Vivre en pensant être infecté d’insectes, un mal d’origine inconnue

Une maladie qui n’est pas reconnue par le corps médical et pourtant elle a fait des ravages. Juste aux États-Unis, il y a plusieurs milliers de personnes qui souffrent de la maladie de Mogellons. Cette maladie a plusieurs symptômes dont certains sont invisibles pour les autres et a pour conséquence d’une automutilation.
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Vivre en pensant être infecté d’insectes, un mal d’origine inconnue

 

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Repéré par Aurélie Rodrigues

Ces personnes souffrent de Morgellons, une maladie (encore) non reconnue par le corps médical.

 

Lésions cutanées, fatigue, problème de concentration, violentes démangeaisons et une impression que des insectes grouillent sous la peau… Ces symptômes sont associés à la maladie des Morgellons, non reconnue par le corps médical. Cette pathologie divise les médecins, qui n’arrivent pas à s’accorder sur son origine: phénomène psychologique ou maladie de peau?

Des chercheurs à la Mayo Clinic (fédération hospitalo-universitaire) estiment que plusieurs dizaines de milliers d’Américains et Américaines pourraient en souffrir.

«C’est comme si leur peau était infectée par des aliens. Certaines maladies mentales comme la schizophrénie et la démence ou encore la consommation d’amphétamines peuvent la déclencher», avance Mark Davis, auteur d’une étude publiée en avril 2018 dans le Journal of the American Medical Association (JAMA).

Cas extrêmes, solutions extrêmes

En 2004, une étude réalisée par l’académie de médecine ANNALS à Singapour décrivait la détresse ressentie par les malades: certains en venant à s’automutiler pour extraire «les parasites», en se rongeant les ongles jusqu’au sang ou en utilisant une lame de rasoir. Newsweek explique que le diagnostic posé sur le mal qui les hante ne libère pas toujours les malades, et ce, même quand leurs résultats des analyses sont normaux.

La majorité des cas recensés par la division de dermatologie du National University Hospital à Singapour était des femmes de plus de cinquante ans. Certains médecins ont traité ces malades avec des neuroleptiques, estimant pour leur part qu’il s’agissait d’un «délire parasitaire» aussi appelé syndrome d’Ekbom.

«Une femme s’est aspergée les cheveux de kérosène et s’est ouvert la tête en espérant se débarrasser des insectes. Elle avait l’habitude de porter un bonnet de douche car elle craignait que les petites bêtes pénètrent son crâne. Un autre patient avait arraché ses ongles et ses acrochordons pour les montrer aux médecins et prouver la présence d’insectes», expliquent les auteurs de l’étude.

Théories du complot

Il suffit d’effectuer une simple recherche Google pour découvrir plusieurs théories conspirationnistes autour de la maladie des Morgellons. Parmi elle, celle des chemtrails, très populaire: les trainées blanches formées par la condensation d’eau produite par les moteurs d’avion seraient en fait des produits chimiques déversés à haute altitute. Pour les complotistes, ces épandages seraient à l’origine de la maladie.

En 2012, une étude publiée par le Centre pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) a été établi qu’il n’y avait pas cause infectieuse ni environnementale. À l’époque, le San Francisco Chronicle rapportait le témoignage de Cindy Casey, quarante-neuf ans:

«Nous voulons être reconnus. Ce mal n’est pas une illusion».

Pour les dermatologues de la Mayo Clinic, de nouvelles études sont nécessaires: «Il est crucial de trouver l’origine de cette maladie».

Car s’il est (pour l’instant) impossible de déterminer la source de ce mal, la souffrance reste belle et bien réelle.

http://www.slate.fr/

Un garçon aux «os invisibles» survit grâce à un traitement inédit canadien

Il y a quelques années, le Manitoba commençait ses recherches sur une maladie orpheline hypophosphatasie, qui en langage commun des os invisible, car ils sont presque translucides. C’est aussi au Manitoba qui a plus d’ hypophosphatasie a comparer aux autres pays à cause de la colonisation européenne plus spécifiquement des colons allemands. Un Français a pu être choisi pour essayer le nouveau traitement qui lui a permis de marcher et de grandir comme presqu’un ado normal.
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Un garçon aux «os invisibles» survit grâce à un traitement inédit canadien

 

AFP

Une maladie orpheline, des os invisibles et une chance de survie quasi-nulle pour Julien Ferrer à sa naissance. Pourtant, 15 ans plus tard, ce Français est plein de vie, grâce à un traitement inédit testé au Canada, à 7 000 km de chez lui.

Julien est né en 2002 à Perpignan, dans le sud de la France.

«C’était un petit bébé, il n’était pas hors-norme, mais il ne grandissait pas bien, mangeait peu et pleurait beaucoup», se rappelle sa mère, Mélanie Ferrer.

Une première série de radiographies montre que les os du nourrisson sont «translucides». Les médecins sont dubitatifs. Désemparés, John et Mélanie Ferrer rencontrent des spécialistes. La nouvelle arrive quelques jours plus tard:

«On a reçu un courrier qui nous expliquait que notre bébé de cinq mois avait une maladie génétique qui s’appelait l’hypophosphatasie. Point», raconte la mère.

Il est alors l’un des 8 cas recensés en France.

Le couple cherche des informations sur le web, «la pire chose à faire», car, dit-elle à l’AFP, «on découvre que si la maladie se déclare avant les 18 mois de l’enfant, généralement il ne survit pas».

Mais le petit Julien survit malgré les handicaps liés à cette maladie orpheline qui entrave le développement osseux.

Les parents remuent ciel et terre, aménagent le quotidien de leur fils, lui permettent de socialiser avec des enfants de son âge, de se déplacer dans un fauteuil adapté.

Ils contactent des personnes atteintes d’hypophosphatasie (HPP) pour créer une association soutenant la recherche sur cette maladie. Deviennent experts en collecte de fonds. Participent même à l’organisation du premier symposium international sur l’HPP, en 2008.

C’est un tournant: des chercheurs canadiens leur annoncent lors de ce symposium le lancement d’une étude clinique. John Ferrer se souvient d’être resté «bouche bée». Un coup de fil après des semaines d’attente apprend au couple que Julien figure sur la liste des cas prioritaires de l’étude.

Elle sera menée à Winnipeg, dans la province du Manitoba (centre du Canada) et la famille Ferrer a 15 jours pour s’organiser. Elle s’envole quelques jours avant Noël 2009.

C’est au Manitoba que les cas d’hypophosphatasie sont les plus fréquents, tous pays confondus, en raison de la colonisation européenne, relève le Dr Cheryl Greenberg, une généticienne émérite de l’université du Manitoba qui dirige l’étude expérimentale.

Les communautés religieuses mennonites, majoritairement fondées par des colons allemands au début du XXe siècle, possèdent «plus fréquemment le gêne» défectueux de cette maladie: une personne sur 25 000 le porte, contre une sur 100 000 en moyenne dans le monde, explique-t-elle à l’AFP à l’Hôpital pour enfants de Winnipeg.

Julien Ferrer y reçoit le 25 janvier 2010 sa première piqûre. Le traitement expérimental fournit à l’organisme malade les enzymes qui n’étaient pas sécrétées naturellement et dont l’absence empêchait une bonne croissance.

«À Pâques, il marchait», se rappelle sa maman, les yeux encore écarquillés par ce souvenir des premiers pas. Son fils avait 7 ans.

Pour les Ferrer commence une nouvelle vie à Winnipeg, rythmée par les séances de traitement à l’hôpital.

Dans la ville, ils explorent les quartiers francophones et prennent leurs marques.

Quand la première phase d’expérimentation s’achève, six mois plus tard, les Ferrer regagnent la France avec l’obligation de revenir chaque trimestre à Winnipeg pour le traitement et le suivi de Julien.

Ils décident en 2012 d’émigrer au Canada, comme le font environ 8.000 Français chaque année. En raison du traitement de leur fils et de l’accès aux médecins ainsi facilité, mais aussi parce que « le Canada a une certaine avancée sur l’intégration des personnes en situation de handicap, que la France n’a pas encore » explique Mélanie Ferrer.

«Il a fallu refaire notre vie, repartir de zéro. On avait 33 ans», se rappelle cette femme qui, comme son époux, a conservé son accent catalan de Perpignan.

Tous deux travaillent à l’université de langue française de Winnipeg et ont élu résidence dans un pavillon typique des banlieues nord-américaines.

Leur combat contre l’HPP a porté ses fruits: à 15 ans, Julien va au collège normalement et rêve d’un avenir dans le théâtre ou les jeux vidéos.

«J’aime créer des trucs, des histoires ou des personnages», explique l’adolescent, qui reçoit trois injections de médicament par semaine.

Un traitement à vie.

«Il avait une forme grave d’HPP», souligne Cheryl Greenberg. «Mais il a très bien réagi au traitement, à tel point que ses os semblent maintenant quasi normaux.»

Le médicament expérimental a été autorisé à la vente au Canada fin 2017 et est pris en charge par la sécurité sociale en France depuis janvier.

Pour les parents, la guérison de Julien est «un miracle».

Cartésienne, le Dr Greenberg nuance: «Ce qui est miraculeux avec l’hypophosphatasie, c’est d’avoir réussi à transformer des cas mortels en cas guérissables. Cela arrive très rarement».

http://fr.canoe.ca/

Le Saviez-Vous ► 10 Anomalies physiques RARES

Il y a plusieurs maladies génétiques qui sont extrêmement rares, qui ont été recensé. Plusieurs d’entre eux ont survécu quelque temps avec leur malformation hors du commun.
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10 Anomalies physiques RARES

 

Cet homme de 21 ans a arrêté de grandir à l’âge de 6 mois

Le croirez-vous ? Ce qui semble être bébé est en fait un jeune homme de 21 ans qui à arrêter de grandir à l’âge de 6 mois. Il ne pèse que 6,8 kilos et ne peut ni marcher ni parler en raison de son étrange maladie. Il fait partie des hommes les plus petits au monde, cependant les gens de son village le vénèrent, car ils croient qu’il est la réincarnation d’un dieu hindou
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Cet homme de 21 ans a arrêté de grandir à l’âge de 6 mois

 

Thaïlande Vivre avec les plus gros bras au monde

Il y a des maladies orphelines qui sont vraiment inimaginables. Je ne sais pas si c’est moi qui fabule, mais on dirait que c’est dans les pays en développement et parmi les gens qui triment dure qui sont les plus touchés
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Thaïlande

Vivre avec les plus gros bras au monde

 

Duangjay Samaksamam, une femme originaire d’un village rural de Thaïlande détient possiblement le record des plus gros bras au monde. Ceux-ci pèsent autour de six kilos chacun.

La dame de 59 ans, affectée par une rare maladie depuis son plus jeune âge, a vécu recluse pendant des années, gênée de se montrer en public. Elle n’a jamais fréquenté les bancs d’école.

«Ma mère m’a raconté que j’étais comme ça à ma naissance. J’ai commencé à avoir peur de sortir, ou d’aller à l’école. Je n’ai donc jamais appris à lire», a raconté la femme.

À l’âge de 20 ans, alors que ses parents étaient plus âgés, elle n’a pas eu le choix de sortir afin de s’occuper du commerce de la famille, rapporte le Daily Mail.

Elle souffrirait selon les médecins de macrodystrophie lipomatose, qui provoque une accumulation anormale de gras dans ses bras.

Les experts croient qu’elle serait la seule personne au monde touchée des épaules jusqu’au bout des doigts. Habituellement, la partie du corps touchée est beaucoup moins importante.

Des tâches aussi simples que de laver et coiffer ses cheveux est extrêmement ardu et souffrant pour Duangjay.

«Mes mains sont si lourdes que je peux à peine les soulever pour me peigner ou laver mes cheveux, c’est très difficile. M’habiller est aussi difficile et douloureux», a-t-elle raconté.

Même si elle souffre de la maladie depuis son plus jeune âge, la dame a commencé à subir des opérations visant à retirer le gras de ses bras à l’âge de 25 ans.

Malheureusement, aucune des interventions n’a porté ses fruits, et elles ont même empiré son cas. Le gras est rapidement réapparu, gonflant encore plus ses membres.

«Ils m’ont retiré autour de 700 grammes de gras et de sang autour des mains, mais après un mois, tout a repoussé», s’est désolé Duangjay.

Les médecins croient que la seule façon pour elle de retrouver une vie normale serait de l’amputer, chose qu’elle refuse de faire.

L’histoire de Duangjay sera présentée dans le cadre de la série Body Bizarre, le 25 septembre prochain sur la chaîne TLC.

(Barcroft Media)

 

http://tvanouvelles.ca

 

Maladie génétique : les photos de famille, de futurs outils de dépistage

De plus en plus, les photos deviennent des outils pour diagnostiquer des maladies et avec la technologie les photos des ancêtres peuvent donc être très utiles
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Maladie génétique : les photos de famille, de futurs outils de dépistage

 

© istock

Les photos de famille peuvent en dire long sur l’état de santé. Elles pourraient faciliter le diagnostic de maladies génétiques rares. Des chercheurs de l’université d’Oxford en ont fait la démonstration.

Les photos de famille sont les gardiennes de souvenirs entre générations. Mais en plus d’être des vestiges du passé, elles pourraient bien constituer à l’avenir des documents précieux pour diagnostiquer des maladies génétiques.

Des chercheurs de l’institut de génétique et de médecine moléculaire à l’université d’Oxford, au Royaume-Uni, ont mis au point un logiciel qui pourrait peut-être révolutionner le dépistage des maladies rares. En scannant des photos de famille, et en scrutant les visages de leurs membres, même décédés, le logiciel serait capable de détecter les risques de trouble génétique chez les descendants de cette lignée.

Cette reconnaissance faciale inédite a été testée sur des photos de personnes atteintes de maladies génétiques reconnues. Le logiciel a réussi l’épreuve à plus de 90 %. Pour arriver à ce score remarquable, il a été entraîné à analyser et enregistrer les traits morphologiques correspondant à 8 maladies génétiques (dont la trisomie 21) sur plus de 1 363 photographies de patients différents.

Un système perfectible

Des efforts qui ont payé puisque le logiciel garderait actuellement en mémoire 90 pathologies. Ces performances connaissent cependant des limites : la probabilité de faire un bon diagnostic est de 30 %. Pas de quoi sauter au plafond, mais c’est déjà un début, estiment les chercheurs. Le système va être amélioré et pourra peut-être un jour diagnostiquer les maladies génétiques les plus difficiles à repérer, assure l’étude, publiée dans la revue scientifique en ligne Elfie.

« L’idée est de l’offrir aux systèmes de santé partout dans le monde, parce que tout ce dont vous avez besoin est un ordinateur et une photographie numérique », affirme Christoffer Nellåker, l’un des créateurs du logiciel, au Newscientist.

http://www.topsante.com

Inde Près de 100 livres à 4 ans!

Cela démontre qu’il ne faut pas toujours se fier aux apparences, car on pourrait penser que les parents gâtent a l’enfant avec de mauvais aliments alors que la réalité est bien pire

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique qui atteint environ une naissance sur 15 000 naissances. Le SPW atteint les garçons et les filles de façon égale, peu importe la race et l’origine ethnique. Le SPW est reconnu comme étant une cause fréquente d’obésité infantile. Pour la suite de ce syndrome, cliquer ici.
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Inde

Près de 100 livres à 4 ans!

 

Crédit photo : YouTube

Rishi Khatau, un petit Indien qui pesait près de 100 lb à 4 ansseulement et se mourrait à petit feu, a été sauvé par la chirurgie bariatrique. Une première mondiale.

Le garçon atteint du syndrome de Prader-Willi, d’après 7sur7, souffre de graves problèmes alimentaires qui font se développer une obésité morbide ainsi qu’une diminution du tonus musculaire.

 

Puisque son corps ne parvenait plus à brûler ses calories, l’enfant qui pesait plus de 44 kg, devait porter des t-shirts pour adulte et arrivait difficilement à se déplacer.

(Photo YouTube)

Les médecins ont donc décidé de pratiquer une gastrectomie —ablation partielle ou totale de l’estomac — sur le gamin de Kolkota, qui serait le plus jeune au monde à avoir subi une telle opération.

(Photo YouTube)
En près de six mois, Rishi a perdu 13 kg (plus de 28 lb) et a repris une vie normale selon son père. Il peut maintenant jouer avec ses amis et faire du vélo.

http://tvanouvelles.ca/