Et si sa maladie était invisible ?


Les maladies chroniques ne sont pas évidentes à gérer, et probablement plus quand elles ne sont pas visibles pour son entourage. Car ce qui est aussi frustrant, c’est quand la personne n’est pas cru, qu’on croit qu’elle fabule sur les douleurs, pour chercher l’attention, ou par paresse !!!
Nuage

 

Et si sa maladie était invisible ?

Et si sa maladie était invisible?

PAR LUCIE TURGEON  | PHOTO: SHUTTERSTOCK

 

Certaines affections ne sont pas perceptibles pour le monde extérieur. Les personnes atteintes ont alors beaucoup plus de difficulté à faire reconnaître leur souffrance par leur entourage.

Fibromyalgie, syndrome de la fatigue chronique, migraine, acouphènes… Nombreuses sont les affections qui ne présentent pas de «traces visibles» pour l’entourage, mais qui constituent un réel handicap pour les personnes qui en souffrent. Ces dernières se trouvent confrontées à l’incompréhension des autres, mais aussi à leurs préjugés.

«Quand quelqu’un a une jambe amputée, tout le monde accepte son handicap, explique le psychiatre Brian Bexton. Mais quand il n’y a pas de preuve en dehors de ce que la personne nous raconte, c’est plus difficile de la comprendre et, surtout, de la croire, car elle n’a pas l’air souffrante.»

Souffrir en silence

Incompréhension, suspicion, préjugés et moqueries font partie de la réalité des personnes qui sont atteintes.

«Comme leur problème n’est pas visible à l’œil nu, il est plus difficile pour ces personnes d’avoir le soutien, l’empathie et la reconnaissance de leur entourage, renchérit la psychologue Stéphanie Léonard. Or, ces facteurs contribuent à faire en sorte que les gens se sentent mieux.»

L’incompréhension peut amener les malades à s’enfoncer davantage dans leur souffrance.

«Ces personnes vont même avoir tendance à se remettre en question et à se demander si elles n’exagèrent pas», poursuit la Dre Léonard.

Pourtant, ces affections sont réelles et ont des conséquences négatives dans la vie quotidienne de ces gens.

«Il y a beaucoup d’éducation à faire pour faire connaître et accepter ces handicaps, d’où l’importance d’en parler», affirme le Dr Bexton.

La fibromyalgie

En 2008, Christine Cayouette a reçu un diagnostic de fibromyalgie, affection qui se caractérise principalement par la présence de nombreux points douloureux sur le corps ainsi que par un état de fatigue persistant. Elle sentait que quelque chose clochait depuis 2005.

«Il m’a fallu plusieurs consultations médicales pour comprendre ce qui m’arrivait.»

Cette affection est extrêmement difficile à diagnostiquer, parce qu’il n’existe pas d’analyse biochimique ni d’examen permettant de la reconnaître de manière certaine. De plus, les nombreux symptômes (douleur diffuse, fatigue, trouble du sommeil, raideurs matinales, maux de tête, troubles intestinaux) qui y sont associés et sa ressemblance avec d’autres affections (syndrome de la fatigue chronique, syndrome du côlon irritable, migraines) complexifient grandement  le diagnostic.

Pas dans la tête

«Avant de recevoir le diagnostic, je pensais que c’était dans ma tête», souligne Mme Cayouette.

Elle a toutefois très vite réalisé que cette maladie, qui touche environ 3 % de la population, dont une majorité de femmes, est méconnue et mal comprise. Elle entend souvent des remarques du genre: «Fais un effort!» ou «Donne-toi  un coup de pied dans le derrière!».

«On porte un double fardeau, car, en plus de la maladie, on affronte le jugement des autres.»

Pour inverser la tendance, elle a décidé de faire connaître la fibromyalgie.

«Ce n’est pas en nous taisant qu’on va aider les gens à mieux comprendre cette affection.»

Elle recommande d’ailleurs  aux personnes aux prises avec la maladie de rencontrer d’autres gens vivant la  même chose pour obtenir de l’écoute et de la compréhension.


Association québécoise de la fibromyalgie,
aqf.ca

Le syndrome de la fatigue chronique (SFC)

En 2007, Claudine Prud’homme a appris qu’elle souffrait d’encéphalomyélite myalgique (EM), maladie mieux connue sous le nom de syndrome de la fatigue chronique (SFC). Au Québec, environ 1,4 % de la population, principalement des femmes âgées de 25 à 45 ans, est aux prises avec cette affection.

«Au début, aucun des médecins consultés ne savait ce que j’avais.»

Elle éprouvait une fatigue persistante, des douleurs musculaires généralisées, des difficultés à dormir et des problèmes de mémoire et de concentration.

«Plus les semaines passaient, plus j’avais de la difficulté à exercer ma profession de vétérinaire.»

On a fini par lui diagnostiquer une dépression, ce qui est souvent le cas pour les personnes atteintes de cette affection. Convaincue qu’elle ne souffrait pas de dépression, elle a fait ses propres recherches et a fini par soupçonner qu’elle était atteinte d’EM.

Un mal silenceux

Après des mois de détresse, elle a enfin reçu un diagnostic. Les médecins spécialistes ont mis un nom sur le mal qui la rongeait. Comme il n’existe pas de traitement curatif pour ce syndrome, elle a dû apprendre à vivre avec la maladie.

«J’ai abandonné ma carrière et réduit au minimum mes activités sociales.»

Le simple fait d’aller à l’épicerie la plonge dans un état d’épuisement total.

«Au début, mon entourage ne comprenait pas ma maladie. Il a fallu que j’explique en détail en quoi elle consistait.»

Aujourd’hui, sa famille et ses proches comprennent mieux, mais elle doit souvent leur rappeler ses limites.

«Les gens surestiment ce que je suis capable de faire, car je n’ai pas l’air malade.»

Elle s’estime toutefois privilégiée d’avoir le soutien de sa famille, ce qui n’est pas le cas de toutes les personnes atteintes d’EM.

«Il y a des personnes qui perdent tout, leur famille, leur conjoint et leur travail, parce que les gens ne connaissent pas suffisamment la maladie.»  

Association québécoise de l’encéphalomyélite myalgique (AQEM), aqem.org

La migraine

Migraineuse depuis l’enfance, Barbara Levine a vu ses maux de tête s’aggraver à la suite d’un accident de voiture.

«Je suis passée de trois ou quatre migraines par mois à une à six par semaine.»

Bien plus qu’un simple mal de tête, la migraine est une maladie invalidante qui se caractérise par des «crises» pouvant durer de 4 à 72 heures. Lors de ces crises, l’intensité de la douleur est tellement importante que la personne migraineuse est incapable de fonctionner normalement.

«Toute ma vie tourne autour de la migraine!» 

En effet, celle-ci doit souvent décommander une activité ou encore quitter subitement l’endroit où elle se trouve en raison d’une crise migraineuse, cette dernière étant impossible à prévoir.

«Je ne peux rien planifier, et quand je dis oui, il se peut que je doive annuler à la dernière minute à cause d’une migraine.» 

Vivre avec l’incompréhension des autres Mme Levine se heurte souvent à l’incompréhension des autres.

«Les gens ne comprennent pas que ce n’est pas un mal de tête qu’on règle en prenant de l’acétaminophène. Le plus frustrant, c’est quand ils me disent quoi faire pour faire passer ma migraine, comme boire un verre d’eau!»

La gravité de cette affection n’est pas reconnue par la population.

«Chaque fois que j’ai un nouveau patron, je suis nerveuse, car je ne sais pas comment il va réagir par rapport à mes crises. Au travail, je suis sûre qu’il y a des gens qui pensent que c’est une excuse pour moins travailler.»

Elle ressent d’ailleurs beaucoup de pression pour ne pas avoir de migraines.

«J’ai peur de décevoir les gens, d’être étiquetée comme paresseuse ou inefficace.»

Association québécoise de la douleur chronique, 1 855 DOULEUR ou douleurchronique.org

Les acouphènes

En 1998, à la suite d’une méningite, Marie-Claire Paul est demeurée sourde de l’oreille droite.

«Depuis, j’ai des acouphènes dans mon oreille sourde.»

On estime qu’environ 1 personne sur 10 est atteinte de cette affection. Les acouphènes sont des sons parasites qu’une personne entend, mais qui ne proviennent pas d’une source extérieure.

«Au début, c’était très difficile à vivre, surtout que j’enseignais à des enfants de première année.»

Le cerveau de ceux qui ont des acouphènes doit en effet travailler plus fort pour focaliser sur la personne qui leur parle.

 «De plus, comme je suis sourde d’une oreille, je ne reconnais pas la provenance des sons. Je pensais qu’un enfant me parlait à gauche alors qu’il était situé à droite!»

Malentendus

Non seulement Mme Paul a dû s’adapter à son handicap, mais il a fallu qu’elle affronte l’incompréhension et les préjugés.

«Des gens croient qu’on est fou parce qu’on entend des bruits dans nos oreilles, mais c’est qu’ils ne connaissent pas les acouphènes. Il faut aussi que je leur rappelle que je n’entends pas bien en raison de ce problème.»

Les gens ont tendance à l’oublier, étant donné que son handicap est complètement invisible.

«Je dois toujours entendre un bruit de fond, pour pouvoir focaliser sur autre chose que ces bruits dans ma tête.»

Rencontrer des personnes qui vivent le même problème l’a beaucoup aidée.

«Cela m’a permis de comprendre que c’est possible de vivre avec ce handicap.»

Acouphènes Québec, acouphenesquebec.org

http://www.moietcie.ca

3 réponses à “Et si sa maladie était invisible ?

  1. Cela est tout à fait vrai, moi par exemple avec les acouphènes et la plupart des gens ne comprène pas, c’est un problème car on ne fait pas beaucoup de recherche là dessus, on nous dit « ben non on peut rien faire » 😦

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