La vie avec une microcéphalie


Depuis qu’on entend parler du virus Zika, on souligne que peut-être la microcéphalie serait lié au virus sauf que rien n’est encore prouvé, on soupçonne aussi des produits de Monsanto, mais aussi pour des raisons que la médecine n’a pas expliqué. Vivre avec un enfant atteint de microcéphalie demande beaucoup d’effort et ce que j’aime de cette femme, c’est que pour elle, c’est une leçon de vie pour ses autres enfants face à la différence, un cadeau!!! La présence de ce petit rend cette famille de meilleures personnes
Nuage

 

La vie avec une microcéphalie

 

Bella, 5 ans, a une microcéphalie sévère liée... (PHOTO ANDRÉ PICHETTE, LA PRESSE)

 

Bella, 5 ans, a une microcéphalie sévère liée à un retard de développement et à un déficit intellectuel. Malgré de nombreux tests, les spécialistes n’en ont pas trouvé la cause.

PHOTO ANDRÉ PICHETTE, LA PRESSE

 

SOPHIE ALLARD
La Presse

L’Organisation mondiale de la Santé a annoncé vendredi que les experts pourraient confirmer d’ici quatre à huit semaines le rôle joué par le virus Zika dans la multiplication des cas de microcéphalie chez les nouveau-nés. Ce lien, même s’il n’est pas avéré à ce jour, a mis en lumière une affection méconnue qui touche 2% de la population: la microcéphalie.

Bella est âgée de 5 ans. Pour s’exprimer, elle gesticule de façon saccadée, elle crie, elle pleure, elle rit. Alors que les enfants de son âge apprennent à écrire, Bella ne prononce aucun mot, elle babille. Chaque petit progrès est une victoire. Elle commence à marcher avec de l’aide, se réjouit sa mère Josianne Tremblay, 30 ans.

Bella a une microcéphalie sévère liée à un retard de développement et à un déficit intellectuel. La cause en est inconnue.

« J’ai appris en début de grossesse que notre bébé serait anormal. À l’occasion d’une échographie précoce, la microcéphalie était déjà visible. J’aurais pu me faire avorter, mais nous avons fait confiance à la vie. Même si c’est difficile, jamais je n’ai regretté. Je suis en paix avec cette décision », confie Josianne, rencontrée chez elle à Longueuil.

De la cuisine, elle jette un oeil sur Bella, assise sur le sofa du salon. La petite regarde un épisode de Bébé Einstein.

« Elle devient à tout coup très calme devant cette émission, sauf quand il y a une publicité. Ça peut déclencher une grosse crise. »

Les crises de larmes et de colère sont quotidiennes chez Bella. Elles surviennent pour tout et pour rien. Parce qu’elle a reçu un flocon dans un oeil, parce que l’eau de la piscine est trop froide, parce qu’elle n’aime pas la texture du sable lors des vacances à la plage.

« Il y a 15 minutes, j’étais en train de lui faire des tresses. Elle ne voulait pas. Elle a tellement crié qu’elle a vomi son repas. J’ai dû la doucher une deuxième fois. »

Bella est nourrie par gavage et, fragile, elle vomit souvent. Le jour comme la nuit.

Les spécialistes ont multiplié les tests pour tenter de comprendre la microcéphalie de la fillette. Sans succès.

« Au bout d’un moment, j’ai moi-même décidé de cesser l’acharnement, Bella ne comprenait pas pourquoi on lui faisait toutes ces prises de sang, pourquoi on lui faisait mal. C’était très traumatisant pour elle. Si la cause avait été flagrante, on l’aurait déjà trouvée. »

La jeune femme souhaite néanmoins que les chercheurs soient plus nombreux à se pencher sur les origines de la microcéphalie.

« Je connais plein de parents qui se questionnent et qui sont sans réponse. »

Le virus Zika n’explique pas tout, insiste-t-elle, craignant qu’on n’élimine d’autres avenues inexplorées.

Josianne concentre aujourd’hui ses efforts sur son cocon familial. Son conjoint travaille en construction le jour, le soir et le week-end.

« Je n’ai pas d’emploi, alors il travaille pour deux. »

 Le couple a deux autres enfants : Angélique, 6 ans, et Castiel, 2 ans et demi.

« J’ai tenté de travailler, mais je perds rapidement mon travail. Bella est souvent malade et je suis tellement fatiguée que je manque parfois de concentration. Les patrons sont ouverts, mais ils ont des limites. »

En septembre dernier, Bella a fait son entrée à l’école spécialisée Bel-Essor, où elle est stimulée et bien entourée.

« C’est tellement important pour eux, ça favorise leur développement. Mais pourquoi on coupe tous les services à 18 ans ? Ça n’a aucun sens. Il faudrait tellement faire plus pour ces enfants, les inclure davantage. On ne réalise pas à quel point ils apportent à la société. Son frère et sa soeur sont sensibilisés à la différence, c’est un beau cadeau. Bella fait de nous de meilleures personnes. »

Bella n’a jamais dit maman, mais elle couvre Josianne de bisous et de câlins. Dans ses bras, elle lui flatte la joue tendrement, le regard fixe vers la fenêtre.

« Elle peut rire aux éclats en observant les feuilles bouger dans un arbre. Ça nous force à nous arrêter, à porter attention aux petits bonheurs simples. Ça crée un état d’esprit contemplatif, loin de la performance et du stress. On vit le moment présent, on s’y accroche. »

http://www.lapresse.ca/

Une réponse à “La vie avec une microcéphalie

  1. l’une de nos trois petites filles a 11 ans. Elle est microcéphale. (génitrice alcoolique ) Il a fallu soigner ses yeux, ses oreilles. Elle est très maigre mais mange correctement. Elle a fait bcp d orthophonie.Il a fallu muscler ses lèvres car elle bavait. Elle est en CM2 mais a énormément de mal à suivre. Même en classe, il lui arrive de se mettre en colère. Elle sait écrire et compter mais tout est limité, elle a une aide en classe. En septembre, elle entrera dans une structure spécialisée. Elle voudrait « être comme les autres » la moindre contrariété la met immédiatement en crise de colère. Elle n’ accepte aucun humour. Si elle se fait mal, les larmes arrivent en abondance. Quand elle vient en vacances, il me suffit de la prendre dans les bras, elle se calme, elle peut expliquer ce qui arrive. Je me suis habituée mais sa sœur « subit » ses crises de colère, il faut faire attention à ne pas la léser.

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