Cet étrange syndrome donne constamment une odeur de poisson pourri


Un syndrome qui doit être difficile à assumé sur le plan social, surtout que les gens jugent tellement vite sans savoir le fond des choses. Cette dame à beaucoup de ténacité, en plus de dégager une odeur de poisson pourri, elle n’a pas d’odorat, mais elle sensibilise les gens qui se rebutent à son odeur
Nuage

 

Cet étrange syndrome donne constamment une odeur de poisson pourri

Cet étrange syndrome donne constamment une odeur de poisson pourri

Cette Anglaise souffre du syndrome de l’odeur du poisson pourri.Photo Gentside Découverte

Syndrome de l’odeur du poisson pourri, c’est l’autre nom de cet étrange trouble métabolique: la triméthylaminurie. Ce syndrome ne menace pas la vie des personnes mais il s’avère particulièrement handicapant au quotidien et pour cause, sa caractéristique principale est de faire émettre aux malades une odeur corporelle de poisson.

C’est le cas de Kelly Fidoe-White, cette Anglaise de 36 ans vivant à Oldham est victime de ce syndrome depuis sa naissance. D’après les médecins, les patients atteints de ce trouble produisent une gamme d’odeurs corporelles fortes comprenant celle du poisson, mais aussi des oignons ainsi que des fèces. Kelly décrit sa propre odeur comme un mélange de poisson et d’oignon.

«En dehors de l’odeur en elle-même, il y a très peu d’autres symptômes et bien sûr, il y a les effets secondaires de l’anxiété, de l’isolement social. C’est dur», a-t-elle confié à Barcroft. «À ma connaissance, ce syndrome affecte 300 à 600 personnes dans le monde, ce n’est pas très connu».

UNE ENZYME QUI FAIT DÉFAUT

D’origine génétique le plus souvent, la triméthylaminurie est causée par un défaut d’une enzyme censée transformer la triméthylamine. Un composé malodorant issu de la dégradation de certains aliments dans l’organisme. Normalement, cette triméthylamine est, grâce à l’enzyme, convertie en oxyde de triméthylamine qui n’a lui pas d’odeur. 

Toutefois, sans l’enzyme fonctionnelle, le corps des malades comme Kelly est incapable de décomposer la molécule qui se met alors à s’accumuler dans l’organisme et est évacuée à travers tous les fluides corporels, transpiration, respiration et urine. D’où l’odeur nauséabonde que les malades émettent sans même s’en rendre compte.

«N’ayant aucun sens de l’odorat, je ne sais pas ce qui affecte réellement mon corps», a expliqué Kelly. «Il n’y a pas de pilule magique que l’on peut prendre pour avoir une meilleure odeur, personnellement, je prends un cocktail de médicaments».

La jeune femme doit également surveiller son alimentation.

«L’une des choses que [les docteurs] vous disent: « si ça sent quand ça rentre, cela va sentir quand ça sortira ».

Les aliments comme le poisson ou les fruits de mer sont les principaux déclencheurs», a-t-elle précisé.

Le fait que Kelly ne puisse pas détecter sa propre odeur est une malheureuse coïncidence qui s’ajoute au syndrome.

UN DIAGNOSTIC QUI A MIS PLUSIEURS ANNÉES

Son diagnostic a été réalisé il y a deux ans, mais Kelly ignore si son trouble est d’origine génétique ou si elle l’a développé au cours de son enfance. C’est durant ses premières années d’école que les signes sont apparus. Ils se sont ensuite intensifiés à l’adolescence.

Au cours de cette période, Kelly prenait quatre douches par jour, changeait son uniforme deux fois en une journée et vidait des déodorants en très peu de temps pour tenter de masquer l’odeur, sans qu’aucune de ses techniques ne fonctionne.

«C’était difficile à gérer à l’adolescence», a confirmé la jeune femme.

Kelly a commencé à consulter dès la fin de son adolescence mais aucun spécialiste n’arrivait à diagnostiquer son trouble. Après avoir elle-même étudié ses symptômes, elle a insisté auprès des médecins pour obtenir une réponse. Réponse qu’elle a enfin obtenu en 2015. Ce diagnostic lui a permis d’apprendre qu’une abondance de déodorants et douche ne faisait qu’empirer l’odeur.

UN HANDICAP POUR LA VIE SOCIALE

Aujourd’hui, Kelly utilise des produits spéciaux et prend des médicaments pour améliorer sa capacité à métaboliser les molécules responsables et rééquilibrer les bactéries de son corps. Toutefois, son quotidien et notamment sa vie sociale restent délicates. Si elle a aujourd’hui trouvé l’âme soeur, elle a dû faire face à de nombreuses plaintes de ses collègues au travail. 

Elle occupe désormais un poste de radiologue de nuit au Royal Oldham Hospital afin de croiser le moins possible de collègues. Faysal Bashir, radiologue et collègue de Kelly a témoigné:

«Vous pourriez tracer l’odeur de Kelly dans le couloir. C’est une odeur forte et distincte». Il a ajouté: «J’ai eu beaucoup de plaintes au sujet de l’odeur de Kelly […] C’est difficile quand vous recevez ces plaintes sur Kelly alors que c’est une bonne amie».

Ces difficultés ont causé une grave anxiété chez la jeune femme. Mais le diagnostic réalisé en 2015 ainsi que le soutien de ses proches, lui ont permis de surmonter la situation et de pouvoir en parler. Elle s’applique maintenant à sensibiliser les gens sur son syndrome dans l’espoir de le déstigmatiser.

«Je ne suis pas inquiète par ce sujet maintenant», a-t-elle assuré.

«Je ne peux pas dire que si quelqu’un se plaint demain, je ne trouverais pas ça un peu vexant. Mais je gère cela en informant cette personne maintenant», a-t-elle conclu.

http://fr.canoe.ca

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