Suite à la vidéo du billet précédent, une réflexion d’un parent d’enfant trisomique qui ne pense pas 24 h /24 cette différence que les gens regardent tant. Il est son enfant qui mérite autant d’attention, d’amour que les autres. Mais, il reste encore beaucoup à faire pour changer les perceptions des autres
Nuage
Réponse d’une mère d’enfant trisomique à une remarque blessante
Parfois, j’oublie que notre fils est trisomique. C’est facile d’oublier cela, avec ses caprices d’enfant de 2 ans, son sourire coquin, et son attitude enjouée.
Gabe a un cœur d’or, bien qu’il soit un peu entêté. Il arrive toujours en courant pour voir si sa grande sœur va bien, quand elle fait un drame comme si c’était la fin du monde. Il grimpe sur vos genoux quand vous ne vous y attendez pas et il étire ses petits doigts pour toucher votre joue, juste pour vous dire « je t’aime ».
Il détruit des choses, aussi. Il ouvre les tiroirs, il fait tout tomber par terre, il jette les choses sur le plancher. Quand vous le grondez, il rentre sa petite tête dans les épaules et vous regarde en coin, avec une sorte de sourire penaud. Parfois il vous aide à ramasser, d’autres fois il part en courant pour détruire d’autres choses.
Il adore la musique, aussi. Il commence à danser à l’instant même où il en entend. Il ne peut absolument pas résister si il entend de la musique qui lui plaît, peu importe si il était triste ou en colère une seconde auparavant : il oublie tout et se met à danser. Gabe peut faire de la musique à partir d’à peu près tout et n’importe quoi, même avec les feux d’artifice du 14 juillet.
Parfois j’oublie, parce Gabe n’est rien d’autre que cela — il est lui, Gabe. Quand je le regarde dans les yeux, je ne vois pas la trisomie, je vois mon fils, je vois le petit frère d’Abi. Un petit garçon doux, enjoué et déterminé.
Parfois j’oublie, et cela rend les choses encore plus dures à encaisser quand quelqu’un vient me le rappeler d’une façon peu avenante.
Et c’est ce qu’a fait cette caissière, quand elle m’a lancé ce regard compatissant et qu’elle a craché le venin en un murmure,
« J’imagine que vous auriez aimé le savoir avant qu’il ne vienne au monde… Vous savez, ils font des tests qui permettent de détecter ça, de nos jours. »
Choc. Horreur. Douleur et haine ont parcouru mon corps. L’espace d’un instant, j’ai pensé à sauter par-dessus le comptoir, l’empoigner par le col et la tabasser sans pitié. Je l’ai regardée des pieds à la tête ; Elle ne me faisait pas peur, je pouvais la battre.
Mais j’ai choisi une autre option, à la place. Je lui ai fait mon plus beau sourire de psychopathe.
« C’est bien vrai, ça !! C’est tellement plus difficile de s’en débarrasser une fois qu’ils sont sortis. Croyez-moi, j’ai tout essayé… »
Bim ! Sa bouche s’est ouverte en grand, et elle m’a regardé avec des yeux ronds, complètement sous le choc. Je me suis penché au-dessus du comptoir, et je lui ai murmuré à l’oreille :
« Ce que vous voulez dire, c’est que j’aurais dû le tuer alors qu’il était dans mon ventre, et que maintenant je ne peux plus le faire, c’est bien ça ? Pour moi, c’est la même chose. Pour information, nous savions exactement ce qu’il avait quand j’étais encore enceinte. Il est notre fils à présent, et il était notre fils avant aussi. Jamais je ne laisserai quiconque faire du mal à l’un de mes enfants, même pendant ce moment où on les considère si ridiculement « annulables ». »
J’avais oublié que parfois, les autres personnes ne voient pas Gabe, elles voient un « enfant trisomique ». Elles voient de pauvres parents et une grande sœur qui portent un fardeau. Parfois j’oublie cela, et puis je les regarde et je vois la pitié dans leurs yeux, ou bien j’entends leurs commentaires ignorants dans leurs murmures étouffés.
Parfois aussi, j’oublie que ce n’est pas vraiment de leur faute. C’est juste qu’ils ne savent pas.
Parfois j’oublie que moi aussi, j’aurais peut-être pensé comme eux. Ce que je savais de la trisomie avant la naissance de Gabe se résumait à ce que j’avais pu lire lors de mes études d’infirmière. Juste assez pour me faire courir des frissons sur l’échine, en imaginant un enfant immobile, incapable, handicapé.
Parfois, j’oublie à quel point le premier week-end de décembre est important pour nous. Avec une action comme le Téléthon, nous avons une chance de sensibiliser les gens, de les éduquer à ce propos, de briser les mythes et les idées reçues qui tournent autour de la maladie. Cela nous donne l’occasion de montrer nos enfants sous un autre jour. Cela nous donne la chance d’avancer de la simple prise de conscience, à l’acceptation des personnes autour. Pour que lorsque nous sortons dehors et que nous sommes si occupés par l’éducation de nous enfants que nous oublions, nous ne soyons pas mis mal à l’aise à cause de l’ignorance des autres.
Oui, parfois c’est facile d’oublier que votre enfant souffre de trisomie. Pour nous, ils ne sont rien d’autre que Gabe, ou Julien, ou Maxime, ou Nelly. Et c’est comme cela que ça devrait être, et c’est comme cela que ce sera si nous continuons à nous battre pour qu’ils soient acceptés, et que nous continuons à sensibiliser les gens— pas juste en Décembre, mais tous les jours de l’année.
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