchés sont bien moins impressionnants que le géant rencontré par Ulysse.

La chèvre n’a qu’un oeil, une oreille, et un déformation de la machoire

C’est le cas d’un chevreau né le 10 mai en Inde, touché par cette malformation génétique causée par la non-séparation des deux hémisphères du cerveau du fœtus. Le petit animal n’a qu’un œil, au milieu du front, mais également une seule oreille, une dentition incomplète et une mâchoire supérieure trop petite. Son nez est quasiment inexistant et son unique globe oculaire ne dispose pas de cils.

Les bébés humains atteints de cette malformation ne survivent en général que quelques heures, mais la petite chèvre se portait encore bien plus d’une semaine après sa naissance !

La dernière existence rapportée d’un humain atteint de cyclopie date de 2015

La majorité des espèces animales peuvent être touchées par la cyclopie, et pas seulement les mammifères. Un requin à un œil a par exemple été retrouvé dans le golfe du Mexique en 2011. Il était également albinos.

Le dernier bébé cyclope dont l’existence a été rapportée est né en Égypte en octobre 2015. Sa malformation avait été attribuée à certains médicaments pris par la mère pendant sa grossesse, ajoutés à des radiations auxquelles elle aurait pu être exposée.

http://www.ladepeche.fr/

Les médecins disent que son immense mâchoire cessera de croître


À 4 ans, la maman de Victoria Wrights a remarqué que les dents de sa fille poussaient étrangement hors de sa mâchoire.Victoria a été diagnostiquée avec une malformation rare causée par la prolifération de tissu fibreux dans le visage. Cette femme a des tissus supplémentaires et lui cause des tensions dans les yeux, maux de tête ainsi que des douleurs à la mâchoire. Les médecins ont cru que sa mâchoire arrêterait de grossir, mais non, cela a empiré. Difficile à vivre, avec les regards et commentaires des gens, malgré tout, elle a appris à y faire face, et travaille comme directeur de campagne et écrivain pour les personnes handicapée. Elle lutte aussi pour l’égalité entre les personnes. Elle est mariée et a une fille. Moi, je la trouve jolie dans sa différence et sa ténacité
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Les médecins disent que son immense mâchoire cessera de croître