Tests génétiques et discrimination : état des lieux


Personnellement, notre génétique ne devrait pas être aux mains de n’importe qui pour éviter des discriminations au travail, pour une assurance ou autre. Seule la santé et la science auraient ce droit pour des raisons évidentes
Nuage

 

Tests génétiques et discrimination : état des lieux

 

De l'ADN à travers une loupe 

Photo :  iStockphoto

Un texte d’Alain Labelle

À l’heure actuelle, il existe des milliers de tests génétiques et ils deviennent de plus en plus accessibles. À preuve, il est maintenant possible de commander un décodage de ses gènes sur lnternet. Que permettent-ils de savoir? Où en sont les lois, ici et ailleurs, pour nous protéger de la discrimination génétique?

Les tests génétiques reposent sur l’analyse de l’ADN, c’est-à-dire les chromosomes, les gènes ou les produits géniques d’une personne. Ces tests permettent ainsi de dépister (diagnostics) ou de déceler une prédisposition à des maladies (tests prédictifs).

Par exemple, ces informations génétiques peuvent éventuellement permettre à une personne de suivre un traitement précoce ou d’adopter un mode de vie qui réduit les risques de développer une maladie.

Elles peuvent également révéler quels individus sont susceptibles de bénéficier d’une thérapie génique, c’est-à-dire une intervention qui consiste à remplacer, à corriger ou à supprimer un ou plusieurs gènes déficients.

Dans un autre ordre d’idée, ces tests permettent de connaître l’ascendance et les origines ancestrales d’une personne. Ils aident les scientifiques à dresser la carte des voies migratoires préhistoriques des Homo sapiens que nous sommes.

Un test d'ADN 

Photo :  Peter Jobst

Pourriez-vous faire l’objet de discrimination génétique?

Oui. Chacun de nous porte des dizaines de caractères génétiques différents qui peuvent augmenter ou diminuer la probabilité d’avoir par exemple le diabète, une maladie cardiaque, le cancer, ou la maladie de Parkinson ou l’alzheimer. Les renseignements de nature génétique peuvent donc être utilisés contre les individus.

C’est l’achèvement en avril 2003 du Projet du génome humain, un vaste travail de recherche d’envergure internationale, qui a permis d’établir la séquence complète des gènes humains. Sa publication a cependant suscité de vives inquiétudes quant aux enjeux éthiques et juridiques liés aux tests génétiques et à la manipulation génétique.

LES GÈNES ET LA LOI

C’est que toutes ces nouvelles connaissances peuvent devenir source de discrimination. Si de tels tests qui révèlent le profil génétique d’une personne se retrouvent entre les mains d’un employeur ou d’un assureur, ces derniers pourraient s’en servir pour motiver une décision.

Par exemple, il existe une forme génétique de la maladie d’Alzheimer qui frappe un faible pourcentage de la population. À la suite d’un test, une personne pourrait se voir refuser une assurance ou une promotion. Pire : elle pourrait se voir refuser un emploi ou une indemnité. Nous voilà ainsi à l’ère de la discrimination génétique.

Protéger la personne des dérives

Dès 1997, l’Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) a demandé à tous les États de légiférer contre la discrimination fondée sur des données ou des caractéristiques génétiques.

Elle a adopté la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme qui, en plus de tenter de protéger le génome humain de manipulations inappropriées pouvant compromettre l’identité et l’intégrité physique des générations futures, vise à prévenir la discrimination génétique de même que l’utilisation de renseignements génétiques d’une manière qui porterait atteinte à la dignité humaine et aux droits de la personne.

En 2004, la résolution 2004/09 sur la confidentialité des données génétiques et non-discrimination du conseil économique et social des Nations unies énonce quant à elle que les États se doivent de veiller « à ce que nul ne fasse l’objet de discriminations fondées sur des informations génétiques.

Résultats d'un test génétique 

Photo :  iStockphoto

    Le Canada à la traîne

    À ce jour, une cinquantaine d’États régissent l’utilisation que l’on peut faire des données génétiques, et 35 d’entre eux interdisent explicitement la discrimination génétique en matière d’embauche.

    Aucune protection juridique contre la discrimination de la part de futurs employeurs ou des compagnies d’assurance n’existe actuellement au Canada, qui est d’ailleurs le seul pays du G7 à ne pas avoir de mesures pour lutter contre ce genre de discrimination.

    Le gouvernement Harper, dans son discours du Trône de 2013, promettait « d’empêcher les employeurs et les compagnies d’assurance de faire de la discrimination sur la base d’analyses génétiques ». Les conservateurs avaient aussi fait cette promesse aux élections de 2008. Le vide juridique persiste toujours à ce jour, malgré les pressions du NPD et la tentative du sénateur indépendant James Cowan de corriger la situation en présentant un projet de loi au Sénat en 2013.

    Quelques exemples:

    ÉTATS-UNIS

    Il existe depuis 2008 une loi fédérale, la Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA) . Cette loi interdit aux agences d’assurance maladie et aux employeurs l’usage impropre d’informations génétiques de particuliers. Cette loi interdit aux assureurs de refuser une couverture maladie à un individu en bonne santé ou de lui imposer des paiements plus élevés sur la seule base d’information génétique. Elle interdit aux employeurs de se baser sur une information génétique pour embaucher, renvoyer, muter ou promouvoir un employé.

    ROYAUME-UNI

    Le pays a adopté une approche non législative relativement à la discrimination génétique. En 2007, le gouvernement a entrepris un examen exhaustif de ses lois antidiscrimination et a choisi de ne pas ajouter d’interdictions relatives à la discrimination fondée sur des caractéristiques génétiques. Les assureurs et les employeurs sont légalement tenus de traiter les renseignements génétiques conformément à la Data Protection Act 1998, laquelle énonce des règles sur la collecte et l’utilisation des renseignements personnels.

    Dans ce pays, le secteur de l’assurance a volontairement mis en œuvre un ensemble de règles sur l’utilisation des tests génétiques dans certains cas depuis 2001. Le Concordat and Moratorium on Genetics and Insurance adopté par l’Association britannique des assureurs prévoit que les clients ne seront ni forcés ni incités, par une compagnie d’assurance, de faire les choses suivantes :

  • subir un test génétique prédictif pour obtenir une assurance;

  • divulguer les résultats de test génériques diagnostiques ou prédictifs les concernant réalisés dans le contexte de recherches cliniques ou après la date d’entrée en vigueur de leur police d’assurance.

FRANCE

Le test génétique peut seulement être effectué à des fins médicales ou scientifiques (articles 16-10 du Code civil et L.145-15 du Code de la santé publique). Il est considéré comme un délit d’essayer d’obtenir ou de fournir les résultats de test à quelque autre fin que ce soit. Les compagnies d’assurance ne peuvent par conséquent pas demander qu’un test soit passé ni utiliser une information provenant d’un tel test.

ALLEMAGNE

La loi sur le diagnostic génétique (Gendiagnostikgesetzt) de 2009 interdit les discriminations d’ordre génétique dans tous les domaines du droit, notamment en droit du travail et en droit des assurances. L’objectif général de cette loi est d’éviter les dérives éventuellement liées aux examens génétiques.

ESPAGNE

Les compagnies d’assurance n’ont pas l’autorisation d’effectuer des tests génétiques sur leurs clients ni de faire du diagnostic génétique une condition pour souscrire à une prime. Pour éviter toute discrimination, les recommandations du Conseil de l’Europe (sur les tests génétiques à des fins de santé et de protection de l’information médicale) sont suivies. Ces recommandations stipulent qu’il n’est pas légal de demander de test génétique pour délivrer une police d’assurance.

ITALIE

Les tests génétiques ne sont autorisés que s’ils visent à prévoir ou à révéler des malformations ou des maladies héréditaires. Une personne doit d’abord exprimer son accord par écrit. Les médecins ne peuvent pas procéder à des tests génétiques à des fins d’assurance ou d’embauche, si ces tests ne sont pas explicitement demandés par la personne concernée.

Le saviez-vous?

La Déclaration de Bilbao (1993) a été le premier document international abordant le génome humain d’un point de vue légal. Ce document dénonce toute utilisation d’informations génétiques qui puissent occasionner une discrimination dans les relations de travail, dans le domaine de l’assurance ou dans tout autre secteur.

http://ici.radio-canada.ca/

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