Le Savez-Vous ►8 mystères non résolus de la médecine


Dans le monde médical, il y a des mystères qui sont rares et difficiles à résoudre. Même les causes sont sujets à discussion entre spécialistes et il n’y a pas de traitement donc les patients doivent apprendre à vivre avec leur état.
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8 mystères non résolus de la médecine

 

Mystères non résolus: La fille qui avait arrêté le temps

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Syndrome de la sirène, allergie à l’eau ou mémoire phénoménale sont encore des mystères non résolus de la médecine moderne, qui cherche encore la solution à ces cas rares et complexes.

La fille qui avait arrêté le temps

Brooke Greenberg est morte très jeune, à 20 ans, en 2013. Mais à la différence des autres, son corps n’a pas grandi après ses cinq ans. Seuls ses cheveux et ses ongles ont continué à pousser. Elle était née prématurément et les médecins sont toujours restés perplexes face à son arrêt de croissance.

Des analyses répétées de son ADN n’ont pu établir de causes génétiques anormales pouvant expliquer le phénomène. En effet, ses parents et ses sœurs ne présentent aucune anomalie de croissance. Les chercheurs continuent à se référer à son cas comme le syndrome X métabolique qui demeure un mystère scientifique.

Mystères non résolus: Le syndrome de la sirène

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Le syndrome de la sirène

La sirénomélie est une maladie fœtale rare qui se caractérise par la fusion des jambes comparable à une queue de poisson, d’où le nom de « syndrome de la sirène ». Peu de nouveau-nés survivent à cette anomalie, mais quelques rares cas défient cette probabilité, comme Shiloh Pepin, qui a vécu jusqu’à 10 ans, ou Tiffany Yorks, qui a battu le record de longévité à 27 ans, en 2016.

La cause exacte est toujours inconnue dans le monde médical en raison de la nature imprévisible et aléatoire de cette malformation. Les scientifiques penchent vers un nouveau type de mutation génétique, ou un facteur environnemental qui pourrait engendrer cette singularité.

 

Mystères non résolus: La mémoire phénoménale des dates

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La mémoire phénoménale des dates

Si vous donnez une date à Jill Price, elle vous dira de quel jour de la semaine il s’agit, ou ce qu’elle faisait à ce moment précis. Elle est le premier cas connu de mémoire autobiographique hautement supérieure (hyperthymésie ou HSAM).

Depuis 2006 où on en a fait le diagnostic, on a repéré d’autres adultes et même des enfants qui possèdent cette faculté. Les gens qui ont ce don peuvent se rappeler dans le détail de presque tous les événements de leur vie, jusqu’aux conversations qu’ils ont tenues. Le mystère repose sur la distribution aléatoire de ce don mental exceptionnel. L’imagerie de leur cerveau a révélé certaines différences de structure en comparaison à un cerveau à mémoire normale.

On ne sait toujours pas si cette différence est à l’origine de ce potentiel phénoménal, ou s’il résulte d’une capacité supérieure à utiliser les zones cérébrales reliées à la mémoire.

 

Mystères non résolus: L’allergie à l’eau

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L’allergie à l’eau

On compte moins de 100 personnes dans le monde qui souffrent d’urticaire aquagénique, un état rare où l’exposition à l’eau provoque des éruptions et des démangeaisons. Les chercheurs n’ont cependant pas découvert la cause de cette réaction.

Selon certaines théories scientifiques, les éruptions cutanées résulteraient d’allergènes dans l’eau, ou de l’interaction entre l’eau et une substance qui se trouverait sur ou sous la peau et produirait un mélange toxique déclencheur d’urticaire. Des médecins recommandent aux patients de boire strictement de l’eau purifiée et de se laver à l’eau purifiée pour contrer toute substance allergène.

Il n’existe cependant aucun traitement reconnu par manque d’information sur cette maladie rare

 

Mystères non résolus: Le syndrome de la personne raide

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Le syndrome de la personne raide

Ce syndrome (SPR) rare et progressif peut provoquer une rigidité extrême et des spasmes musculaires très douloureux. Les contractions peuvent être si fortes qu’elles fracturent les os. Lorsque le système nerveux central – le cerveau et la moelle épinière en particulier – réduit l’inhibition de certaines cellules nerveuses, il peut en résulter une intensification de l’activité musculaire menant au syndrome de la personne raide.

Les scientifiques croient que le SPR comporte une dynamique auto-immune qui se déclenche lorsque le système immunitaire attaque par erreur le cerveau et la moelle épinière. Bien que les causes de ce syndrome soient sur le point d’être découvertes, de nombreux aspects du SPR demeurent inconnus.

Mystères non résolus: Le mal de débarquement

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Le mal de débarquement

Avez-vous déjà eu l’impression de tanguer en quittant un bateau ? On vous a probablement dit que c’était à cause de votre « pied marin ». Pour la plupart des gens, ce sentiment de roulis disparaît après quelques minutes ou quelques heures. Mais le syndrome du mal de débarquement (MDDS)est un état dans lequel le corps et la tête continuent à ressentir un mouvement d’oscillation et de balancement.

Il est difficile à traiter, mais s’effacerait au bout d’une année. En plus du bateau, il peut également se produire en avion, en train, en auto et même dans un ascenseur. Il demeure malheureusement un mystère pour les médecins.

Les gens qui souffrent de migraines et les femmes de 30 à 60 ans semblent plus sujets à ce syndrome, mais les chercheurs n’ont pu établir un lien avec les hormones ou les migraines.

Mystères non résolus: La maladie des Morgellons

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La maladie des Morgellons

Les personnes qui souffrent de cette maladie cutanée ont l’impression que quelque chose les pique ou rampe sous leur peau. La maladie des Morgellons est rare, et se caractérise par l’apparition de fibres ou de particules émergeant des lésions de la peau que la médecine moderne n’arrive pas à expliquer.

Certains docteurs croient qu’elle est psychologique et essaient une approche cognitivocomportementale, avec antidépresseurs, antipsychotiques et psychothérapie.

D’autres pensent que ces fibres pourraient résulter d’une infection à la bactérie Agrobacterium, qui provoque couramment des tumeurs sur les plantes. Dans ce cas mystérieux, il n’y a toujours pas de référence à un diagnostic ou à un traitement.

Mystères non résolus: Le garçon sans appétit

Oksana Guseva/Shutterstock

Le garçon sans appétit

En octobre 2013, Landon Jones, un garçon de 12 ans de l’Iowa, s’est retrouvé d’un coup privé d’appétit et de soif. En un an, ce garçon en santé qui pesait 47 kilos ne faisait plus que 30 kg. Malgré de nombreuses scintigraphies cérébrales, évaluations psychiatriques et examens sur les troubles alimentaires, les médecins ne sont pas arrivés à comprendre son état.

Certains d’entre eux se demandent s’il ne souffrirait pas d’un rare dysfonctionnement cérébral touchant son hypothalamus, la glande qui contrôle la faim et la soif. En 2014, ses parents ont consulté les autorités nationales en santé aux États-Unis (NIH) pour faire son évaluation et trouver un remède à son cas rare. Mais ils n’ont toujours pas eu de réponse, ni un semblant de diagnostic.

Par Ashley Lewis, RD.com

Contenu original RD.com

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Dans l’Ain, un taux anormal d’enfants nés sans bras ou sans mains


    Entre 2009 et 2014, il y a eu 7 enfants avec des malformations autour d’un village près des champs de maïs ou tournesol. Il est difficile de savoir les causes présentement, mais on pourrait aisément croire que les pesticides, insecticides, herbicides… en seraient les conséquences. La Bretagne semble signalée des cas similaires qui pourraient donc mieux cernés les causes
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Dans l’Ain, un taux anormal d’enfants nés sans bras ou sans mains

 

Dans l'Ain, un taux anormal d'enfants nés sans bras ou sans mains

 

C’est un chiffre qui fait peur. En quelques années, sept enfants nés autour d’un petit village de l’Ain, sont nés sans bras ou sans mains. À qui la faute ?

À Druillat, des bébés nés sans bras ou sans mains

Les faits se sont déroulés entre 2009 et 2014 dans un rayon de sept kilomètres autour d’un petit village de l’Ain, Druillat. En tout, sept enfants sont nés sans bras ou sans mains. Des malformations qui, après une enquête poussée auprès des parents, ne semblent ni génétiques ni liées la prise de médicaments ou de drogue pendant la grossesse.

Pourquoi donc dans ce petit périmètre de campagne de l’Ain, ce taux de malformation est-il 58 fois plus élevé que la norme ? L’enquête, menée par l’épidémiologiste et directrice du Remera qui recense les malformations de la régions, Emmanuelle Amar, a trouvé un point commun entre ces bébés : toutes les mamans habitaient, pendant leur grossesse, en zone rurale, au milieu de champs de maïs ou de tournesol.

La pollution augmenterait les risques de malformations

Est-ce à dire que la pollution rurale – et par conséquent les herbicides, pesticides, insecticides, fongicides- déversée dans les champs, serait responsable de ces malformations intra-utérines ? Emmanuelle Amar aurait aimé en savoir plus, mais depuis quelque temps, les fonds versés à ce registre régional d’enregistrements et d’observations des malformations ont été suspendus.

« Les conséquences sont très simples. C’est la fin de la surveillance des malformations, c’est à dire la fin de l’alerte aussi », explique t-elle au micro de France 2.

Mais une autre affaire pourrait relancer le débat car en Bretagne où, en quelques moi seulement, d’autres parents ont signalés la naissance d’enfants nés également sans bras ou sans mains.

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Zika: des malformations qui se manifestent après la naissance


Cela fait longtemps qu’on n’a pas parlé du virus Zika. On sait qu’il est responsable des microcéphalie à la naissance du bébé. Il semble que si le virus était présent avant ou pendant la grossesse, l’enfant puisse naître normalement et ce n’est que plus tard, qu’il montre des retards de développement. Il peut aussi avoir des problèmes de vue, d’audition, de déglutition, etc.
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Zika: des malformations qui se manifestent après la naissance

 

À 1 an, 8,5 % des bébés en apparence... (Photo VANDERLEI ALMEIDA, archives Agence France-Presse)

À 1 an, 8,5 % des bébés en apparence indemnes à la naissance malgré une infection au Zika durant la grossesse ont des « anomalies neurodéveloppementales » possiblement liées au virus.

PHOTO VANDERLEI ALMEIDA, ARCHIVES AGENCE FRANCE-PRESSE

 

MATHIEU PERREAULT
La Presse

Le Zika durant la grossesse ne cause pas seulement des malformations à la naissance, selon une nouvelle étude américaine. Certains bébés infectés semblent normaux quand ils sortent du ventre de la mère, puis souffrent de retards de développement et même de microcéphalie.

Un an plus tard

Quand une femme est infectée par le virus Zika juste avant ou pendant une grossesse, son bébé a 6 % de risque d’avoir une malformation congénitale à la naissance, généralement de la microcéphalie. Mais le danger pourrait être encore plus élevé, selon une nouvelle étude américaine. À 1 an, 8,5 % des bébés en apparence indemnes à la naissance malgré une infection au Zika durant la grossesse ont des « anomalies neurodéveloppementales » possiblement liées au virus qui infeste l’Amérique latine.

« On parle de problèmes de vue ou d’ouïe, de difficultés à bouger les bras et les jambes ou à avaler, de convulsions », explique Margaret Honein, des Centres de contrôle des maladies (CDC) du gouvernement américain, qui est l’auteure principale de l’étude publiée cette semaine dans le Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) des CDC.

« Il y a même 1 % des bébés qui développent une microcéphalie sans en avoir une à la naissance. »

L’échantillon était formé de 1450 bébés nés de mères possiblement infectées par le Zika immédiatement avant ou durant la grossesse. Au total, 14 % des bébés avaient un problème possiblement lié au Zika à l’âge de 1 an.

L’importance des tests

Cette découverte renforce l’importance de tests réguliers durant la première année de vie d’un bébé dont la mère a eu un diagnostic d’infection, ou un soupçon d’infection, au Zika peu avant ou pendant la grossesse.

« Il faut s’assurer que tous les médecins traitants sont au courant », dit Mme Honein, en entrevue depuis le Maryland. « Tous les bébés doivent être suivis durant la grossesse, puis à la naissance avoir des tests à leur cerveau, soit une tomographie, une résonance magnétique ou un test à ultrasons. Après un mois, il faut un examen de la vue et de l’ouïe, et par la suite des tests réguliers de neurodéveloppement. »

Seulement 36 % des bébés dans l’échantillon de Mme Honein avaient eu un test ophtalmologique, 47 % un test de l’ouïe et 60 % une imagerie du cerveau. Un test biochimique est-il envisageable pour quantifier le risque qu’un bébé souffre de problèmes liés au Zika et effectuer un suivi encore plus serré de certains bébés ?

« Beaucoup de groupes travaillent sur cette question », dit Mme Honein.

Cibler le trimestre

Dans cette nouvelle étude, les épidémiologistes des CDC n’ont pas tenu compte du trimestre de grossesse où est survenue l’infection.

« D’autres études ont observé que le risque de malformation à la naissance était plus élevé si l’infection survenait durant le premier trimestre », explique Mme Honein, qui dirige le Centre national sur les malformations congénitales des CDC. « Mais nous n’avons pas fait cette distinction pour le moment. Il sera important de le faire, c’est l’une des prochaines étapes. »

Se pourrait-il que différents mécanismes soient à l’oeuvre pour les malformations détectables à la naissance ou après quelques mois ?

« Nous ne savons pas grand-chose sur l’action du Zika sur les neurones et le système nerveux, simplement qu’il y a des dommages. Tout est envisageable. »

Des recommandations

Les CDC ont aussi mis à jour leurs recommandations sur la planification des grossesses pour ceux qui voyagent dans un pays touché par le Zika. Le délai nécessaire pour être certain de ne pas transmettre le virus à un foetus ou par voie sexuelle a été abaissé de six mois à trois mois pour les hommes et deux mois pour les femmes.

« Le virus survit plus longtemps dans le sperme », explique Mme Honein.

Cela signifie que si on voyage dans une région touchée, il faut utiliser un préservatif à chaque relation sexuelle. Santé Canada, qui conserve pour le moment le délai de six mois pour le préservatif, n’inclut pas les États-Unis continentaux parmi les régions touchées, mais relaie des recommandations des CDC indiquant que les voyageurs au Texas et dans le sud de la Floride devraient aussi porter un préservatif pendant deux mois pour les femmes et trois mois pour les hommes.

http://www.lapresse.ca/

Être différent ► La « fille sirène »


Shiloh Pepin est née 1999, à Kennebunkport, dans le Maine, aux États-Unis. Elle a immédiatement attiré l’attention mondiale à la suite d’une malformation inhabituelle constatée à la naissance. Shiloh est née avec un syndrome de la sirène, ou sirenomelia, une complication extrêmement inhabituelle qui implique la malformation des jambes. La petite fille est née avec l’apparence d’une sirène des pieds à la taille. Elle n’avait pas de petit intestin, de parties génitales qu’un seul rein qui fonctionnait. Généralement, les médecins optent pour séparer les 2 jambes par chirurgie. Sauf que pour cette petite fille cela était impossible. Elle a continué à vivre dans sa famille. Elle a même fréquenté l’école et semblait heureuse. Malheureusement, elle est décédée en octobre 2009. Elle s’était battue pendant 10 ans pour survivre. Son passage dans cette vie, a été une source d’inspiration pour ceux qui l’ont rencontré.
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La « fille sirène »

 

Le visage d’une fille de 9 ans utilisé pour promouvoir l’avortement


C’est odieux de promouvoir l’avortement avec l’image d’un enfant ayant des handicaps sévères. Les parents de cette petite fille qui souffre du syndrome de Rett semblent heureux malgré les contraintes. Cette maman a voulu sensibilisé cette maladie et on l’a insulté, menacée et utilisé la photo désignant de sa fille pour l’avortement et naturellement ces trolls sont anonyme, mais la mère a réussit a fermer leurs comptes et effacer tous les commentaires désobligeants
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Le visage d’une fille de 9 ans utilisé pour promouvoir l’avortement

 

Vous ne savez jamais quand quelque chose d’horrible va surgir sur Internet. Malheureusement, cela semble se produire tous les jours.

Il arrive que les gens se servent des réseaux sociaux avec des intentions très peu louables – il existe une multitude de comptes en ligne qui sert uniquement à tyranniser quiconque a une apparence, des actions ou des pensées différentes.

C’est une cruelle vérité et même les enfants ne sont pas à l’abri de cette forme d’abus en ligne. L’intimidation se produit sur les médias sociaux indépendamment de l’âge, du sexe ou du statut social – tant que les gens peuvent se cacher derrière l’anonymat du web et en profiter pour rabaisser les autres afin de se sentir mieux, ils le feront.

Sophia n’est âgée que de 9 ans et pourtant elle a été la cible de gens sans scrupules. Des personnes se sont même abaissées à utiliser son image pour promouvoir l’avortement.

La mère de Sophia, Natalie Weaver, a réagi comme n’importe quelle mère – elle a commencé une croisade contre ces gens remplis de haine dans le but de protéger sa fille.

Au final, elle a remporté une victoire importante…

Twitter / Natalie Weaver

La petite Sophia est née avec une malformation du visage, des mains et des pieds.

Dès le début, elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Retts, une maladie cardiaque qui affecte de façon permanente le langage et la motricité des enfants.

Twitter / Natalie Weaver

En raison de son état, la famille de Sophia doit prendre soin d’elle 24 heures par jour, car leur fille a continuellement besoin d’attention.

Bien sûr, la vie n’a guère été facile pour Sophia et ses proches – mais ils ont puisé la force nécessaire et l’espoir pour continuer en s’appuyant les uns sur les autres.

Twitter / Natalie Weaver

Heureusement, Sophia reçoit beaucoup d’amour et de soutien de ses deux frères et soeurs. Tous les deux l’aiment beaucoup !

Twitter / Natalie Weaver

« Elle a eu 22 opérations, » a déclaré Natalie à CNN. « Elle a un tube d’alimentation. Un sac de colostomie. Elle a des convulsions et des crises d’étouffement à cause des malformations et du syndrome de Rett. »

Twitter/ Natalie Weaver

Il n’y a pas longtemps, les choses ont commencé à changer.

Il y a deux ans, il y a eu une modification de la politique relative au système de santé local.

Étant concernée, Nathalie a commencé à parler publiquement de l’état de sa fille et des épreuves auxquelles la famille est confrontée. Cela n’a pas pris longtemps avant que les trolls d’Internet ne répondent.

Twitter/ Natalie Weaver

« Les gens, ils vous traquent afin de vous faire du mal, » dit Natalie. « Il y a des gens qui se plient en quatre pour s’assurer que vous ressentiez leur cruauté. Il y a des gens qui me disent de tuer mon enfant, de la sortir de sa misère. »

Malgré les meilleurs efforts de Natalie, la haine était sans relâche. Les trolls voulaient que leur message soit entendu ; ils voulaient que Natalie se sente visée.

Non seulement une personne a-t-elle utilisé une photo de Sophia dans un post destiné à promouvoir l’avortement d’enfants extrêmement handicapés, mais elle a également menacé directement la famille de Natalie.

«Je l’ai bloqué. J’espérais juste que cela parte, » a-t-elle dit. « Mais il n’a jamais été bloqué. Le compte est resté. »

Twitter / Natalie Weaver

Natalie a signalé le compte à Twitter. Mais le temps a passé et aucune mesure n’a été prise, bien qu’elle faisait de son mieux pour s’assurer que la voix du troll soit réduite au silence.

Natalie a demandé à ses partisans de rapporter les messages haineux et a parlé franchement à une chaîne de nouvelles locale dans le but d’attirer l’attention sur les violations. Elle espérait que cela mettrait la pression nécessaire sur Twitter pour agir.

Elle a carrément refusé de laisser les trolls gagner.

Twitter / Natalie Weaver

Finalement, après une longue bataille, Natalie a reçu un message de Twitter. Les géants des médias sociaux se sont excusés, ont supprimé tous les commentaires et ont fermé les comptes concernés.

Satisfaite des résultats, mais désireuse de continuer à faire plus, Natalie a demandé à Twitter de changer la manière dont elle examine les contenus haineux destinés aux personnes handicapées.

Twitter / Natalie Weaver

« Twitter a besoin d’ajouter les personnes handicapées dans la catégorie de leurs rapports de violation, » dit Natalie.

« Sinon, les gens ne pourraient dissocier la catégorie appropriée à choisir pour la haine envers les personnes handicapées. »

Twitter / Natalie Weaver

Un porte-parole de Twitter a dirigé CNN vers la politique de la plateforme concernant ce genre de comportement.

Twitter / Natalie Weaver

Naturellement, c’était un processus extrêmement éprouvant pour Natalie et sa famille, mais en osant rendre public et en révélant la haine odieuse dont sa fille et elle ont fait l’objet, elle a remporté une bataille importante.

Twitter / Natalie Weaver

L’amour de votre enfant sera toujours plus important que l’ADN, la couleur de la peau ou les handicaps. Souvenez-vous-en toujours.

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Le Saviez-Vous ► 10 Anomalies physiques RARES


Il y a plusieurs maladies génétiques qui sont extrêmement rares, qui ont été recensé. Plusieurs d’entre eux ont survécu quelque temps avec leur malformation hors du commun.
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10 Anomalies physiques RARES

 

La différence en plein visage


Jono Lancaster est venu donner des conférences au Québec sur le syndrome de Treacher Collins. Cet homme a commencé sa vie par le rejet de ses parents, puis les moqueries des autres. Puis il a suffi d’une conversation avec un client pour la perception de lui-même change du tout au tout. Même si aujourd’hui, certains disent qu’il aurait dû être tué à la naissance, il passe par-dessus de ces personnes ignorantes. Dans le fond, on dit tout le temps que ce n’est pas le physique qui compte, mais l’intérieur d’une personne, on voit que la réalité est souvent différente
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La différence en plein visage

 

Jono Lancaster, un Britannique, est atteint du syndrome... (Photo Olivier PontBriand, La Presse)

Jono Lancaster, un Britannique, est atteint du syndrome de Treacher Collins.

PHOTO OLIVIER PONTBRIAND, LA PRESSE

 

ISABELLE AUDET
La Presse

Le mois dernier, Jono Lancaster, un Britannique atteint du syndrome de Treacher Collins, a donné une vingtaine de conférences au Québec. Sans filtre, l’homme de 33 ans raconte son parcours marqué par ce visage dont tout le monde parle depuis le tout premier jour.

Jono Lancaster est né avec le syndrome de Treacher Collins, une maladie congénitale qui touche notamment le développement des os du visage. S’il accepte aujourd’hui sa différence, il a toutefois connu des heures plus sombres. Voici un extrait de la conférence qu’il a donnée il y a deux semaines au Québec.Tout d’abord, permettez-moi de vous lire ce qu’il y a sur deux morceaux de papier.

Sur le premier, il y a ce qui a été écrit par les médecins à mon sujet quand je suis né. Ces lignes qui m’ont suivi toute ma vie…

«Jonathan Lancaster est né le 31 octobre 1984. Les deux parents sont horrifiés par l’apparence de leur enfant. Aucun d’entre eux n’a éprouvé un lien affectif parental pour ce bébé. Les deux parents ont quitté l’hôpital 36 heures plus tard, abandonnant l’enfant derrière eux.»

Sur le deuxième morceau de papier, il y a des mots que j’ai retranscrits avant de prendre l’avion pour le Québec. Ce sont des commentaires qui m’ont été adressés après que j’ai publié un égoportrait sur les réseaux sociaux.

«Il devrait avoir une chirurgie plastique.»

«J’aimerais lui démolir le visage, pour ne plus avoir à voir ce monstre de nouveau.»

«Il aurait dû être tué à la naissance.»

Depuis le premier jour de ma vie, jusqu’à aujourd’hui, les gens ont sans arrêt parlé de mon visage. On m’a jugé. On s’est moqué de moi.

Quand je suis né, les services sociaux ont dû trouver quelqu’un pour s’occuper de moi. Ils ont discuté avec une femme qui s’appelle Jean. Et encore une fois, ils ne parlaient que de mon visage. Elle ne comprenait pas. Pour elle, tous les bébés sont mignons. Pourquoi parlaient-ils toujours de mon visage? J’avais 2 semaines quand Jean s’est présentée à l’hôpital.

Quand elle a fait ma connaissance, elle a souri, elle m’a pris dans ses bras et, immédiatement, elle a ressenti que quelque chose nous liait tous les deux. Elle s’est tournée vers les infirmières et elle a demandé:

«Quand puis-je l’emmener à la maison?»

Au cours des cinq années suivantes, Jean s’est occupée de moi tout en cherchant à rétablir le contact avec mes parents biologiques. Elle n’a jamais réussi. Ses lettres revenaient sans avoir été ouvertes. Quand j’ai eu 5 ans, elle est donc officiellement devenue ma mère.

J’ai subi plusieurs interventions chirurgicales. Jean m’a accompagné à travers chacune des opérations. Elle m’a donné un foyer, elle m’a aimé. Elle me disait que j’étais beau, et j’étais heureux! Puis je suis allé à l’école. C’est à ce moment que j’ai compris à quel point j’étais différent.

Les enfants me montraient du doigt. Tout le monde me regardait. Tout le monde riait. Les enfants tiraient leurs yeux vers le bas et ils jouaient à des jeux du genre:

«Sauve-toi de Jono et ne lui touche surtout pas, tu vas attraper le Treacher Collins!»

Ça m’a brisé le coeur. Je ne savais pas quoi faire!

À la fin des classes, je pouvais enfin retourner à la maison, auprès de ma mère. Un jour, je lui ai demandé pourquoi les autres tiraient leurs yeux vers le bas quand ils me voyaient. Ma mère m’a répondu que j’étais beau, puis elle s’est mise à pleurer. Je me suis senti si coupable de l’avoir fait pleurer. Je me suis dit que jamais plus je n’allais lui en parler.

En ne parlant à personne, je n’ai fait qu’empirer les choses. J’étais en colère. Quand je me regardais dans le miroir, je me disais:

«Pourquoi moi? Qu’est-ce que j’ai fait pour avoir l’air de ça?»

[…]

Heureusement, j’ai toujours été entouré. Parmi tous les gens qui m’aimaient, il y avait Ben. Quand il était jeune, il me traitait de tous les noms, mais en vieillissant, il est devenu mon meilleur ami. […] Les gens autour de moi avaient l’habitude de me dire que tout allait s’arranger, mais Ben avait une approche différente. Il m’a dit:

«Arrête de te morfondre tout seul dans ta chambre: tu viens avec moi, parce que je t’ai trouvé du boulot. Tu vas travailler au bar avec moi.»

Je détestais les bars! Je me souviens de ces soirées où mes amis avaient du plaisir, et où je ne voulais que me cacher. Je me revois marcher vers la maison, à 3 h, en me disant qu’il n’y avait pas de place pour moi dans ce monde. Je marchais au milieu de la route en attendant qu’une voiture me frappe. Chaque fois qu’une voiture m’évitait, la colère montait un peu plus…

Et là, Ben voudrait que je travaille dans un bar? Absolument pas!

Malgré tout, le jeudi suivant, j’ai mis mon uniforme et je suis allé derrière le comptoir de ce bar. Au début de la soirée, ça allait, mais plus le bar se remplissait, plus j’entendais les gens rire. Je présumais qu’ils riaient de moi, et tout ce que je pouvais faire, c’était regarder le plancher. Une heure et demie plus tard, j’ai pris un taxi et je suis rentré.

À la maison, ma mère m’attendait:

«Alors, comment ça s’est passé?»

J’ai affiché mon plus beau sourire forcé et je lui ai dit que ce n’était tout simplement pas pour moi.

Pendant toute la fin de semaine, je ne me suis pas lavé. Je ne suis pas sorti de ma chambre. Je n’ai rien mangé. Et là, Ben est revenu! On s’est engueulés, mais il m’a convaincu d’y retourner la semaine suivante.

Ce soir-là, un gars immense avec des tatouages et des muscles gros comme ça est entré dans le bar. Il s’est assis en me fixant. J’espérais que quelqu’un d’autre le serve… en vain. […] Rendu à lui, je lui ai demandé ce qu’il voulait boire. Il m’a répondu:

«Avant que je commande, dis-moi ce qui t’est arrivé. Tu as eu un accident? On t’a échappé quand tu étais bébé? Tes parents ont pris de la drogue? Qu’est-ce qui est arrivé?»

Je voulais disparaître. Je lui ai dit:

«Je suis né comme ça.

 – Ah, d’accord. Mais qu’est-ce qu’il y a sur le côté de ta tête?»

Je voulais qu’il parte. Je me disais qu’il allait rire de moi. La soirée allait se transformer en cauchemar. Je lui ai demandé de nouveau ce qu’il voulait boire, mais il a continué à me poser des questions sur mes appareils auditifs:

«Est-ce que tu peux entendre si tu enlèves ton appareil?

– Non, je n’entendrais rien.

– Mais si je crie très fort, pourrais-tu m’entendre?

– Non, vraiment, je n’entendrais rien.

– Tu es tellement chanceux!

– Hein? Pourquoi?

– Ma femme, à la maison, tout ce qu’elle fait, c’est crier toute la journée, sept jours sur sept. Je ferais n’importe quoi pour un moment de tranquillité!»

C’est tout! Il m’a demandé mon nom. Il a payé son verre, il m’a serré la main, puis il est parti. Il n’a rien dit de méchant. Il ne m’a pas insulté. Ce gars-là ne se souvient probablement pas de moi, mais 13 ans plus tard, je parle encore de lui. Les soirées suivantes, quand j’entendais les gens rire, je voyais les choses autrement. Je me disais:

«J’aimerais peut-être être le centre de l’univers, mais je ne le suis pas. Ces gens qui rient et qui discutent dans le bar, ils ne se moquent sûrement pas de moi. Ils s’amusent et ils parlent de choses extraordinaires qu’ils viennent de faire… Tout n’est pas tourné vers moi.»

Je suis retourné travailler et ensuite, il y a eu un changement en moi. Parce que, ce soir-là, ce gars a changé ma vie.

– Propos recueillis par Isabelle Audet

Jono Lancaster a rencontré des élèves de l’école secondaire Saint-Joseph, à Saint-Hyacinthe. Il y a été question de la différence sous toutes ses formes.

PHOTO FRANÇOIS ROY, LA PRESSE

Voir au-delà du visage

Jono Lancaster avait donc 20 ans lorsqu’il a compris, au hasard d’une conversation avec un client dans un bar, que le syndrome de Treacher Collins ne le définissait pas. Qu’on ait beau le dévisager, ce n’était qu’un élément parmi d’autres chez lui. Et que les autres aussi avaient leurs soucis.

Aujourd’hui, le Britannique parcourt le monde pour raconter son histoire au grand public. Sa mission: expliquer comment se vit la différence de l’intérieur et, surtout, outiller ceux qui éprouvent un malaise lorsqu’ils y font face.

«Jusqu’à mes 20 ans, mon visage était un élément très négatif dans ma vie. Désormais, il ne l’est plus! nous explique-t-il après une rencontre avec des professionnels et des parents au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal. Je suis qui je suis, c’est tout. Dans le fond, nous sommes tous différents.»

Grande tournée au Québec

Au cours du mois dernier, Jono a donné une vingtaine de conférences au Québec. À son arrivée à l’école secondaire Saint-Joseph, à Saint-Hyacinthe, il a été accueilli par un groupe de jeunes.

«C’est sûr que l’on remarque son visage, mais je trouve qu’au bout d’un moment, on ne voit plus tellement qu’il est différent », assure une adolescente.

C’est justement l’objectif de Jono.

«Au bout d’un moment, les enfants ne voient plus uniquement un gars qui a le Treacher Collins. Ils voient un gars qui aime le soccer, la poutine, et qui peut courir vraiment très vite!»

«J’espère alors que la prochaine fois qu’ils vont rencontrer quelqu’un avec une différence craniofaciale, ils vont voir, oui, quelqu’un avec une différence, mais ils vont pouvoir aller plus loin et savoir ce qu’il aime et ce qu’il peut faire. N’est-ce pas ce que l’on souhaite pour nos enfants? Qu’ils puissent rencontrer des gens différents?»

Incessantes moqueries

N’empêche. Partout où il va, Jono sait qu’il s’expose aux remarques blessantes.

«Parfois, quand je fais des conférences dans les écoles, je vois que des jeunes rient de moi, raconte Jono. Ça ne me rend que plus déterminé à faire connaître mon histoire. J’espère au fond de moi qu’ils comprendront que ces moqueries peuvent avoir un impact désastreux. J’ai 33 ans et je lis encore des commentaires de gens qui écrivent que je devrais être mort. Si j’avais lu la même chose quand j’avais 16 ans, j’aurais été démoli. Aujourd’hui, je peux y faire face.»

Son message touche tout particulièrement Jannie-Karina Gagné, mère d’une fillette de 4 ans atteinte du syndrome de Nager, condition semblable à celle de Jono. C’est d’ailleurs à son invitation que celui-ci est venu au Québec pour la deuxième fois depuis 2016.

«J’ai toujours trouvé ma fille absolument splendide, dit Jannie-Karina, émue. Je lui dis chaque jour que je la trouve belle. Par contre, je ne veux pas qu’un jour elle me dise: « Qu’est-ce que tu en sais, tu n’as pas ma face. » Je me suis dit que mon travail, c’est de la mettre en contact avec des gens qui ont un visage semblable au sien, mais qui sont porteurs d’un message positif et qui vont lui dire que ça se peut, avoir une belle vie.»

L’inquiétude des proches

Ces inquiétudes de Jannie-Karina sont légitimes, soulignent plusieurs spécialistes de l’équipe de la Clinique de chirurgie craniofaciale de l’hôpital Sainte-Justine, à Montréal.

«Les parents se projettent dans l’avenir. Ils se demandent: « Est-ce que mon enfant va trouver l’amour? » ou « Est-ce qu’il va être intimidé? »», évoque Marie Roberge, travailleuse sociale.

Elle indique dans la foulée que ces enfants ne sont pas leur différence. Ils ont une différence. Cette nuance est cruciale, souligne-t-elle.

Pour un parent, les regards intrigués qui se posent sur leur enfant sont toutefois difficiles à gérer au quotidien.

«On se demande souvent ce que l’on peut faire, comme parent, explique Jannie-Karina. Quand j’entends Jono dire que de voir sa mère pleurer, ç’a été terrible, moi, ça m’a dit qu’il faut que je gère mes affaires. Il faut que j’aille chercher l’aide dont j’ai besoin. Moi, je vais être capable d’entendre ce qu’elle va me dire. C’est mon travail de parent, parce qu’il va y en avoir, des moqueries… Je dois déjà penser à ma façon d’y réagir…»

Le passage de Jono a un impact particulier auprès des jeunes. Tout juste avant notre rencontre, la semaine dernière, il a discuté avec des enfants dans une école primaire que fréquente un garçon atteint d’une différence craniofaciale. L’échange est rapidement passé du visage de Jono à ce qui l’intéresse: le sport, les amis, bien manger…

«Comme tout le monde, quoi!», souligne Jannie-Karina. Les élèves se sont ensuite dirigés spontanément vers la mère de leur camarade différent: «On voulait vous dire que votre fils est magnifique, madame.»

 

Jono Lancaster a donné une conférence à l’école secondaire Saint-Joseph, à Saint-Hyacinthe.

PHOTO FRANÇOIS ROY, LA PRESSE

Comment réagir?

Comment doit-on réagir lorsqu’on rencontre une personne avec une différence aussi manifeste que celle de Jono? Poser des questions? Passer son chemin? Voici quelques conseils pour dissiper tout malaise.

Poser des questions

Jono Lancaster avait 20 ans lorsqu’il a compris que lorsqu’on lui posait des questions sur sa condition, on souhaitait bien souvent mieux le connaître… tout simplement.

«Vous savez quoi? C’est tout à fait correct de poser des questions quand c’est fait de la bonne façon, avec respect, explique-t-il. Je crois qu’on peut en parler comme on parle de soccer ou d’autres choses. C’est acceptable de parler de moi, tout comme on peut parler de vous.»

Respecter le silence

S’il est acceptable de s’interroger ouvertement sur la différence d’une personne, il est tout aussi acceptable qu’elle refuse d’en parler si elle n’en a pas envie.

«C’est correct aussi! La communication, c’est la clé», ajoute Jono. Jannie-Karina Gagné abonde dans le même sens.

Elle compte outiller sa fille pour qu’elle puisse répondre aux questions des gens qu’elle croise, mais pas question de l’obliger à raconter son histoire de long en large chaque fois. Au quotidien, surtout pour un enfant, les interrogations peuvent être lassantes.

«Je veux que ma fille puisse avoir le choix. Elle a le droit d’avoir des journées où ça ne lui tente pas de répondre», précise Jannie-Karina, qui ajoute que le silence, parfois, «c’est reposant».

Créer des liens

On a tout avantage à côtoyer la différence sous toutes ses formes, et ce, dès le plus jeune âge, souligne Dominique Duchesne, psychologue à la Clinique de chirurgie craniofaciale de l’hôpital Sainte-Justine.

«En parlant, les enfants réalisent que la personne devant eux n’est pas que sa différence. Que c’est une personne à part entière avec des joies et des peines. C’est ça, l’acceptation de la différence», explique-t-elle. Jono acquiesce: «Quand je suis à l’épicerie, il arrive qu’un enfant s’exclame: « Maman, le visage de ce monsieur me fait peur! » Je n’en fais pas de cas. Je lui souris et je lui demande quelle est son équipe de soccer préférée, ou s’il aime Harry Potter. Ça renverse la situation et quand on se quitte, il me salue en souriant.»

Des phrases à éviter

Par gentillesse, on a souvent tendance à vouloir normaliser la différence, souligne Dominique Duchesne. Or, les phrases comme «ce n’est pas grave» ou «ça ne paraît presque pas» ont l’effet inverse: elles ne permettent pas à la personne visée et à ses proches d’apprendre à vivre avec la différence. Ils ont, au contraire, besoin que cette différence soit reconnue.

«Il y a des gens qui veulent nous encourager en minimisant les choses. Ils nous disent: « Ah, ça va bien aller. Elle est forte! Tu es forte! » Mais je me disais: « Attends une minute! Je ne le sais pas si je suis capable de prendre ça, moi! » Et d’un autre côté, il y a les autres qui pleurent plus que toi en te disant: « Ah, mon Dieu, je ne sais pas comment tu fais! » Et là, on doit les réconforter, eux. C’est difficile…»

Des maladresses, «ça arrive»!

«Il y a beaucoup plus de gens maladroits que de gens méchants», explique Marie Roberge, travailleuse sociale.

Un parent d’un enfant différent peut préparer des phrases-clés pour expliquer la situation et pour réagir lorsque des commentaires peuvent être blessants. L’enfant visé par ces commentaires apprendra ainsi comment réagir lorsque l’on évoquera sa différence.

«Si le parent est fâché contre des commentaires, l’enfant sera fâché lui aussi, souligne Marie Roberge. Malgré tout ce que l’on peut faire, on ne peut pas empêcher les réactions des gens. Par contre, on peut outiller les enfants et les aider à trouver les mots.»

Et si on a dit une énormité sans le vouloir?

«On le sait que c’est rarement méchant, souligne Jannie-Karina. Le respect est la base de tout. Quand on sent qu’il y a du respect, peu importe la suite, c’est sûr que ça passe.»

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