Une maladie rare qui heureusement se soigne a la condition toute fois, d’être déceler, car semble t’il, mettre le doigt sur cette maladie est très difficile d’ou l’importance d’être tenace parfois aide a trouver des réponses
Nuage
Dans l’enfer de Cushing: la maladie qui fait engraisser
Marie-Michèle Rondeau est guérie de la maladie de Cushing. | ©Courtoisie et Étienne Laberge / Agence QMI
Lorsque Marie-Michelle Rondeau et Nicole Michaud ont reçu le diagnostic de la maladie de Cushing, elles ont enfin mis un nom sur une série de symptômes qui transformaient leur quotidien en cauchemar.
Important gain de poids, soudaine pilosité dans le dos et perte des menstruations, Mme Michaud connaît bien ces symptômes. En à peine deux ans, elle a pris 13,5 kilos (30 lb) au ventre et au cou.
C’est en 2009 qu’elle notait des signes évidents que quelque chose n’allait pas. Puis des boutons sont ensuite apparus sur son visage et elle était toujours fatiguée.
Ultimement, la maladie s’est attaquée à l’estime qu’elle avait d’elle-même.
«J’avais honte, a expliqué quant à elle Mme Rondeau, qui avait pris 21 kilos (47 lb). J’étais déformée, gonflée, j’avais beaucoup de poils. C’était dur. En plus, j’avais mal aux os et je ne pouvais plus tenir ma maison.» Son couple est passé à un cheveu d’exploser.
Dermatologue, médecin de famille, ostéopathe: les gens atteints de la maladie de Cushing consultent plusieurs spécialistes avant que l’un d’eux en cerne la cause.
«Tout le monde te passe le commentaire « mon Dieu, t’as bien engraissé ». Il faut que tu manges mieux», a expliqué Mme Michaud, assurant qu’elle mangeait bien, faisait de l’exercice, mais que rien n’y faisait.
Une tumeur dure à détecter
La grande responsable de cette maladie rare qui touche environ 500 Québécois est en fait une tumeur logée sur la glande hypophyse.
Celle-ci produit alors une quantité anormalement élevée de cortisone par les glandes surrénales.
«C’est difficile à détecter avec certitude puisqu’il est souvent impossible de la voir avec des radiographies», a indiqué le Dr André Lacroix, endocrinologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM).
Le docteur a d’ailleurs dévoilé les résultats d’une étude internationale à laquelle le CHUM a participé avec 18 pays.
Ceci a mené à un traitement sous-cutané qui, jumelé à d’autres médicaments, a réussi à ramener l’équilibre biochimique du corps dans 93% des cas.
La chirurgie au niveau de la tumeur n’est donc plus la seule option possible.
Marie-Michelle Rondeau et Nicole Michaud sont guéries depuis un peu plus d’un an aujourd’hui. Elles ont retrouvé leur poids santé, mais doivent subir un suivi médical serré, car les risques de récidive de la tumeur sont réels.
Nuage Ciel d'Azur 
Coucou Nuage il y a de bien bizarre de maladie en plus du poils dans le dos maladie rare heureusement car cela dois être bien dur pour le moral cette maladie là , bonne soirée Nuage gros bisous ma douce amie et Bon-jeudi pour demain xxx
Oui si on savait tout ce qui existe comme maladie on serait surement surpris .. faudrait pas etre hypocondriate 😀
Milles merci pour ta visite
Toute une maladie, pas évident à détecter et vivre avec…
Ce ne doit pas être facile à vivre …..Aucune maladie ne l’est (facile) de toute façon.
curieux les maladies, je connaissais le nom mais je savais pas vraiment, pas drole du tout.
bizarre cette maladie
exact faut pas etre hypocondriaque , en plus !
allo ! je viens de decouvrir ce site , j’ai pris une chance car j’ai lu le journal de montreal et j’ai vu l’article concernant le cushing , et je me suis dis peut etre qu’elles sont sur facebook , je suis heureuse de pouvoir enfin partager !! j’ai ete opere il y a trois ans , j’avais une tumeur a l’hypophyse et deux autres aux glandes surrenales !! c’est incroyable les dommages que ca fait …j’aimerais bien savoir comment vous allez aujourd’hui car moi je ressens encore de la fatigue et de plus ont m’a decouvert une lesion au foie et des pierres aux reins recemment , je decouvert un forum sur la maladie et j’ai donc pris contact avec une fille qui s’est fait operer en meme temps que moi mais c’est difficile de comparer les medicaments car ils ne portent pas le meme nom car elle habite en france !! j’aimerais bien savoir comment ca c’est passe de votre cote !! vous pouvez m’ecrire sur facebook ou sur mon email a sylro6954@hotmail.ca j’espere avoir de vos nouvelles !
je pense que tu es la premiere qui fait part de cette expérience dans mon blog
si j’ai mit ce billet c’est surtout pour se rendre compte qu’il existe des maladies rares qui provoque l’obésité .. car on juge trop souvent d’un premier regard sans trop savoir si la cause pourrait etre suite a un dérèglement, une maladie, ou des médicaments qui peuvent faire prendre du poids .. …
Cependant il se peut qu’une autre personne un jour cherchant comme tu as fait tombe sur ce billet et voit ton message 🙂
Bonne chance et j’espere que tu pourras etre en santé c’est ce qui compte …
bonjour
C est ma fille de 11 ans qui est atteinte de la maladie de cushing avec certainement un adénome hypophysaire invisible aux irm
Elle doit subir prochainement une ablation des deux glandes surrenales
Elle est actuellement sous nizoral et dostinex , en plus de tous les symptômes elle a de très forts maux de tête.
Quel a été votre traitement avez vous été opéré
Merci pour votre réponse
Moi aussi, j’ai été opérée d’un adénome hypophysaire en novembre 2012, je commence aussi à en avoir marre de cette maladie, car malgré toutes les promesses des chirurgiens, je n’ai retrouvé ni mon poids ni ma forme. J’ai gardé 9 kg (malgré un régime permanent et mon corps reste transformé surtout au niveau du buste). Je suis constamment fatiguée alors que l’on m’appelait 10000 Volt avant. Si vous pouviez me donner un peu d’espoir!!!!!!!!!!!!! Merci
allo ! je ne sais pas si tu as vue mon message plus haut , j’ai été operé pour un adénome hypophysaire aussi en novembre 2009 , j’avais aussi 2 adénomes au niveau des glandes surrénales mais ils ne les ont pas enlevé car ils sont stable , par contre je prends des médicaments pour les faire fonctionner ! aujourd’hui apres 4 ans je ressens encore un peu de fatigue disons que j’ai moins d’énergie mais je fonctionne tres bien , moi aussi avant l’operation je vivais a 100 miles a l’heure je pouvais dormir 4 ou 5 heures par nuit et c’était correct , maintenant j’ai besoin de mes 8 ou 9 heures de sommeil et je m’épuise plus facilement , mais ne te décourage pas pour ton poids ca m’a pris environ 2 ans pour tout reperdre , et pour te donner une idée je devais acheter des vêtements dans le departement de maternité et mon visage ressemblais a un ecureuil qui fesait des provisions loll..je peut te dire sans vouloir te décourager que ca m’a pris environs 2 ans avant de fonctionner normalement , je disais souvent a mon conjoint que je ne voyais pas le bout de cette fichue maladie , j’etais decourager , et je n’avais plus d’espoir je pleurais pratiquement tout les jours et tu vois aujourd’hui je suis suivie régulièrement et tout va bien !! j’aurais aimé a l’époque savoir que je verrais le bout du tunnel mais personne ne connaissait cette maladie ou c’était des personnes qui avait été opéré seulement pour les surrénales , ca m’aurais surement encouragé !! alors ne désespere pas , c’est long mais tu retrouvera la forme bientôt !!! prends soins de toi et si tu as d’autre questions ne te gene pas je ferai de mon mieux pour t’aider a passer au travers car je comprends ce que tu vis !!!
C’est normal que vous étiez 100 000 volts avant et fatiguée maintenant, le cortisol que vous aviez en excès est un booster incroyable. Après l’opération, votre corps ne produit pas encore assez de cortisol, donc vous êtes fatiguée (comme les gens normaux et même un peu plus) mais surtout beaucoup par rapport à avant votre opération, mais cela va revenir petit à petit. Vous attrapez aussi facilement tous les microbes qui passent, ce qui vous ne vous arrivait pas auparavant, car vous étiez protégé par le cortisol. Courage !
merci pour vos témoignage j ‘ habite en france la maladie de Cushing n’a pas beaucoup d’internaute il y a 2 ans que on m’a retire un adénome et ma sante reste fragile . L e moindre problème dentaire se transforme en catastrophe et le médecin qui me suit ne comprend pas toujours ni ma fatigue ,ni mon exaspération à subir cette maladie . Il me dit que cela vient d un état dépressif avez vous deja se problème et comment l avez vous résolus merci pour vos réponse
Allo cela maintenant 4 ans qu’ont m’a enlevé une tumeur a l’hypophyse suite a ls maladie de cushing , je ressens encore de la fatigue mais tout va bien alors ne desespere pas faut laisser le temps a ton corps de s’ adapter a tous ces medicaments , et oui ont a l’impression que ca ne finira jamais mais dans quelques mois tu va retrouver une vie normale ! J’espere que ca va te donner du courage car je sais que les gens ne comprennent pas toujours !
merci pour tes encouragements mon médecin vient de me confirmer que j aurais a vie des problème de cortisol et qu il va falloir s adapter à cet état L e plus complique est de savoir quand augmenter les doses et de penser a amener toujours des médicaments avec soi .As- tu un truc pour ne jamais en manquer .Beaucoup de gens ne comprenne pas se dont on parle et ceux qui nous sont proches ou s’angoisse énormement ou préfaire faire les autruches merci encore
pour ce qui est des doses , c’est assez compliqué et c’est justement pour ca que la convalescence est longue , car personne ne réagi de la meme facon donc de mon coté j’étais décourager quand mon endocrinologue me disais (c’est toi qui va savoir comment prendre tes mécicaments) alors au fil des mois je fesais des tests , je changaient l’heure pour voir si j’avais besoin plus ou moins de cortisol le matin , l’apres midi ou le soir , et un moment donné tu t’appercois que ca va mieux , de mon coté je prends du cortef (cortisol) 3 fois par jour et ca va bien ! je me fais des dosettes car je prends du sythroide pour la glande thyroide et du ddavp pour les glandes surrénales j’ai 3 dosettes comme ca c’est moins compliqué loll… tu va voir tu t’habitue , ca deviens automatique ont dirait qu’ont a une horloge en nous ha ha ! qu’est ce que tu ressens présentement a part la fatigue ? et de quel coin tu viens ? moi la seule personne avec qui je communique sur Facebook qui a été opéré pour le cushing viens de France donc les médicaments ne porte pas le meme nom mais ont s’encourage et c’est rassurant de savoir qu’ont est pas seule ! alors donne moi des nouvelles et t’inquiete pas c’est un mauvais moment a passer mais y’a de l’espoir , tout ira bien !!!
bonjour ,ma fille est atteint de la maladie de cushing ,on lui a retire un macro adenome et la maladie toujours là on doit llui retirer le reste de l’hypophyse ,je voulais savoir si on peut retravailler avec hormonne de substitution,comment se sent on et si avec ces hormones elle perdra son poids .Merci pour toute ces infos.
Oui , je prens de la cortisone , du ddavp et du synthroid tous les jours et ca va tres bien maintenant ! Oui j’ai perdu tout mon poids mais l’important c’est qu’elle se sente bien car dans toute cette aventure c’etait pas mon poids qui m’inquiétait c’etait vraiment ce que je vivais au quotidien ! Gardez espoir ca ira de mieux en mieux !
désolée je viens de voir que tu viens aussi de la France loll…si tu veux je peux essayer de te mettre en communication avec la personne que je t’ai parler …..
pourquoi etre désoler tes messages mon fait beaucoup de bien je prend 3 fois par jour du cortisol (hydrocortisol) en france soit le dosage prescrit pour une personne n en fabriquant plus . De plus j ai moi aussi une grosseur sur une glande surénale elle ne grossit pas donc on n’y touche pas ;on surveille.Je viens de découvrir en France un numéro pour toutes les maladies rare je vais essayer de les contacter pour avoir un maximum d information.Peu de personne ne souhaite parler de cette maladie car pour beaucoup leur problème de sante n existe plus au bout de quelque mois et il souhaite tout oublier ,ce qui se comprend Je serai ravi de pouvoir communiquer avec une de mes compatriote aussi j espère à bientot
Date: Fri, 20 Dec 2013 18:17:10 +0000 To: sylro6954@hotmail.ca
Bonjour,
Je m’appelle Anneso et j’ai été opéré deux fois en dix ans d’un adénome hypophysaire pour un récidive en juin 2013 de ma maladie de cushing, j’ai très mal vécu cette récidive alors que cela faisans 10 ans que j’avais été opéré…..La première fois l’adénome été franc il a été enlevé, je suis restée deux ans épuisée avec de l’hydrocortisone de substitution et un suivi endo serré ! Mais j’ai perdu mon boulot, ma joie de vivre, mon corps et eu de graves problèmes infectieux notamment après mon accouchement (j’ai failli y passer !!) tous cela du au cushing non diagnostiqué…5 ans pour poser le diagnostic, c’est dans la tête Madame !! Puis une rémission, 5 mois après perdu tous mes kilos, j’ai oublié et surtout pas mesuré la gravité de ma maladie. Deuxième grossesse sans problèmes cette fois, après l’accouchement je retrouve mon corps de jeunette et 18 mois après la naissance de mon fils, je reprends du poids inexpliqué (18 kg)!!!
Dans ma tête je me dis que j’ai 40 ans un deuxième enfant et que c’est normale d’être fatiguée et de grossir, les contrôls sanguins fait avec ma généraliste (frainage minute) ne révèle rien ! Je cris tout le temps, je suis hyper speeed, epuisée….Enfin, réhospitalisation, IRM, nouvel adénome, re opération avec une angoisse terrible de subir cela à nouveau, mais cette fois pas trouvé trace adénomateuse, sans doute trop petit, cela fera un an en juin, je n’ai pas perdu mon poids, ni retrouvé mon corps, j’ai traversée des fases de sevrage terrible (douleurs insupportables dans tout le corps), ne peux travailler comme souhaité, aujourd’hui je sais que l’opération n’a que parciellement réussit, il reste des céllules, et des troubles, je n’ai pas de traitement, vais à l’host tous les 4 mois, suis soignée pour une sérieuse dépression post cushing, je pleurais tout le temps…..Qui sius-je, maintenant à 41 ans avec cette maladie qui traine ????? Le problème est que l’on est très isolé et très mal informé de notre maladie, les cas étant touts différents…Quid des travaux de André Lacroix à Montréal, les endo en france me surveillent et attendent et moi je subis et dois faire tout le boulot d’acceptation…c’est parfois trop dur pour mes enfants, mon homme qui est resté avec sa baleine pleureuse poilue !!!!! Help, contactez moi, j’ai vraiment besoin d’échanger, j’habite la gironde, et un an après ma deuxième opération refais peu à peu surface dans ma vie !!
J’espère que tu trouvera quelqu’un qui vit des difficultés similaires au tiens. Je te souhaite beaucoup de courage
Cc comment va tu?j ai vu que tu été de Gironde et tu suivie à haut leveque ? Courage. ..
Bonjour,
oui je suis suivie à haut lévéque, j’y retourne lundi prochain….la période est difficile, on sais maintenant qu’après tout ça la deuxième opération est un échec, j’ai repris plus de 20 kg, je ne sais plus trop de quoi mon avenir va être fait !! Maladie de merde…le moral évidemment dans les chaussettes !
AS
coucou Auzet, je suis moi aussi atteinte de la maladie de cushing operée en 2002 (a 12ans!) et la recidive depuis 1an mais rien n’est detecté a L’irm, j’attends donc que l’adenome grossisse…
aurais tu une adresse mail pour que l’on puisse discuter ?
Bonjour je suis atteinte de la maladie de cushing diagnostiquée en juillet 2015.Opérée en novembre 2015. échec car reste un reliquat non accessible chirurgicalement. Séance de radiochirurgie en septembre 2016 et actuellement sous traitement anti-cortisol .
j’ai 41 ans,suis toujours très fatiguée et douloureuse.
J’habite en France en Mayenne.
Je dois reprend r e le travail en mi-temps thérapeutique lundi. Cela fait 1 an et demi que je n’ai pas travaillé.
J’ai 3 enfants et le quotidien n’est pas toujours facile ainsi que la compréhension de cette maladie au regard des autres.
Besoin de parler à des personnes dans la même situation.
D’où en êtes vous à ce jour.
Bon courage
Fanny
Bonjour,
Je viens d’être diagnostiquée syndrome de Cushing, et vais avoir une intervention dans un mois environ.
Les symptômes que j’ai (et qui sont apparus les uns après les autres :
Hypertension artérielle (depuis août 2012)
Prise de poids (10 kg depuis Août 2013) et gonflement du visage, du cou et surtout du ventre (abdomen)
Fatigue physique,
Peau sèche (surtout les pieds et les mains)
Peau fragile
Beaucoup d’hématomes
difficultés à me relever
Fatigue musculaire
crises d’angoisses (de janvier 2013 à Juin 2013)
Aménorrhée (depuis aout 2012)
Voilà , je pense avoir fait le tour des symptômes les plus marquants me concernant.
Depuis janvier 2014 je suis suivie par une endocrinologue qui m’a dirigée vers un hopital dans la région parisienne.
J’ai passé les examens suivants :
IRM Hypophysaire
Scanner pelvien
Prises de sang avec freinage cortisol (2 x)
Analuses d’urine pendant 24 heures
prises de sang pendant 24 heures toutes les 4 heures pour le taux de cortisol
CRH
EOS
ostéodensitométrie
Un adénome a été repéré sur la surrénale droite, il faut donc l’enlever.
ALors, je prends mon mal en patience.!!!
Je sais que je suis entre de bonnes mains et ne suis pas inquiète.
Il est vrai que ce n’est pas confortable à vivre et on se demande un peu ce qui nous arrive !!!!
Bon courage à tous
Il me reste à passer un pet scan,
un irm de la hanche
Mille merci pour ton vécu et j’espère que tu donnera des nouvelles à la suite des événements qui suivront.
Bonne chance!
Bien sur je donnerai de mes nouvelles !
J’ai hate d’aller mieux, car là, je fatigue !!!
A très bientôt
je l’espère pour toi que tout aille pour le mieux
allo ! va voir au debut de la discussion , tu verras mon histoire ! j’ai été opéré pour l’adénome hypophysaire il y a 5 ans , ca pris moi aussi 5 longues années avant de trouver ce qui se passait,,, maintenant je suis guérie , je suis suivie par mon endo et mon chirurgien régulièrement et tout va bien , oui ca été long et décourageant je ne te compterai pas de blagues mais tout va bien allez et surtout ne perd pas espoir , j’ai aussi des adénomes aux surrénales mais ils sont stables ! alors n’ai pas peur c’est un mauvais moment a passé et tu appréciras beaucoup plus la vie apres tout ceci !! ce qui est le plus difficile c’est que personne ne nous comprends alors tu peux m’écrire sur mon mail si tu en a envie n’importe quand !!! sylro6954@hotmail.ca , ca me fera plaisir de te rassurer !!!
Nuage, cela fait 3 ans que je me bats avec les médecins italien pour trouver une réponse a la transformation de mon corp…. J ai pris plus de 30 kg en 3 ans, une pilosité que je n’avais jamais eu! Un ventre gonfle et qui tombe et mon cou ressemble q celui du bonhomme Michelin . Bien sûre sur le côté moral je me suis effondrée, assise à table j’ai pas de force à me relevée et fatiguée. Bien sûre on m’a dis que je ne magnais pas correctement alors via chez un dietologue ( pas un gramme de perdu ) pas assez de sport ( via gym) rien à faire et pour finir dépression et médoc! En faisant des recherches sur internet je suis tombée sur le syndrome de cushing…….je vais aller en France et faire tout les examins qu il faut…. J espère que finalement je vais retrouver ma joie de vivre car c est très dur de se sentir avec un corp que tu ne contrôle plus.
Je te souhait bonne chance et beaucoup de patience. Il semble que c’est un long combat
Bonjour
Voici un peu plus de 2 mois que j’ai été opérée de la surrénale droite (adénome). Aujourd’hui, je n’ai pas perdu de poids, par contre j’ai perdu du volume !
J’ai eu beaucoup de perte au niveau des muscles et ai très souvent mal aux muscles (sorte de courbatures) et au dos (ai aussi de l’arthrose … youpi !)
Pour le moment, je prends de l’hydrocortisone 2 fois par jour, et suis aussi en carence de vitamine D.
J’avoue perdre patience, mais bon, j’espère que tout ira de mieux en mieux ….
N’hésitez pas à me contacterpour tout renseignement.
bon courage à vous tous,
Val
Est ce que des exercices pour ta musculature ne pourraient pas améliorer tes muscles ?
J’espère pour toi que le bout du tunnel n’est pas loin … en tout cas, ne sachant pas ce qu’est de vivre avec cette maladie je suis quand même tout coeur avec toi et mille merci de nous donner de tes nouvelles