Des siamoises séparées au Bangladesh

Un taux de réussite de 50 %, c’est toute une épreuve pour ces deux petites jumelles siamoises. Il a fallu une grande préparation pour se rendre jusqu’à l’ultime opération pour les séparer à partir de la tête. Elles sont présentement stables, il faut espérer que la convalescence se passe sans histoire et qu’elles puissent vivre normalement.
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Des siamoises séparées au Bangladesh

Les soeurs Rabeya et Rukaya, 3 ans, étaient nées avec leurs deux crânes reliés entre eux par le haut, une rare malformation qui dans la majorité des cas conduit à une mort précoce des nouveau-nés.

PHOTO MIKLOS BEMER, ARCHIVES ADPF/AFP

Agence France-Presse
Dacca

Deux jumelles siamoises bangladaises reliées par la tête ont pu être séparées vendredi à Dacca au terme d’un long processus chirurgical, ont annoncé les médecins hongrois qui ont procédé à l’opération dans le cadre d’un projet humanitaire.

Les deux fillettes se trouvent dans un état « stable après la séparation finale », qui a duré une trentaine d’heures et mobilisé une équipe de 35 spécialistes hongrois, a indiqué à l’AFP le neurochirurgien Andras Csokay.

« Nous devons encore être très prudents dans la phase postopératoire », a ajouté le praticien, qui a dirigé l’opération pour le compte de l’ONG hongroise Fondation action pour les gens sans défense (ADPF). 

Rabeya et Rukaya, 3 ans, étaient nées avec leurs deux crânes reliés entre eux par le haut, une rare malformation qui dans la majorité des cas conduit à une mort précoce des nouveau-nés. Seules de très rares opérations se sont conclues avec succès à ce jour.

« C’était une des malformations les plus importantes et les plus compliquées que j’ai jamais vues », a confié Gergely Pataki, en charge de la chirurgie plastique.

L’opération s’est déroulée à l’Hôpital militaire de Dacca, où le père des jumelles, Rafiqoul Islam, n’a pas caché sa joie.

« Les médecins ont séparé mes bébés. Je les ai vues de mes propres yeux. Elles vont bien maintenant », a-t-il témoigné. « J’espère que mes filles vont se rétablir complètement et pouvoir mener une vie normale ».

M. Islam, un enseignant dans la région rurale défavorisée de Pabna, avait pris contact en 2017 avec l’ADPF, une organisation hongroise créée en 2002 par les docteurs Csokay et Pataki pour offrir une assistance chirurgicale aux plus démunis.

En 2018, le chirurgien hongrois Istvan Hudak avait une première fois opéré les fillettes à Dacca afin de dissocier les veines courant entre les deux têtes.

Rabeya et Rukaya se sont ensuite rendues en Hongrie en janvier pour y subir durant six mois une série d’une quarantaine d’interventions destinées notamment à écarter progressivement les deux crânes à l’aide d’un système d’implants et à générer de nouveaux tissus.

Elles sont retournées au Bangladesh le 21 juillet, accompagnées de l’équipe médicale de l’ADPF, pour subir l’opération finale dans leur pays.

Les chances de réussite du processus, qui a mobilisé au total une cinquantaine de spécialistes et le recours à des simulations 3D, avaient été évaluées à 50 % lors de son lancement par l’ADPF.

L’ONG revendique quelque 500 opérations de chirurgie réparatrice menées en Afrique et en Asie, où elle a notamment traité des Rohingya réfugiés au Bangladesh depuis la Birmanie.

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Un serpent à trois yeux découvert en Australie

Un serpent en Australie avait LE troisième oeil fonctionnel.. Malheureusement pour ce reptile, il n’avait rien de mystique. Il semble que c’est courant chez les serpents d’avoir des malformations. Quoiqu’il soit, cela n’a pas aidé ce python à survivre.
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Un serpent à trois yeux découvert en Australie

 

© epa.

Un python doté de trois yeux fonctionnels a été découvert par des gardes sur une route d’Australie, a rapporté cette semaine le service des parcs et de la vie sauvage du Territoire du Nord.

Sur sa page Facebook (Northern Territory Parks and Wildlife), celui-ci a publié plusieurs photos du serpent long de 40 cm, un juvénile qui n’a pas survécu. Les malformations sont assez courantes chez les reptiles.

L’animal avait été trouvé fin mars non loin de Humpty Doo, petite ville du Territoire du Nord australien située à environ 40 km de Darwin. Il avait des difficultés à se nourrir et est décédé la semaine dernière, a précisé jeudi un porte-parole du service qui gère la faune dans cette zone.Une radiographie a révélé que le python ne possédait pas deux têtes soudées mais bien une seule, avec un œil additionnel. Une particularité qui s’est vraisemblablement développée dès le stade embryonnaire.

D’après l’administration des parcs du Territoire du Nord, il est en effet très peu probable que l’anomalie soit due à des facteurs environnementaux car les malformations ne sont pas exceptionnelles chez les reptiles.

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Un mois après son accou­che­ment, elle accouche à nouveau de jumeaux

Un utérus didelphe, est en fait un double utérus, il parait que cette malformation n’est pas si rare que l’on croie. En tout cas, accoucher d’un bébé est une chose, mais qu’un mois plus tard, c’est des jumeaux qui suivent, cela doit être assez surprenant pour les nouveaux parents.
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Un mois après son accou­che­ment, elle accouche à nouveau de jumeaux

 

par  Laura Boudoux 

Moins d’un mois après avoir accou­ché de son premier enfant, cette Bangla­daise a donné nais­sance à des jumeaux. À 20 ans, Arifa Sultana possède deux utérus, et a ainsi eu trois bébés en quelques semaines à peine, rapporte la BBC.

26 jours après avoir donné nais­sance à son fils, né préma­tu­ré­ment fin février 2019, la jeune femme s’est présen­tée à l’hô­pi­tal, se plai­gnant de fortes douleurs au ventre. Les méde­cins ont alors constaté qu’elle était toujours enceinte, de jumeaux, logés dans son deuxième utérus.

Arifa Sultana a alors été emme­née pour une césa­rienne pratiquée en urgence, et a accou­ché d’une fille et d’un garçon en parfaite santé, le 21 mars 2019.

« Lorsque la patiente est arri­vée, nous avons fait une écho­gra­phie, et décou­vert des jumeaux. Nous étions choqués et surpris, nous n’avions jamais vu ça avant », raconte le Dr Sheila Poddar, la gyné­co­logue qui a pratiqué la césa­rienne.

D’après la spécia­liste, Arifa Sultana n’a pas eu les moyens de payer une écho­gra­phie lors du suivi de sa première gros­sesse, et « n’avait donc pas la moindre idée qu’elle était enceinte de deux autres bébés ».

La patiente a été diagnos­tiquée avec un utérus didelphe, une malfor­ma­tion qui se carac­té­rise par l’exis­tence de deux utérus.

« Ce n’est pas aussi rare que ce que les gens imaginent », affirme le Dr Chris­to­pher Ng, de la clinique GynaeMD, à Singa­pour. « Trois œufs ont certai­ne­ment ovulé et été fécon­dés en même temps, pendant sa période fertile, ce qui a entraîné la forma­tion de trois embryons », explique-t-il.

Quant aux jeunes parents, ils se disent heureux mais inquiets de savoir comment ils vont subve­nir aux besoins de leurs trois enfants. L’époux d’Arifa Sultana gagne en effet 84 euros par mois, et a déclaré qu’il « ferait tout son possible pour rendre heureux » leurs trois bébés.

Source : BBC

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Les volontaires du refuge accueillent un chien et réalisent avec horreur qu’il a 2 bouches

Un chien errant dans une ville américaine, a un handicap assez particulier, il a deux bouches, celle de trop est près de son oreille et elle a des dents. Il est probable que ce soit dû à un jumeau parasite. Aujourd’hui, avec des soins, ce chien vit normalement sans se soucier de sa différence.
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Les volontaires du refuge accueillent un chien et réalisent avec horreur qu’il a 2 bouches

 

Un vrai choc pour tout le monde d’autant que la seconde bouche possède même des dents…

Certaines histoires sont trop incroyables pour être inventées. C’est le cas de celle-ci.

Un chien qui a deux bouches

Tout commence lorsqu’une chienne visiblement errante arrive dans un refuge en Oklahoma. Immédiatement, le toutou renommé Toad est pris en charge. Agée de 5 ans, la chienne a sans aucun doute été abandonnée à cause de sa particularité physique que les volontaires remarquent bien vite : elle a deux bouches. La première bouche se trouve au bon endroit et la seconde pousse à l’endroit où devrait se trouver son oreille.

Conscients que Toad aura besoin de soins nettement plus complexes, les volontaires du refuge décident de la transférer au Mutt Misfits Animal Rescue Society. Un refuge qui prend en charge les chiens qui ont de graves soucis médicaux. Toad est alors examinée et les volontaires découvrent avec surprise que la seconde bouche de la chienne possède même des dents !

Cette seconde bouche est probablement celle d’un jumeau parasite. Cette seconde bouche ne peut évidemment pas servir pour manger. D’ailleurs, Toad ne peut pas l’ouvrir ou la fermer à sa guise. Mais cette seconde bouche ne semble pas la déranger plus que cela. Toad se comporte d’ailleurs comme un toutou normal et se montre particulièrement affectueuse.

Afin de pouvoir débuter une nouvelle vie, Toad a été adoptée par la directrice du refuge qui est tombée sous son charme dès son arrivée. Aujourd’hui, Toad est une chienne heureuse qui ne souffre plus (les dents cassées qui lui faisaient mal ont été retirées) et n’a pas la moindre idée de sa différence.

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Le Savez-Vous ►8 mystères non résolus de la médecine

Dans le monde médical, il y a des mystères qui sont rares et difficiles à résoudre. Même les causes sont sujets à discussion entre spécialistes et il n’y a pas de traitement donc les patients doivent apprendre à vivre avec leur état.
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8 mystères non résolus de la médecine

 

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Syndrome de la sirène, allergie à l’eau ou mémoire phénoménale sont encore des mystères non résolus de la médecine moderne, qui cherche encore la solution à ces cas rares et complexes.

La fille qui avait arrêté le temps

Brooke Greenberg est morte très jeune, à 20 ans, en 2013. Mais à la différence des autres, son corps n’a pas grandi après ses cinq ans. Seuls ses cheveux et ses ongles ont continué à pousser. Elle était née prématurément et les médecins sont toujours restés perplexes face à son arrêt de croissance.

Des analyses répétées de son ADN n’ont pu établir de causes génétiques anormales pouvant expliquer le phénomène. En effet, ses parents et ses sœurs ne présentent aucune anomalie de croissance. Les chercheurs continuent à se référer à son cas comme le syndrome X métabolique qui demeure un mystère scientifique.

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Le syndrome de la sirène

La sirénomélie est une maladie fœtale rare qui se caractérise par la fusion des jambes comparable à une queue de poisson, d’où le nom de « syndrome de la sirène ». Peu de nouveau-nés survivent à cette anomalie, mais quelques rares cas défient cette probabilité, comme Shiloh Pepin, qui a vécu jusqu’à 10 ans, ou Tiffany Yorks, qui a battu le record de longévité à 27 ans, en 2016.

La cause exacte est toujours inconnue dans le monde médical en raison de la nature imprévisible et aléatoire de cette malformation. Les scientifiques penchent vers un nouveau type de mutation génétique, ou un facteur environnemental qui pourrait engendrer cette singularité.

 

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La mémoire phénoménale des dates

Si vous donnez une date à Jill Price, elle vous dira de quel jour de la semaine il s’agit, ou ce qu’elle faisait à ce moment précis. Elle est le premier cas connu de mémoire autobiographique hautement supérieure (hyperthymésie ou HSAM).

Depuis 2006 où on en a fait le diagnostic, on a repéré d’autres adultes et même des enfants qui possèdent cette faculté. Les gens qui ont ce don peuvent se rappeler dans le détail de presque tous les événements de leur vie, jusqu’aux conversations qu’ils ont tenues. Le mystère repose sur la distribution aléatoire de ce don mental exceptionnel. L’imagerie de leur cerveau a révélé certaines différences de structure en comparaison à un cerveau à mémoire normale.

On ne sait toujours pas si cette différence est à l’origine de ce potentiel phénoménal, ou s’il résulte d’une capacité supérieure à utiliser les zones cérébrales reliées à la mémoire.

 

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L’allergie à l’eau

On compte moins de 100 personnes dans le monde qui souffrent d’urticaire aquagénique, un état rare où l’exposition à l’eau provoque des éruptions et des démangeaisons. Les chercheurs n’ont cependant pas découvert la cause de cette réaction.

Selon certaines théories scientifiques, les éruptions cutanées résulteraient d’allergènes dans l’eau, ou de l’interaction entre l’eau et une substance qui se trouverait sur ou sous la peau et produirait un mélange toxique déclencheur d’urticaire. Des médecins recommandent aux patients de boire strictement de l’eau purifiée et de se laver à l’eau purifiée pour contrer toute substance allergène.

Il n’existe cependant aucun traitement reconnu par manque d’information sur cette maladie rare

 

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Le syndrome de la personne raide

Ce syndrome (SPR) rare et progressif peut provoquer une rigidité extrême et des spasmes musculaires très douloureux. Les contractions peuvent être si fortes qu’elles fracturent les os. Lorsque le système nerveux central – le cerveau et la moelle épinière en particulier – réduit l’inhibition de certaines cellules nerveuses, il peut en résulter une intensification de l’activité musculaire menant au syndrome de la personne raide.

Les scientifiques croient que le SPR comporte une dynamique auto-immune qui se déclenche lorsque le système immunitaire attaque par erreur le cerveau et la moelle épinière. Bien que les causes de ce syndrome soient sur le point d’être découvertes, de nombreux aspects du SPR demeurent inconnus.

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Le mal de débarquement

Avez-vous déjà eu l’impression de tanguer en quittant un bateau ? On vous a probablement dit que c’était à cause de votre « pied marin ». Pour la plupart des gens, ce sentiment de roulis disparaît après quelques minutes ou quelques heures. Mais le syndrome du mal de débarquement (MDDS)est un état dans lequel le corps et la tête continuent à ressentir un mouvement d’oscillation et de balancement.

Il est difficile à traiter, mais s’effacerait au bout d’une année. En plus du bateau, il peut également se produire en avion, en train, en auto et même dans un ascenseur. Il demeure malheureusement un mystère pour les médecins.

Les gens qui souffrent de migraines et les femmes de 30 à 60 ans semblent plus sujets à ce syndrome, mais les chercheurs n’ont pu établir un lien avec les hormones ou les migraines.

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La maladie des Morgellons

Les personnes qui souffrent de cette maladie cutanée ont l’impression que quelque chose les pique ou rampe sous leur peau. La maladie des Morgellons est rare, et se caractérise par l’apparition de fibres ou de particules émergeant des lésions de la peau que la médecine moderne n’arrive pas à expliquer.

Certains docteurs croient qu’elle est psychologique et essaient une approche cognitivocomportementale, avec antidépresseurs, antipsychotiques et psychothérapie.

D’autres pensent que ces fibres pourraient résulter d’une infection à la bactérie Agrobacterium, qui provoque couramment des tumeurs sur les plantes. Dans ce cas mystérieux, il n’y a toujours pas de référence à un diagnostic ou à un traitement.

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Le garçon sans appétit

En octobre 2013, Landon Jones, un garçon de 12 ans de l’Iowa, s’est retrouvé d’un coup privé d’appétit et de soif. En un an, ce garçon en santé qui pesait 47 kilos ne faisait plus que 30 kg. Malgré de nombreuses scintigraphies cérébrales, évaluations psychiatriques et examens sur les troubles alimentaires, les médecins ne sont pas arrivés à comprendre son état.

Certains d’entre eux se demandent s’il ne souffrirait pas d’un rare dysfonctionnement cérébral touchant son hypothalamus, la glande qui contrôle la faim et la soif. En 2014, ses parents ont consulté les autorités nationales en santé aux États-Unis (NIH) pour faire son évaluation et trouver un remède à son cas rare. Mais ils n’ont toujours pas eu de réponse, ni un semblant de diagnostic.

Par Ashley Lewis, RD.com

Contenu original RD.com

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Dans l’Ain, un taux anormal d’enfants nés sans bras ou sans mains

Entre 2009 et 2014, il y a eu 7 enfants avec des malformations autour d’un village près des champs de maïs ou tournesol. Il est difficile de savoir les causes présentement, mais on pourrait aisément croire que les pesticides, insecticides, herbicides… en seraient les conséquences. La Bretagne semble signalée des cas similaires qui pourraient donc mieux cernés les causes
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C’est un chiffre qui fait peur. En quelques années, sept enfants nés autour d’un petit village de l’Ain, sont nés sans bras ou sans mains. À qui la faute ?

À Druillat, des bébés nés sans bras ou sans mains

Les faits se sont déroulés entre 2009 et 2014 dans un rayon de sept kilomètres autour d’un petit village de l’Ain, Druillat. En tout, sept enfants sont nés sans bras ou sans mains. Des malformations qui, après une enquête poussée auprès des parents, ne semblent ni génétiques ni liées la prise de médicaments ou de drogue pendant la grossesse.

Pourquoi donc dans ce petit périmètre de campagne de l’Ain, ce taux de malformation est-il 58 fois plus élevé que la norme ? L’enquête, menée par l’épidémiologiste et directrice du Remera qui recense les malformations de la régions, Emmanuelle Amar, a trouvé un point commun entre ces bébés : toutes les mamans habitaient, pendant leur grossesse, en zone rurale, au milieu de champs de maïs ou de tournesol.

La pollution augmenterait les risques de malformations

Est-ce à dire que la pollution rurale – et par conséquent les herbicides, pesticides, insecticides, fongicides- déversée dans les champs, serait responsable de ces malformations intra-utérines ? Emmanuelle Amar aurait aimé en savoir plus, mais depuis quelque temps, les fonds versés à ce registre régional d’enregistrements et d’observations des malformations ont été suspendus.

« Les conséquences sont très simples. C’est la fin de la surveillance des malformations, c’est à dire la fin de l’alerte aussi », explique t-elle au micro de France 2.

Mais une autre affaire pourrait relancer le débat car en Bretagne où, en quelques moi seulement, d’autres parents ont signalés la naissance d’enfants nés également sans bras ou sans mains.

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Zika: des malformations qui se manifestent après la naissance

Cela fait longtemps qu’on n’a pas parlé du virus Zika. On sait qu’il est responsable des microcéphalie à la naissance du bébé. Il semble que si le virus était présent avant ou pendant la grossesse, l’enfant puisse naître normalement et ce n’est que plus tard, qu’il montre des retards de développement. Il peut aussi avoir des problèmes de vue, d’audition, de déglutition, etc.
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Zika: des malformations qui se manifestent après la naissance

 

À 1 an, 8,5 % des bébés en apparence indemnes à la naissance malgré une infection au Zika durant la grossesse ont des « anomalies neurodéveloppementales » possiblement liées au virus.

PHOTO VANDERLEI ALMEIDA, ARCHIVES AGENCE FRANCE-PRESSE

 

MATHIEU PERREAULT
La Presse

Le Zika durant la grossesse ne cause pas seulement des malformations à la naissance, selon une nouvelle étude américaine. Certains bébés infectés semblent normaux quand ils sortent du ventre de la mère, puis souffrent de retards de développement et même de microcéphalie.

Un an plus tard

Quand une femme est infectée par le virus Zika juste avant ou pendant une grossesse, son bébé a 6 % de risque d’avoir une malformation congénitale à la naissance, généralement de la microcéphalie. Mais le danger pourrait être encore plus élevé, selon une nouvelle étude américaine. À 1 an, 8,5 % des bébés en apparence indemnes à la naissance malgré une infection au Zika durant la grossesse ont des « anomalies neurodéveloppementales » possiblement liées au virus qui infeste l’Amérique latine.

« On parle de problèmes de vue ou d’ouïe, de difficultés à bouger les bras et les jambes ou à avaler, de convulsions », explique Margaret Honein, des Centres de contrôle des maladies (CDC) du gouvernement américain, qui est l’auteure principale de l’étude publiée cette semaine dans le Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) des CDC.

« Il y a même 1 % des bébés qui développent une microcéphalie sans en avoir une à la naissance. »

L’échantillon était formé de 1450 bébés nés de mères possiblement infectées par le Zika immédiatement avant ou durant la grossesse. Au total, 14 % des bébés avaient un problème possiblement lié au Zika à l’âge de 1 an.

L’importance des tests

Cette découverte renforce l’importance de tests réguliers durant la première année de vie d’un bébé dont la mère a eu un diagnostic d’infection, ou un soupçon d’infection, au Zika peu avant ou pendant la grossesse.

« Il faut s’assurer que tous les médecins traitants sont au courant », dit M^me Honein, en entrevue depuis le Maryland. « Tous les bébés doivent être suivis durant la grossesse, puis à la naissance avoir des tests à leur cerveau, soit une tomographie, une résonance magnétique ou un test à ultrasons. Après un mois, il faut un examen de la vue et de l’ouïe, et par la suite des tests réguliers de neurodéveloppement. »

Seulement 36 % des bébés dans l’échantillon de M^me Honein avaient eu un test ophtalmologique, 47 % un test de l’ouïe et 60 % une imagerie du cerveau. Un test biochimique est-il envisageable pour quantifier le risque qu’un bébé souffre de problèmes liés au Zika et effectuer un suivi encore plus serré de certains bébés ?

« Beaucoup de groupes travaillent sur cette question », dit M^me Honein.

Cibler le trimestre

Dans cette nouvelle étude, les épidémiologistes des CDC n’ont pas tenu compte du trimestre de grossesse où est survenue l’infection.

« D’autres études ont observé que le risque de malformation à la naissance était plus élevé si l’infection survenait durant le premier trimestre », explique M^me Honein, qui dirige le Centre national sur les malformations congénitales des CDC. « Mais nous n’avons pas fait cette distinction pour le moment. Il sera important de le faire, c’est l’une des prochaines étapes. »

Se pourrait-il que différents mécanismes soient à l’oeuvre pour les malformations détectables à la naissance ou après quelques mois ?

« Nous ne savons pas grand-chose sur l’action du Zika sur les neurones et le système nerveux, simplement qu’il y a des dommages. Tout est envisageable. »

Des recommandations

Les CDC ont aussi mis à jour leurs recommandations sur la planification des grossesses pour ceux qui voyagent dans un pays touché par le Zika. Le délai nécessaire pour être certain de ne pas transmettre le virus à un foetus ou par voie sexuelle a été abaissé de six mois à trois mois pour les hommes et deux mois pour les femmes.

« Le virus survit plus longtemps dans le sperme », explique M^me Honein.

Cela signifie que si on voyage dans une région touchée, il faut utiliser un préservatif à chaque relation sexuelle. Santé Canada, qui conserve pour le moment le délai de six mois pour le préservatif, n’inclut pas les États-Unis continentaux parmi les régions touchées, mais relaie des recommandations des CDC indiquant que les voyageurs au Texas et dans le sud de la Floride devraient aussi porter un préservatif pendant deux mois pour les femmes et trois mois pour les hommes.

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Être différent ► La « fille sirène »

Shiloh Pepin est née 1999, à Kennebunkport, dans le Maine, aux États-Unis. Elle a immédiatement attiré l’attention mondiale à la suite d’une malformation inhabituelle constatée à la naissance. Shiloh est née avec un syndrome de la sirène, ou sirenomelia, une complication extrêmement inhabituelle qui implique la malformation des jambes. La petite fille est née avec l’apparence d’une sirène des pieds à la taille. Elle n’avait pas de petit intestin, de parties génitales qu’un seul rein qui fonctionnait. Généralement, les médecins optent pour séparer les 2 jambes par chirurgie. Sauf que pour cette petite fille cela était impossible. Elle a continué à vivre dans sa famille. Elle a même fréquenté l’école et semblait heureuse. Malheureusement, elle est décédée en octobre 2009. Elle s’était battue pendant 10 ans pour survivre. Son passage dans cette vie, a été une source d’inspiration pour ceux qui l’ont rencontré.
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La « fille sirène »

 

Le visage d’une fille de 9 ans utilisé pour promouvoir l’avortement

C’est odieux de promouvoir l’avortement avec l’image d’un enfant ayant des handicaps sévères. Les parents de cette petite fille qui souffre du syndrome de Rett semblent heureux malgré les contraintes. Cette maman a voulu sensibilisé cette maladie et on l’a insulté, menacée et utilisé la photo désignant de sa fille pour l’avortement et naturellement ces trolls sont anonyme, mais la mère a réussit a fermer leurs comptes et effacer tous les commentaires désobligeants
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Le visage d’une fille de 9 ans utilisé pour promouvoir l’avortement

 

Vous ne savez jamais quand quelque chose d’horrible va surgir sur Internet. Malheureusement, cela semble se produire tous les jours.

Il arrive que les gens se servent des réseaux sociaux avec des intentions très peu louables – il existe une multitude de comptes en ligne qui sert uniquement à tyranniser quiconque a une apparence, des actions ou des pensées différentes.

C’est une cruelle vérité et même les enfants ne sont pas à l’abri de cette forme d’abus en ligne. L’intimidation se produit sur les médias sociaux indépendamment de l’âge, du sexe ou du statut social – tant que les gens peuvent se cacher derrière l’anonymat du web et en profiter pour rabaisser les autres afin de se sentir mieux, ils le feront.

Sophia n’est âgée que de 9 ans et pourtant elle a été la cible de gens sans scrupules. Des personnes se sont même abaissées à utiliser son image pour promouvoir l’avortement.

La mère de Sophia, Natalie Weaver, a réagi comme n’importe quelle mère – elle a commencé une croisade contre ces gens remplis de haine dans le but de protéger sa fille.

Au final, elle a remporté une victoire importante…

Twitter / Natalie Weaver

La petite Sophia est née avec une malformation du visage, des mains et des pieds.

Dès le début, elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Retts, une maladie cardiaque qui affecte de façon permanente le langage et la motricité des enfants.

Twitter / Natalie Weaver

En raison de son état, la famille de Sophia doit prendre soin d’elle 24 heures par jour, car leur fille a continuellement besoin d’attention.

Bien sûr, la vie n’a guère été facile pour Sophia et ses proches – mais ils ont puisé la force nécessaire et l’espoir pour continuer en s’appuyant les uns sur les autres.

Twitter / Natalie Weaver

Heureusement, Sophia reçoit beaucoup d’amour et de soutien de ses deux frères et soeurs. Tous les deux l’aiment beaucoup !

Twitter / Natalie Weaver

« Elle a eu 22 opérations, » a déclaré Natalie à CNN. « Elle a un tube d’alimentation. Un sac de colostomie. Elle a des convulsions et des crises d’étouffement à cause des malformations et du syndrome de Rett. »

Twitter/ Natalie Weaver

Il n’y a pas longtemps, les choses ont commencé à changer.

Il y a deux ans, il y a eu une modification de la politique relative au système de santé local.

Étant concernée, Nathalie a commencé à parler publiquement de l’état de sa fille et des épreuves auxquelles la famille est confrontée. Cela n’a pas pris longtemps avant que les trolls d’Internet ne répondent.

Twitter/ Natalie Weaver

« Les gens, ils vous traquent afin de vous faire du mal, » dit Natalie. « Il y a des gens qui se plient en quatre pour s’assurer que vous ressentiez leur cruauté. Il y a des gens qui me disent de tuer mon enfant, de la sortir de sa misère. »

Malgré les meilleurs efforts de Natalie, la haine était sans relâche. Les trolls voulaient que leur message soit entendu ; ils voulaient que Natalie se sente visée.

Non seulement une personne a-t-elle utilisé une photo de Sophia dans un post destiné à promouvoir l’avortement d’enfants extrêmement handicapés, mais elle a également menacé directement la famille de Natalie.

«Je l’ai bloqué. J’espérais juste que cela parte, » a-t-elle dit. « Mais il n’a jamais été bloqué. Le compte est resté. »

Twitter / Natalie Weaver

Natalie a signalé le compte à Twitter. Mais le temps a passé et aucune mesure n’a été prise, bien qu’elle faisait de son mieux pour s’assurer que la voix du troll soit réduite au silence.

Natalie a demandé à ses partisans de rapporter les messages haineux et a parlé franchement à une chaîne de nouvelles locale dans le but d’attirer l’attention sur les violations. Elle espérait que cela mettrait la pression nécessaire sur Twitter pour agir.

Elle a carrément refusé de laisser les trolls gagner.

Twitter / Natalie Weaver

Finalement, après une longue bataille, Natalie a reçu un message de Twitter. Les géants des médias sociaux se sont excusés, ont supprimé tous les commentaires et ont fermé les comptes concernés.

Satisfaite des résultats, mais désireuse de continuer à faire plus, Natalie a demandé à Twitter de changer la manière dont elle examine les contenus haineux destinés aux personnes handicapées.

Twitter / Natalie Weaver

« Twitter a besoin d’ajouter les personnes handicapées dans la catégorie de leurs rapports de violation, » dit Natalie.

« Sinon, les gens ne pourraient dissocier la catégorie appropriée à choisir pour la haine envers les personnes handicapées. »

Twitter / Natalie Weaver

Un porte-parole de Twitter a dirigé CNN vers la politique de la plateforme concernant ce genre de comportement.

Twitter / Natalie Weaver

Naturellement, c’était un processus extrêmement éprouvant pour Natalie et sa famille, mais en osant rendre public et en révélant la haine odieuse dont sa fille et elle ont fait l’objet, elle a remporté une bataille importante.

Twitter / Natalie Weaver

L’amour de votre enfant sera toujours plus important que l’ADN, la couleur de la peau ou les handicaps. Souvenez-vous-en toujours.

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Le Saviez-Vous ► 10 Anomalies physiques RARES

Il y a plusieurs maladies génétiques qui sont extrêmement rares, qui ont été recensé. Plusieurs d’entre eux ont survécu quelque temps avec leur malformation hors du commun.
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10 Anomalies physiques RARES