Le terrible enfer de ceux qui ne peuvent ressentir la douleur


On pense peut-être qu’on peut croire que ceux qui souffrent d’une insensibilité congénitale à la douleur sont chanceux, mais la réalité est tout autre. Ils doivent être constamment aux aguets des accidents. Sans compter que ne pas ressentir la douleur peut aussi être un problème pour reconnaitre des signes avant-coureur d’une maladie
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Le terrible enfer de ceux qui ne peuvent ressentir la douleur

Neymar Jr lors du Mondial 2014. FABRIZIO BENSCH/AFP

Neymar Jr lors du Mondial 2014. FABRIZIO BENSCH/AFP

Repéré par Robin Panfili

Repéré sur BBC Magazine, Sciences et Avenir

Contrairement à ce que l’on peut s’imaginer, le quotidien des personnes atteintes d’insensibilité congénitale à la douleur n’a rien d’enviable.

Âgé de 21 ans, Stefan Betz, étudiant allemand, possède un «don». Une particularité que seules quelques centaines de personne sur Terre, comme lui, vivent au quotidien. Il ne craint pas la douleur. Ainsi, il peut plonger sa main dans une baignoire d’eau bouillante, il ne sentira rien. Il peut être opéré sans anesthésie, il ne sentira aucune gêne particulière. Pour autant, le reste de ses perceptions tactiles sont identiques à n’importe quel autre être humain: il transpire quand il fait chaud et grelotte quand il fait froid.

Stefan Betz, comme toutes les autres personnes atteintes d’insensibilité congénitale à la douleur (ICD), ne voit pour autant pas cette maladie comme une chance mais plutôt comme une malédiction. À la BBC, qui consacre une enquête à ce trouble et à ceux en souffrent, il confie:

«Les gens ont tendance à penser que ne ressentir aucune douleur est quelque chose d’incroyable, que cela fait quasiment de vous un superhumain. Or, pour les personnes atteintes d’ICD, c’est l’exact opposé. Nous rêvons de savoir ce qu’est la douleur et ce que cela signifie d’avoir mal. Sans cette sensation, la vie est une accumulation de challenges.»

Une espérance de vie très courte

S’il existe aussi peu de personnes atteintes d’ICD, selon les scientifiques interrogés par la BBC, c’est parce que, du point de vue l’évolution, peu d’enfants atteints de la maladie parviennent à atteindre l’âge adulte. Ingo Kurth, docteur à l’Institut de génétique humaine à Aachen en Allemagne, explique:

«On craint la douleur, mais en matière de développement, elle est incroyablement importante dans le processus d’apprentissage permettant de savoir comment moduler son activité physique sans mettre son corps à la peine et de déterminer quels risques on peut prendre ou non.»

Pour Geoff Woods, docteur auprès de l’Institut de recherche médicale de Cambridge, nombre de ses patients atteints d’ICD se sont tués autour de l’âge de 20 ans. Certains en accomplissant des gestes très dangereux, sans s’en rendre compte, libérés de la sensation de peur et de douleur. D’autres en mettant fin à leurs jours, après avoir enduré un accident affectant leur mobilité.

L’ICD, décrite par George Van Ness Dearborn en 1932 et largement récupérée par la pop culture, est, encore aujourd’hui, une maladie peu étudiée. Toutefois, la recherche avance.

En décembre 2015, une patiente norvégienne est parvenue à ressentir de la douleur pour la première fois de sa vie à la suite d’un traitement. À 39 ans, c’était alors la fin d’une vie parsemée de complications infectieuses osseuses, faute de pouvoir alerter à temps les médecins, explique Sciences et Avenir. Avant cela, cette patiente disait n’avoir jamais eu mal à la tête, ni de douleurs lors de ses deux accouchements

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Une femme a eu mal pour la première fois (et c’est une bonne nouvelle)


Trouver un remède qui soigne la douleur radicalement serait probablement une grande découverte, mais réussir de faire ressentir la douleur à une personne atteinte de la maladie de l’insensibilité congénitale à la douleur permet de mieux comprendre le mécanisme de la douleur et aider ceux qui souffrent beaucoup
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Une femme a eu mal pour la première fois (et c’est une bonne nouvelle)

 

«No pain no gain»: vivre sans douleur est une maladie | KylaBorg via Flickr CC License by

Une patiente insensible à la douleur a pour la première fois de sa vie réussi à avoir mal. Et il faut s’en réjouir.

Une femme a eu mal pour la première fois de sa vie et non seulement elle a apprécié la sensation mais c’est en plus une excellente nouvelle pour beaucoup. C’est ce que souligneun article de New Scientist qui synthétise une étude parue dans la revue Nature.

L’insensibilité congénitale à la douleur de cette patiente est une maladie rare. Et dangereuse. Les bébés qui naissent avec cette maladie ont tendance à mâcher leurs doigts et leurs lèvres jusqu’au sang, rappelle New Scientist, puisqu’ils n’ont pas conscience qu’ils portent atteinte à leur intégrité physique. Idem quand ils grandissent: les enfants atteints ont tendance à se cogner, tomber, et donc à se faire mal sans s’en rendre compte. Donner la possibilité à ces individus de faire passer le message nerveux leur permettra de réagir en conséquence, par exemple de se couvrir s’il fait froid ou de retirer leur main s’ils se brûlent.

Mais ce n’est pas tout. Avoir réussi à ce que cette femme, qui souhaite rester anonyme, ait mal en étant brûlée par un laser a aussi pour vocation d’aider ceux qui souffrent trop et de manière chronique.

Analgésiques efficaces

Jusqu’à présent, les chercheurs avaient tenté de reproduire l’insensibilité à la douleur«naturelle» de ces malades afin de produire des analgésiques efficaces mais n’étaient jamais parvenus à soulager la douleur aussi radicalement. L’insensibilité congénitale à la douleur résulte en une absence du canal ionique Nav1.7 et les scientifiques pensaient que c’était cette absence qui empêchait à elle seule les cellules nerveuses de communiquer la douleur au cerveau. Sauf que bloquer le canal ionique ne suffisait pas à supprimer toute trace de douleur. Un paradoxe que les chercheurs ne s’expliquaient pas…

C’est là que l’étude parue dans la revue Nature intervient: ses auteurs ont étudié des souris génétiquement modifiées sans Nav1.7 et ont remarqué que cette absence de Nav1.7 s’accompagnait aussi d’une augmentation des récepteurs aux peptides opioïdes, qui sont les anti-douleurs naturels. Les chercheurs leur ont donc administré un médicament qui bloque l’action des peptides opioïdes du nom denaloxone, qui est habituellement administré en cas de surdose de drogue. Et les souris ont de nouveau été capables de ressentir la douleur. Un effet qui a été reproduit chez cette femme de 39 ans. Ce qui signifie que l’on peut utiliser l’approche inverse pour soulager la douleur. L’équipe de chercheurs a ainsi donné des opioïdes et des médicaments bloquant le canal ionique à des souris et ont réussi à les empêcher d’avoir mal.

Mais ses méthodes ont leurs inconvénients: le naloxone ne peut être prescrit sur le long terme aux patients insensibles à la douleur en raison de ses effets indésirables, tout comme la prescription à vie d’opioïdes aux patients qui souffrent de douleurs chroniques n’est pas souhaitable, en raison notamment de la dépendance qu’ils peuvent susciter. Reste que cette découverte permet de mieux comprendre le mécanisme de la douleur et de mettre au point des analgésiques plus puissants.

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