Vivre avec le nanisme


Un témoignage intéressant d’une petite personne que ses parents ont eu l’intelligence de l’élever comme une personne dite normale. Elle veut dénoncer les préjugés et les regards insistants. Atteint de nanisme elle a réussi à affronter tous les obstacles pour démontrer que sa condition ne l’a pas empêché de travailler au public et d’avoir une famille
Nuage

 

Vivre avec le nanisme

 

photo courtoisie

France entouré de son conjoint Gilles et ses deux enfants, Félix et Laurence.

 

Marie Poupart

 

Le nanisme n’est pas une bizarrerie mais un sérieux handicap

 

Elle mesure 3 pieds 11, elle est une achondroplase, elle est née avec un type de nanisme qui affecte la croissance des os longs (bras et jambes) mais France Goulet 49 ans, ne s’est jamais cachée pour vivre.

Mère de deux enfants, secrétaire dentaire, amoureuse de Gilles, son conjoint des vingt-huit dernières années, elle n’a jamais pensé que la réussite n’était réservée qu’aux individus beaux, grands et forts.

Vous êtes une personne de petite taille, vos parents ne sont pas atteints de nanisme. Votre handicap est-il dû à la génétique ?

Ma condition est causée par des changements dans les gènes. Ces changements appelés mutations empêchent les gènes de fonctionner normalement. Ces gènes déficients peuvent être hérités d’un parent atteint, d’un parent porteur (non atteint) ou bien ils peuvent avoir subi une mutation spontanée dans le spermatozoïde ou l’ovule des parents qui, eux, ne sont pas atteints de nanisme.

Votre condition a-t-elle des impacts sur votre santé ?

Depuis 2006, oui. J’étais éducatrice en garderie et j’ai dû réorienter ma carrière en raison de sérieux maux de dos. En étant de petite taille, ma colonne vertébrale est très compressée, comme si mes vertèbres s’embrassaient au niveau du bassin. Et depuis les dernières années, ça me fait souffrir. Je suis privilégiée, car contrairement à d’autres, je n’ai pas de problème de genoux ou de hanche. Aujourd’hui, la physiothérapie et la massothérapie me font du bien.

Votre petite taille vous cause-t-elle beaucoup de difficultés ?

Faire l’épicerie représente souvent tout un défi. D’abord en raison de la hauteur des tablettes, mais également celle des machines à débit pour payer. Certaines ne sont pas sur les comptoirs, mais plutôt fixées en hauteur et c’est impossible pour une personne comme moi de les atteindre. Les comptoirs de service dans les banques ou ceux des services gouvernementaux sont aussi difficiles d’accès pour nous. Il y a aussi le risque accru de se déplacer dans un stationnement, les gens ne nous voient pas, et c’est dangereux.

Votre demeure et de votre lieu de travail, sont-ils adaptés à vos besoins ?

Pas vraiment. J’ai toujours préféré m’adapter à la réalité que le contraire. Chez moi, il y a des bancs pour me faciliter la vie, mais sans plus, même chose à mon travail. À part ma chaise ajustable, et ma tablette d’ordinateur, je me suis adaptée au lieu. Par contre, ma voiture a subi des modifications. Grâce à des extensions de pédales amovibles et un coussin au dossier du siège du conducteur, je peux utiliser la voiture sans problème. Évidemment, je dois ajuster la grandeur de tous mes vêtements.

Avez-vous toujours bien accepté votre handicap ?

Avec l’éducation que j’ai eue, oui. Mes parents ne m’ont jamais surprotégée ou fait sentir différente des autres. J’ai toujours été traitée comme une enfant normale. J’ai eu mon permis de conduire, à 16 ans, en même temps que mes amis, j’ai fait du ski alpin, j’ai fréquenté les discothèques. Mon père disait toujours :

« Elle a ses deux bras, et ses deux jambes, ils sont plus petits, mais elle est capable pareil…»

Dans la vie de tous les jours, êtes-vous victime de préjugés ?

Les gens sont davantage conscientisés, mais ça n’est pas le cas de tout le monde. Je fais souvent l’objet de regards désapprobateurs de la part de personnes âgées. Elles ne me disent rien, mais elles ont un regard très insistant. Et ça me met mal à l’aise. Alors, ma réaction est de leur dire bonjour en espérant les faire décrocher.

Et qu’en est-il de la discrimination sociale?

Quand j’ai refait des études pour devenir secrétaire dentaire, j’ai eu beaucoup de difficulté à me trouver un stage en raison de ma différence. Je n’ai reçu une réponse positive qu’à la 17e demande. Et c’est malheureusement la réalité de plusieurs personnes de petite taille qui veulent travailler. En raison de notre apparence, et malgré nos qualifications, nous avons beaucoup plus de difficulté à nous faire embaucher. Les employeurs se disent encore: « Mais qu’est ce que les gens vont penser…» C’est probablement le plus gros défi que nous ayons à relever.

Vous avez fait le choix d’avoir des enfants alors qu’ils avaient 25 % de chances d’être atteints de nanisme ?

On s’est dit que si moi, j’avais réussi à surmonter mon handicap, pourquoi il n’en serait pas de même avec mes enfants ? On ne voulait pas s’empêcher d’avoir une famille et finalement mes deux enfants sont nés tout à fait normaux.

La vie peut être belle pour une personne comme vous ?

Et comment. Ce n’est pas une raison pour ne pas avoir une vie normale. Si je fais ce témoignage, c’est pour sensibiliser les gens à notre condition en espérant pouvoir contribuer à enrayer les préjugés. Au quotidien, une personne de petite taille peut s’inventer des façons de contourner les obstacles et de réaliser plein de choses intéressantes, et ce, peu importe les complications, les limites et les regards insistants.

http://www.journaldequebec.com

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