Démence fronto-temporale: un mal rare et brutal


Ça prend une mort souvent tragique d’une personne connu pour qu’on s’intéresse a certaines maladies, Nous avons appris avec étonnement la mort de l’humoriste Serge Grenier, je crois que beaucoup ont pensé au suicide, mais la réalité est tout autre … Personne ne sait ce qu’il a vue, entendu dans sa tête mais cela nous apprend le nom d’une maladie qui tout comme l’Alzheimer n’est pas facile a voir ceux qu’on aime en souffrir
Nuage

 

Démence fronto-temporale: un mal rare et brutal

 

ILLUSTRATION LA PRESSE

Sophie Allard
La Presse

L’humoriste Serge Grenier est mort au début du mois après une chute de plusieurs étages. Il tentait de s’enfuir de la résidence où il venait d’être admis. L’ancien Cyniques souffrait d’une démence fronto-temporale. Cette maladie rare et méconnue frappe de façon aussi brusque que sévère. Et bouleverse le quotidien des malades et de leurs proches.

Depuis un an, Michel Thibault, 67 ans, est obsédé par la poutine. Il en mange tous les jours. Il en commande même en cachette.

«Je dois m’obstiner pour qu’il avale les plats que je lui prépare. Devant sa poutine, le monde pourrait s’écrouler qu’il ne s’en rendrait pas compte. Il mange sans s’arrêter», raconte sa femme Claudette Marchand.

Son mari souffre d’une démence fronto-temporale. Il a plusieurs obsessions, dont le yogourt et la cigarette. Au coucher, Claudette doit le border, placer et replacer ses couvertures. Jusqu’à 10 fois de suite. Il fugue et souffre d’hallucinations constantes.

«Il croit voir des gens dans la maison. Il les prend par le cou, ouvre la porte et les jette dehors. Il peut répéter ce manège plusieurs fois.»

Un soir, il a cru voir des lutins. Il a pris un couteau dans la cuisine et l’a déposé sur sa table de chevet.

«S’ils reviennent, je serai prêt», a-t-il dit.

Inquiète, Claudette Marchand a réalisé que la situation ne pouvait plus durer. Ses filles l’ont fortement incitée à faire admettre Michel en centre d’hébergement.

«J’en suis rendue là, je suis exaspérée. Je pourrai mieux l’aider quand j’arriverai à dormir la nuit.»

Anciennement appelée maladie de Pick, la démence fronto-temporale touche environ 6000 personnes au Québec, soit 5% de tous les cas de démences. En comparaison, 85 000 Québécois souffrent de la maladie d’Alzheimer dite classique. On a longtemps confondu les deux maladies, même si les symptômes sont différents.

 «Chez les personnes atteintes de démence fronto-temporale, le premier symptôme n’est pas un trouble de la mémoire, mais plutôt une atteinte comportementale. Ils deviennent apathiques, perdent toute émotivité. Chez les hommes, il n’est pas rare de voir des attitudes agressives, complètement asociales», explique Judes Poirier, professeur de médecine et de psychiatrie à l’Université McGill. Il est coauteur du livre La maladie d’Alzheimer – Le guide.

On note souvent une perte d’inhibition, des comportements répétitifs et une rigidité dans les habitudes. La maladie frappe plus jeune que la maladie d’Alzheimer classique, entre 40 et 70 ans. Parfois même dans la vingtaine. Dans la majorité des cas, la maladie est sporadique. Les lobes frontaux et temporaux s’atrophient sans cause connue.

Il n’existe aucun traitement curatif. Et les médicaments utilisés pour ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer sont inefficaces.

«On privilégie les médicaments contenant avec des neuroleptiques pour les protéger d’eux-mêmes et protéger leurs proches. C’est ce qu’on appelle gentiment la contention chimique. Les enfermer n’est pas la solution, ils deviennent encore plus agressifs. Mais les garder à la maison devient extrêmement difficile», explique Judes Poirier. On leur donne aussi des antidépresseurs. «Ces gens se voient perdre la tête. Ils ont souvent une bonne dose de réalisme et montrent des signes de dépression.»

Peine d’amour et espoir

Jean Gaudreault, 58 ans, vit en centre d’hébergement pour personnes âgées depuis janvier. Sa conjointe Brunette Jacques n’arrive toujours pas à s’y faire.

«Je vis une grosse peine d’amour. J’essaie de faire le deuil de l’homme que j’ai aimé», confie-t-elle, en pleurant.

Elle n’était pas prête à s’en séparer. À bout de souffle et surtout à bout de ressources, elle a abdiqué. Ils ont une fille de 14 ans, bouleversée.

Enseignant à la maternelle, M. Gaudreault a reçu un diagnostic de démence fronto-temporale en 2008. Les premiers signes de la maladie s’étaient manifestés depuis un moment déjà. Il faisait des crises d’angoisse, il avait des troubles d’humeur.

«On a cru qu’il souffrait d’épuisement professionnel. Jean travaillait fort et menait plusieurs projets de front», confie sa conjointe.

Lors d’un voyage, ç’a été la catastrophe. «Il était complètement déstabilisé, c’était plus qu’un burnout. Lors de l’annonce du diagnostic, j’ai beaucoup pleuré. Il ne semblait pas réaliser ce qui se passait, mais il m’a dit: «Quand tu n’en pourras plus, tu me placeras.»»

Depuis un an, son état s’est gravement détérioré. Au point de ne plus pouvoir se débrouiller seul.

«Il n’arrive plus à réchauffer des plats au four à micro-ondes. Il a une fixation sur les pommes et l’eau. Il se rendait constamment au dépanneur en acheter.»

Il peut tourner en rond et répéter la même rengaine pendant une heure. «C’est comme le supplice de la goutte d’eau.»

Après avoir essuyé de nombreux refus lors de demandes d’aide à domicile, elle a trouvé. M.Gaudreault se rendait à la maison Carpe Diem quotidiennement et une intervenante du CLSC venait à la maison.

«Ça allait relativement bien.» Mais au CLSC, on lui a dit qu’on avait trouvé un endroit pour héberger son conjoint. «Si je n’acceptais pas l’offre, on me coupait l’aide apportée. Que pouvais-je faire?», indique Brunette Jacques.

Désemparée, elle enverra sous peu une lettre au premier ministre Jean Charest, appuyée de signatures d’aidants vivant une situation similaire.

Elle écrit que son conjoint «est enfermé, il ne peut presque plus marcher sauf tourner en rond sur l’étage… et on dit qu’il est agité, écrit-elle. C’est normal, il a 58 ans et se retrouve dans un endroit très bien, mais pas adapté à sa situation. C’est un homme ayant toutes ses capacités physiques. Il n’a besoin que d’un accompagnement pour faire les petites choses simples de la vie.»

Son objectif? Dénoncer le manque de ressources à domicile et appuyer le projet d’une deuxième maison Carpe Diem à Trois-Rivières, juste à côté de la maison existante. On souhaite y héberger des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et apparentées en perte d’autonomie avancée et qui présentent des profils particuliers, comme lors de démence fronto-temporale.

À la maison Carpe Diem, les résidants sont appelés à participer à la vie collective, dans une ambiance familiale.

«On mise sur les forces de chacun, plutôt que sur leurs faiblesses, explique la directrice Nicole Poirier. Dans des milieux qui ne sont pas adaptés, les capacités deviennent des problèmes.»

Lorsqu’il fréquentait la maison Carpe Diem, Jean Gaudreault passait le balai, râtelait le terrain, faisait la vaisselle. Sans médication.

«Les gens qui ont une démence fronto-temporale ne se conforment pas au moule des institutions. Plus on va offrir des lieux souples, qui leur permettent une certaine liberté, mieux ce sera.»

En attendant, Brunette Jacques croise les doigts. Claudette Marchand aussi.

«L’amour se transforme, mais il est toujours là, dit-elle. C’est difficile de sortir son conjoint de sa maison. Je ne l’abandonne pas, je vais aller le voir souvent. Je veux qu’il soit bien, qu’il se fasse un «petit chez-soi confortable» ailleurs.»

Elle pourra du même coup enfin penser à elle. Ce qu’elle n’a pas fait depuis longtemps.

http://www.cyberpresse.ca

12 réponses à “Démence fronto-temporale: un mal rare et brutal

  1. je ne connaissais pas cette maladie, je te jures qu’il y en a bcp de maladie. et ici on voit encore le manque de ressource, de lieux d’hébergement spécifique pour ces gens.

    • moi non elle m’étais inconnu .. dire que ca arrive quasiment d’un coup … en tout cas les gens qui étaient autour de l’humoriste ne voulait pas croire au suicide et la tout s’explique … c’est sa maladie

  2. Oufff je connaissais pas cette maladie , pas facile pour les aidant naturel et pour ceux qui en son victime , ma belle-nmère est atteinte d’Alzheimer il on hésiter avec la démence mais là il en sont certain mais elle est agée de 98 ans , mais mon conjoint trouve cela dur c’est sa mère et elle ne le reconnais pas toujours , moi oui elle me reconnais plus que lui je comprend pas pourquoi , mais elle s,en vas doucement elle ne marche plus ne se tiens plus debout est placé en soin de longue duré elle demande que quelqu’un vienne la coucher toute la journée et pourtant elle est coucher bien souvent , tout a commencer avec des fixation elle avais peur de se faire voler elle disais que des gens entrais et venais dans sa chambre et la volais , mais ce n’étais pas vrai … En plus elle est presque totalement aveugle , avec les gens étranger elle étais agressive au début là il lui donne des calmants elle parle au passé mais là elle dépérit de jour en jour , ce n’est pas drôle pour cette humoriste oufff le cerveau est très fragille , on n’est pas pesant sur terre … Bisous Nuage et Bonne-soirée amitié Gigi xxx

    • Quand je travaillais a l’hopital je m’occupais entre autre des cas d’alzheimer .. une dame faisait son jardin dans son lit …Sa belle fille disait qu’a chaque anneé elle avait un beau jardin ^Même a l’hopital c’est pas facile . j’ai recu des trucs par la tete .. insulté mais on prenait cela léger car ces personnes n,était plus comme avant ..

      alors ca doit etre pire pour les aidants naturels et la famille en générale

      • je te comprend moi dans la maison où elle était il n,étais pas spécialisée et les gens avais peur , elle leur donnais des coups de pieds alors il téléphonais à la soeur de mon mari qui restais proche pour quelle vienne la calmer et par la suite la faire examiner et là depuis elle est placée j’en connais peu sur cette maladie car personne encore de famille tante où oncle en ont souffert , mais cela as pas l,air facile mon conjoint a été voir sa mère l,autre jour et est revenu un peu boulverser …

        • j’ai aussi connu une dame c’était de la démence mais elle me lancait de l’eau bénite quand je passait dans le corridor .. elle voulait chasser le mal
          mais je l’ai aimais bien ces personnes … dans un autre temos ca devait etre des gens biens

          • Et bien tu étais bénie 😉 Oui ses gens étais sûrement bien avant comme ma belle-mère , vraiment je n’aimerais pas avoir ses maladies la démense et l’Alzheimer se ressemble je crois , mais l’une comme l’autre n’est pas facile et ceux qui travaille dans ce métier tout comme toi tu la fais oufff sa prend les reins solide , et des nerfs d’acier et de la patience … Bisous à bientôt Nuage je te souhaite une Bonne-Nuit et merci pour tes article c,est très enrichissant !!!

  3. mon compagnon,58ans,en est atteint ,c’est trés dur pour les aidants et je ne me résoud pas a le placer dans une maison de retraite avec des personnes agée car il n’existe rien pour les jeunes qui ont cette maladie ,alors on vit avec et chaque jour suffit a sa peine !!

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