Des Autochtones victimes d’expériences médicales durant leur enfance rompent le silence


On sait que les Premières Nations depuis la Nouvelle-France ont souffert de la présence des blancs. Il n’y a pas tellement d’années, il y a eu des pensionnats pour faire oublier leur origine, leurs langues, leurs sciences. Ils ont vécu des violences, des abus sexuels séparés de leurs familles dès l’enfance, beaucoup sont morts sans explications. Et encore, on apprend que des enfants ont servi de cobaye pour trouver des traitements contre la tuberculose. Des pratiques pour les étudiants en médecine … Les actes ont été faits sans accords des parents qui étaient trop loin et ne se doutaient pas ce que l’on faisait à leurs enfants
Nuage

Des Autochtones victimes d’expériences médicales durant leur enfance rompent le silence

 

Florence Genaille, une autochtone ayant été victime d'expériences médicales pendant son enfance.

Florence Genaille n’était qu’une enfant lorsque des médecins ont réalisé des expériences médicales sur elle. Photo : Radio-Canada

Florence Genaille n’était qu’une petite fille quand, dans un sanatorium du Manitoba, des médecins l’attachaient avec des sangles à une couchette et lui faisaient passer un courant électrique dans le corps, tout en prenant des notes sur ses réactions, pendant que ses doigts s’agitaient et que ses bras et son cou étaient pris de spasmes.

En 1953, la fillette ojibwée de la Première Nation de Rolling River se trouvait dans un hôpital pour « Indiens », à proximité de Brandon, afin d’être soignée pour une tuberculose.

Maintenant septuagénaire, Mme Genaille ne croit plus qu’on essayait de la guérir. Selon la femme autochtone, c’étaient des expériences médicales dont elle était la malheureuse cobaye, un sentiment partagé par des centaines de survivants qui ont vécu des choses semblables.

Même si les sanatoriums sont fermés depuis plusieurs dizaines d’années, des historiens sont maintenant en train d’enquêter sur les allégations et de vérifier les comptes rendus des survivants.

« Je vous le dis, mes doigts commençaient à remuer, et c’était atrocement douloureux », raconte la femme de 72 ans. « Et là, de parvenir à la conclusion que notre peuple faisait l’objet d’expériences, c’est affreux à imaginer. »

Aucune preuve de tuberculose

Mme Genaille ne sait toujours pas pourquoi les médecins la soignaient par électrochocs, ni même pourquoi on l’a envoyée dans le sanatorium du sud-ouest de la province.

À l’époque, elle était élève dans un pensionnat à proximité de la ville de Brandon. Elle éprouvait une douleur assez intense dans une jambe, mais on en ignorait la cause, explique-t-elle. Finalement, les religieuses ont décidé de l’envoyer dans un sanatorium parce qu’elles pensaient que la fille était atteinte de tuberculose.

Pourtant, Florence Genaille n’a jamais été atteinte par cette maladie.

Plusieurs années après son séjour au sanatorium, un médecin a confirmé que les résultats des tests de dépistage de la tuberculose, qui décèlent toute présence, même ancienne ou latente de la bactérie, sont négatifs chez Mme Genaille.

Cette absence n’a toutefois pas mis des bâtons dans les roues des médecins du sanatorium. Ces derniers ont prescrit à la fillette une période de repos au lit si stricte qu’on ne lui permettait pas de quitter son matelas, même quand les infirmières changeaient les draps du lit.

Ça n’a pas non plus empêché les médecins d’entailler la cuisse de la fillette, le long du fémur, simplement pour en explorer l’intérieur, marquant à vie cette dernière qui en gardera comme séquelle un boitement permanent.

Même si cette procédure avait été administrée de bonne foi, précise le médecin actuel de la femme autochtone, elle était sans fondement et a été réalisée sans consentement.

D’énormes pouvoirs discrétionnaires

La professeure adjointe de l’Université de Winnipeg Mary Jane McCallum étudie présentement ce qui s’est passé dans les sanatoriums, parfois appelés « hôpitaux indiens ».

Elle dit avoir entendu un grand nombre d’histoires semblables à celle de Florence Genaille de la part d’autres survivants des sanatoriums et confirme que les « hôpitaux indiens » ont été, pendant très longtemps, les terrains de formation des étudiants en médecine.

Les parents des jeunes patients étaient souvent à plusieurs centaines de kilomètres, dans des réserves isolées, ignorant complètement les opérations pratiquées sur leurs enfants et incapables de s’y opposer.

Ça veut dire qu’il y avait beaucoup de questions sans réponse et d’énormes pouvoirs entre les mains des médecins. Mary Jane McCallum, professeure adjointe, Université de Winnipeg

Une douleur fulgurante

Le Manitobain Gerald McIvor est de l’avis de la professeure McCallum. En 1952, son frère Michael n’était qu’un petit enfant quand il a reçu un diagnostic de tuberculose et a été envoyé dans un sanatorium à Ninette, dans le sud-ouest de la province.

Des dizaines d’années plus tard, Michael portait toujours les cicatrices de son séjour au sanatorium, des rappels invalidants qui ont déformé son corps à l’endroit où les médecins avaient retiré une côte et un poumon, une technique utilisée comme traitement expérimental pour la tuberculose.

Gerald McIvor

En 1952, les médecins d’un sanatorium de Ninette ont opéré le frère de Gerald McIvor, Michael, et lui ont enlevé une côte et un poumon. Photo : Radio-Canada

« Il s’est toujours demandé : “Pourquoi? Pourquoi est-ce qu’ils m’ont fait ça?” », raconte M. McIvor, ajoutant que son frère, qui est mort en 2002, s’est toujours souvenu de la douleur foudroyante qu’il a ressentie.

Plusieurs années après la maladie de Michael, le Dr A. L. Paine, un éminent médecin qui avait été le surintendant médical du sanatorium à Ninette, a expliqué qu’il effectuait ces interventions chirurgicales en utilisant seulement un anesthésiant local.

Dans l’édition de janvier 1979 de la revue Canadian Family Physician, le Dr Paine a écrit, dans son étude intitulée « Tuberculosis: Past, present and future » (La tuberculose : le passé, le présent et le futur), qu’il employait un anesthésiant local « afin d’empêcher la propagation de la maladie au cours d’une anesthésie générale » et que les patients acceptaient volontairement cette méthode.

« Rétrospectivement, c’est dommage qu’il y ait eu autant d’interventions thoraciques qui ont engendré des difformités ou bien une réduction de la fonction respiratoire », a-t-il ajouté. « [Mais] bien des patients seraient morts sans intervention chirurgicale. »

Une question de quotas

La médecine a, depuis, fait de gros progrès, notamment en ce qui concerne la tuberculose.

Dans la première moitié du vingtième siècle, cette maladie représentait un important problème dans les réserves. Selon le raisonnement de l’époque, ce phénomène s’expliquait par le fait que les peuples autochtones vivaient dans la nature.

Toutefois, en vertu de la Loi sur les Indiens, il était légal d’enlever les enfants de leur famille si on les croyait atteints de tuberculose et de les envoyer dans un sanatorium. Parfois, comme c’était le cas pour Florence Genaille, les enfants y étaient même envoyés directement depuis les pensionnats.

Selon les historiens en médecine, comme la professeure adjointe Mary Jane McCallum, non seulement les enfants autochtones étaient utilisés comme cobayes par les étudiants en médecine, mais cela faisait partie d’une stratégie économique, car le financement des sanatoriums et celui des pensionnats étaient liés, en partie, à des quotas établis par le gouvernement.

Donc, même s’il existait de meilleures thérapies pour traiter les patients tuberculeux à partir des années 1950 – des traitements qui pouvaient même être administrés chez eux – les patients autochtones séjournaient bien plus longtemps dans ces sanatoriums, parfois même pendant des années, que le reste de la population canadienne.

Florence Genaille, Gerald McIvor et Mary Jane McCallum ne connaissent pas encore l’ampleur ni les motivations de ce qui s’est passé dans les sanatoriums et les « hôpitaux indiens » du Canada, mais ils veulent des réponses.

« Je pense que beaucoup de ces médecins-là ont se sont formés en faisant des expériences sur nous », dit Mme Genaille. « Sinon, pourquoi aurait-ce seulement été les gens comme moi qu’on gardait aussi longtemps et à qui on faisait subir ces atrocités », demande-t-elle.

Selon un texte de Donna Carreiro, CBC News

http://ici.radio-canada.ca/

La femme à qui un nez poussait dans le dos


On se croirait presque dans un film de Frankenstein qu’une jeune femme paraplégique suite à un accident de la route a été une expérience médicale dans le but soi-disant prometteur de réparer la liaison nerveuse entre le cerveau et le bas du corps avec des cellules-souches du mucus de la cavité nasale. Le résultat quoiqu’étonnant n’a vraiment pas été d’une grande aide.
Nuage

 

La femme à qui un nez poussait dans le dos

 

Ce n’est pas sans rappeler ce personnage d’un sketch de Pierre Palmade qui, après avoir tiré sur un joint, se plaint d’avoir « un géranium qui [lui] pousse dans le dos ». Ici, l’histoire est réelle (et pas comique du tout) : ce n’est pas un géranium qui poussait dans le dos d’une femme mais… un ersatz de nez. Pour comprendre ce cas unique, publié le 8 juillet par le Journal of Neurosurgery : Spine, il faut remonter une douzaine d’années en arrière.

Cela commence par un accident de la circulation dont est victime cette Américaine, à l’époque âgée de 18 ans.

Résultat : colonne vertébrale brisée. La vertèbre dorsale fracturée est remise en place lors d’une opération mais, en raison de la lésion de sa moelle épinière, la jeune femme ne sent plus rien en-dessous de la taille et perd l’usage de ses jambes. Trois ans plus tard, pour essayer d’améliorer son sort voire de vaincre sa paraplégie, elle se laisse tenter par une opération audacieuse proposée par un hôpital de Lisbonne.

L’idée consiste à prélever un peu de la muqueuse de sa cavité nasale, laquelle contient notamment des cellules souches de neurones mais aussi des cellules (les cellules engainantes olfactives) qui aident à la croissance des fibres nerveuses, et à insérer cet extrait de muqueuse dans son dos, au niveau de la vertèbre lésée. Les médecins espèrent ainsi régénérer une partie de la liaison nerveuse entre le cerveau et le bas du corps.

Le résultat est décevant car aucune amélioration ne se fera jour. Huit ans après cette opération, la jeune femme retourne à l’hôpital américain qui l’a soignée après son accident. Depuis un an, elle souffre de douleurs dans le dos qui ne font qu’augmenter en intensité. L’imagerie médicale montre une masse de près de 4 centimètres de long, qui appuie sur la moelle épinière, un peu au-dessus de la blessure originelle. Une nouvelle opération est donc programmée pour l’ôter. Lors de celle-ci, on découvre une espèce de masse fibreuse, un groupe de kystes contenant, comme le révèlera ensuite l’analyse, des muqueuses respiratoires, des cellules nerveuses, des fragments d’os mais surtout un épais mucus.

D’après l’étude, la greffe de la muqueuse nasale est bien parvenue à créer les fibres nerveuses recherchées mais c’est bien son seul résultat positif. Non seulement ces neurones ne se sont pas reconnectés comme espéré mais cette greffe a aussi conduit à la production de cellules nasales non désirées. C’est un peu comme si toutes les composantes d’un nez s’étaient installées, dans le désordre le plus total, sur la colonne vertébrale de cette femme. Et ce nez interne, comme tous les nez, était doté d’une fonction excrétrice et fabriquait du mucus…

Pour les auteurs, le résultat aurait pu être meilleur ou, en tout cas, différent si, au lieu de greffer en bloc un morceau de la muqueuse nasale, les chirurgiens portugais avaient « écrémé » leur échantillon et uniquement conservé les cellules souches neuronales et les cellules engainantes olfactives.

 « De tels cas, dit la conclusion de l’étude, ne devraient pas dissuader les chercheurs de poursuivre leurs travaux sur les cellules souches. Cependant, ils alertent les communautés scientifique et médicale. Même si, dans des études menées sur l’animal, les résultats de l’implantation de cellules souches sont encourageants et ont démontré des améliorations neurologiques sur de nombreux modèles animaux, il est encore nécessaire de mieux comprendre comment contrôler la prolifération, la survie, la migration et la différenciation des cellules (…), afin de prévoir et de prévenir leur croissance anormale ou incontrôlée chez les patients humains. »

On peut aussi aller plus loin. Par leur capacité à régénérer des tissus abîmés (ou des cellules détruites dans le cas du diabète de type 1, par exemple), les cellules souches ont fait naître des espoirs énormes et certains patients sont prêts à tenter des traitements expérimentaux qu’on leur présente comme révolutionnaires ou prometteurs mais dont les résultats demeurent imprévisibles. On a beaucoup entendu parler du scandale italien de la méthode Stamina, un protocole très controversé qui n’a pas empêché le décès de plusieurs personnes. D’autres thérapies à base de cellules souches ont abouti à la mort des patients. On sait moins que se développe un tourisme des cellules souches, notamment en Chine, où parfois pour des dizaines de milliers d’euros, des malades misent leurs derniers jetons de vie sur des traitements hasardeux non validés par la recherche et sur des médecins peu scrupuleux.

Pierre Barthélémy

http://passeurdesciences.blog.lemonde.fr