La vie au bout des doigts


Un témoignage démontrant simplement une attitude positive devant une fatalité qui n’est pas une finalité pour vivre. Grâce a la technologie des personnes souffrant d’un tel handicape peuvent contrôler un peu plus leur vie … ce n’est certes pas la vie rêver mais par contre cela nous donne une belle leçon de vie
 
La vie au bout des doigts

 
Témoignage - «On me donnait trois ans à vivre»

 
Cet appareil permet à Deborah de faire plusieurs tâches, comme ouvrir et fermer les lumières seulement avec son pouce. 

© Éric Yvan Lemay / JDM / Agence QMI 

Si elle avait vécu trente ans plus tôt, probablement que Deborah Kennard aurait passé sa vie dans un lit d’hôpital. C’est grâce à la technologie et l’évolution des droits des handicapés qu’elle a pu voler de ses propres ailes.

 
«Quand j’étais bébé, les médecins m’avaient donné trois ans à vivre et… j’en ai maintenant 57», dit en riant la dame.
 
Si elle a pu utiliser ses bras durant son enfance, elle a perdu l’usage de ses membres dans le milieu des années 70.
 
Pour son ergothérapeute, Guy Robert, il n’y a pas de doute que sa vie n’aurait jamais été la même auparavant.
 
«Elle a vécu au lit jusqu’au début des années 80. Avant les gens diminués physiquement étaient couchés dans un lit. Maintenant, on peut leur donner un fauteuil. En trente ans, il y a eu une grande amélioration», dit celui qui oeuvre à l’Institut de réadaptation Gingras-Lyndsay de Montréal.
  
Un fauteuil à 14 000$
 
Pour donner une qualité de vie à des patients comme Deborah, il peut compter sur des nouvelles technologies. Ainsi, le fauteuil de la dame a coûté 14 000$ ce qui inclut les équipements posturaux, l’informatique et un système de ventilation.
 
«Si je bouge la position de son doigt de quelques millimètres, son fauteuil ne bouge plus», illustre-t-il pour démontrer la complexité de l’équipement.
 
De plus, Deborah ne peut bouger son pouce que de gauche à droite.
 
«Ce qui est impressionnant, c’est que malgré ses limitations physiques importantes, elle peut se déplacer à sa guise dans son appartement, aller sur Internet et contrôler son environnement.»
 
* Le fauteuil a été conçu par une entreprise québécoise située à Vaudreuil-Dorion.
  
* * *
 

Comment les gens réagissent-ils lorsqu’ils vous voient? Y a-t-il des réactions qui vous blessent?

 
(Rires) On s’habitue. Il y a des gens qui font des signes de croix, d’autres vont sentir le besoin de venir toucher mes jambes ou veulent me donner de l’argent. La chose que j’aime le moins, ce sont les parents qui retirent leurs jeunes pour ne pas qu’ils posent de questions. Les enfants apprennent comme ça. C’est le parent qui est mal à l’aise et qui le communique à son enfant.
 
Quelles sont les principales déceptions liées à votre handicap?
 
Il y a eu des amours qui n’ont pas fonctionné, des coeurs brisés un peu comme tout le monde. À l’époque, j’étais plus idéaliste. L’amour ne devait pas changer quoi que ce soit. J’ai été amoureuse de quelqu’un qui avait un autre type de handicap. Ce qui nous a attirés l’un vers l’autre, ce n’est pas le handicap, mais les forces de vie et émotionnelles. Malheureusement, à la longue, les deux handicaps ont eu un effet sur l’échec.
 
Vous avez besoin d’assistance pour manger? Pouvez-vous manger n’importe quoi?
 
Il y a des textures que j’évite comme les noix, le pop corn, les légumes crus. Avec Internet, j’ai trouvé toutes sortes de trucs pour bien m’alimenter. J’en communique même à d’autres. Je suis devenue une vraie dépendante (d’Internet).
 
Y a-t-il une attitude qui vous déplaît particulièrement?
 
Une fois, au cégep, un prof me tapait sur la tête. C’était un peu condescendant. Il me donnait 100% comme note et je savais que c’était lié à mon handicap. C’est certain que j’avais 15 ans d’expérience de plus que les autres (élèves), mais mes notes étaient plus dans l’optique de dire que j’étais courageuse. Mais, je ne suis pas plus courageuse, je ne veux pas être inspirante, sauf si ça peut aider les autres.
 
Quel est le pronostic pour l’avenir?

C’est une maladie évolutive. Éventuellement, je vais retrouver mon ventilateur. Le vieillissement accentue le processus. Quand j’étais plus jeune, le métabolisme se reconstruisait beaucoup plus vite.

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