Maladie rare Le soleil est l’ennemi mortel d’Eddison


Chez enfant, s’habiller en manche et pantalon long, se mettre de la crème solaire autant a l’intérieur qu’à l’extérieur de la maison sans parler d’un accoutrement qui rappelle un peu le film, l’enfant bulle ne doit pas être facile.
Nuage

 

Maladie rare

Le soleil est l’ennemi mortel d’Eddison

 

(Capture d’écran YouTube)

Imaginez, avoir trois ans, et ne pouvoir jouer dehors au soleil parce que votre peau brûle littéralement.

C’est la vie d’Eddison Miller, une des plus jeunes personnes à recevoir un diagnostic d’une rare -et incurable- maladie génétique, selon le Daily Mail.

Il ne tolère pas du tout les rayons UV, il risque le cancer.

Comment lui rendre la vie à peu près normale? Il doit revêtir une combinaison anti-UV avec un casque pour aller à l’extérieur.

Eddison doit être couvert de protection solaire de force 50 et plus à toutes les trois heures, puisque même la lumière artificielle émet des rayons UV.

(Capture d’écran YouTube)

Ses parents lui ont aménagé une aire de jeux à l’intérieur, une sorte de jardin. Quand le facteur sonne, il faut l’éloigner de la porte pour le protéger de la lumière. Et la famille ne peut ouvrir les fenêtres, l’air conditionné est obligatoire.

À trois mois, les parents d’Eddison croyaient qu’il souffrait d’allergies.

Sa maladie se nomme xeroderma pigmentosum, seulement 2000 personnes en sont affectées, dans le monde.

La famille accueille avec joie les journées moins longues de l’hiver. La mère de l’enfant estime qu’à l’été, elle et son fils n’ont passé que 24 heures, au total, à l’extérieur, pendant une période de six semaines.

http://tvanouvelles.ca

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